きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

昔の事

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

溢れ酒と心の器

升にガラスの酒器。 ガラスの酒器から溢れたお酒が升にも。 なんとも贅沢な時間。 升に溢れたお酒は幸せ。 心地よい酔いと共に幸せな想い出をふりかえれたら良いのだけれど。 私は過去より幸せな今を噛みしめ酒を飲む。 あまり身体に良くないから、気分転換…

ジンとウォッカ

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

お金がないこと

私は幼い頃、そこそこお金がなかった。 今思えば、色々な場面であれは教育方針ではなくお金なかったんだな。 と思う。 私は教育方針だと信じていたから諦めていたけど、今思うとちょっとだけ寂しい気分になる。 今や、子の気持ちではなく親視点でそう思うの…

歩けない子にトイレトレ

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな! と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

貧乏ごっこから始める

私ととんかつくんは育った環境に経済格差があり、大いに金銭感覚が違った。 あるだけ使う。貯金?まだ早いよー のとんかつくんと。 お金使うのなんか罪悪感。貯金よ貯金!明日何があるかわからない のまるさん 交わるわけがない。 でも、一万円生活みたいな…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

陰毛と言うあだ名を喜ぶ人間はいるのか?

からあげくんに脳障害が出ると話すと喜んだ彼女の家族の話し。 彼女の息子⬅️からあげくんと同じ年 がおしゃべりするようになり有頂天だった彼女は私に言いました。 あ!この間床に陰毛が落ちててさ。 それ見て息子がまるちゃん!って連呼するからねうちでは…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

運命の招き猫

からあげくんが弟と呼び、私と毎晩一緒に眠る猫様が我が家には居る。 真っ黒の黒猫。 未だにあんまり抱かせてくれないくせに、毎晩 寝よう❗ねよぉーん。 と誘いに来るツンデレだ。 ちなみに雄。 うちは、男だらけだ。 さて。 この猫様は。 運命的に我が家に…

リコーダー

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

からあげくんは、尽くしたい

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

キリンが一匹

ねぇ、テントいくつある? なに?え?ひとつやろ? こっちは? みっつ。 ならこの貝殻は? きゅうこ やけんなによ‼️ いや、昔ね… からあげくんが保育園の時。 からあげくんに キリンが一匹書かれた絵を見せた。 からあげくんは 三匹 え? じゃあ五匹 真面目…

母子手帳をうめる❗

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え?まただめ?、 つぎこそは?やっぱだめ!、 さいごもまさかのだめですか? 月齢まちがえてない? あらそうなの? はい、残念‼️貴女、お…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

からあげくんの花見にかける情熱と諦め

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

逢魔が時の屋上にたつ

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

哀しい言葉は嬉しい言葉

言葉とは表裏一体。 同じ言葉が言祝ぎの言葉にもなり、呪いの言葉にも化ける。 だから、あのお父様は素晴らしかった。 悪くない。 おめでとう!ありがとう、元気な子を産んでくれて‼️ようやったのー。頑張った。 からあげくんがドクターカーで運ばれた後に出…

脳障害?良かった💕

私が傷ついた言葉ベストテンに絶対はいる悔しい言葉です。 からあげくんが脳障害が出るだろうとわかったとき。 からあげくんと同じ歳の赤ちゃんがいる身内の年下の子にいわれました。 え?脳障害?良かった‼️ と。 信じられないでしょうが事実です。 これで…

からあげくんと寄宿舎

からあげくんは中学の2年から五年間を寄宿舎で過ごした。 学校までが遠かったということはもちろんだが。 一年の時はスクールバスで通っていたからそれだけが理由ではない。 小学生の頃から自傷、母への他害が始まった。 知的だけではなく発達障がいが潜ん…

まる、断念する。

封印していた育児日記を読み、このblogにまとめ直そうとしたのですが、早々に撤退しました。 と言うには早いかな、スピードダウンしたいとおもいます。 あまりにも強い、当時の己の感情に圧倒されて気絶するように午睡をとらねばならなくなりました。 なんと…

記録がない理由

私は紙の育児日記のあと、 ホームページビルダーというソフトを買ってホームページを作った。 よくもまぁその時間をひねり出したと思うが。 情報が欲しくて、仲間が欲しかった。 blogすらない時代には自分でホームページを作る位しなきゃ私の欲望は叶えられ…

ママ、いつも泣かせてごめんよ。

からあげくんは、たくさんの友人をみおくりながら生きてきた。 夜遊んでた子のベッドが朝に空っぽになること。 また会おうね。 と言う約束が消えてしまうこと。 次会うのがお葬式だったこと。 彼は小さいながらに色々な感情を胸に秘めていたんだろう。 から…

旅する車イス

障がいを隠して生きるような事はしない。 息子の体調が許す限り普通の家庭?と同じように楽しく生きたい。 ゆったりたくさんの体験を家族でしよう。 それが私ととんかつくんの共通の思いだ。 コロナ禍以前は感染の危険が少ない時期はショッピングにも旅にも…