きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

昔の事

自分が決める

女子はトイレ一緒に行こう❤️ お揃いにしよ❤️ ねぇ、どっちにする? どうする? する? しない? そんな空間で育ってきていることがある。 私は高校を選ぶとき特殊な場所を選んだため、中学の友人はいなかったし、なんなら同じ地域の出身者もいなかった。 だ…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学時代

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学入学

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

生きる場所を選ぶ。幼児編 療育

息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

溢れ酒と心の器

升にガラスの酒器。 ガラスの酒器から溢れたお酒が升にも。 なんとも贅沢な時間。 升に溢れたお酒は幸せ。 心地よい酔いと共に幸せな想い出をふりかえれたら良いのだけれど。 私は過去より幸せな今を噛みしめ酒を飲む。 あまり身体に良くないから、気分転換…

ジンとウォッカ

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

お金がないこと

私は幼い頃、そこそこお金がなかった。 今思えば、色々な場面であれは教育方針ではなくお金なかったんだな。 と思う。 私は教育方針だと信じていたから諦めていたけど、今思うとちょっとだけ寂しい気分になる。 今や、子の気持ちではなく親視点でそう思うの…

歩けない子にトイレトレ

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな! と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

貧乏ごっこから始める

私ととんかつくんは育った環境に経済格差があり、大いに金銭感覚が違った。 あるだけ使う。貯金?まだ早いよー のとんかつくんと。 お金使うのなんか罪悪感。貯金よ貯金!明日何があるかわからない のまるさん 交わるわけがない。 でも、一万円生活みたいな…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

陰毛と言うあだ名を喜ぶ人間はいるのか?

からあげくんに脳障害が出ると話すと喜んだ彼女の家族の話し。 彼女の息子⬅️からあげくんと同じ年 がおしゃべりするようになり有頂天だった彼女は私に言いました。 あ!この間床に陰毛が落ちててさ。 それ見て息子がまるちゃん!って連呼するからねうちでは…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

運命の招き猫

からあげくんが弟と呼び、私と毎晩一緒に眠る猫様が我が家には居る。 真っ黒の黒猫。 未だにあんまり抱かせてくれないくせに、毎晩 寝よう❗ねよぉーん。 と誘いに来るツンデレだ。 ちなみに雄。 うちは、男だらけだ。 さて。 この猫様は。 運命的に我が家に…

リコーダー

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

からあげくんは、尽くしたい

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

キリンが一匹

ねぇ、テントいくつある? なに?え?ひとつやろ? こっちは? みっつ。 ならこの貝殻は? きゅうこ やけんなによ‼️ いや、昔ね… からあげくんが保育園の時。 からあげくんに キリンが一匹書かれた絵を見せた。 からあげくんは 三匹 え? じゃあ五匹 真面目…

母子手帳をうめる❗

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え?まただめ?、 つぎこそは?やっぱだめ!、 さいごもまさかのだめですか? 月齢まちがえてない? あらそうなの? はい、残念‼️貴女、お…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

からあげくんの花見にかける情熱と諦め

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

逢魔が時の屋上にたつ

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

哀しい言葉は嬉しい言葉

言葉とは表裏一体。 同じ言葉が言祝ぎの言葉にもなり、呪いの言葉にも化ける。 だから、あのお父様は素晴らしかった。 悪くない。 おめでとう!ありがとう、元気な子を産んでくれて‼️ようやったのー。頑張った。 からあげくんがドクターカーで運ばれた後に出…

脳障害?良かった💕

私が傷ついた言葉ベストテンに絶対はいる悔しい言葉です。 からあげくんが脳障害が出るだろうとわかったとき。 からあげくんと同じ歳の赤ちゃんがいる身内の年下の子にいわれました。 え?脳障害?良かった‼️ と。 信じられないでしょうが事実です。 これで…