きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害児

少しずつ楽になるよ❤️パート2

先日のblogでTwitterのフォロワーがずいぶん減った。 さもありなん。 だ。 でも。 取り繕うわけではないけど。 肩の力は抜けるんだよ。 しんどさは変わらないけど。 今頑張らなくてどうなるっ❗ 我が身を犠牲にしようが今、この時期にしか出来ないことがある…

サンタが来なくなる

サンタ 私は経済的理由からか、欲しいものが届かなかったり。 お菓子のブーツが使いまわしだったなどの理由により小学校に入る前からサンタはいないと信じる可愛くない子供だった。 息子にはこの最大のファンタジーを長く信じてもらいたく、旦那の友人が面識…

大嫌いなことば

私がね。大嫌いな言葉がある。 それは 解決策がないくせに批判したり、相手を追い詰めたりする、非現実的な上から目線の言葉。 義母は悪い人ではないし、どちらかというと人がよすぎて、他人に良いように使われる傾向があるが。 この問題に関してはなかなか…

生きる場所を選ぶ。高等部

知っていましたか! 支援学校高等部は高卒にならないらしい。 高卒相当。らしい。 としったのは。 卒業後です。 しかも、息子の友人に聞いて✨️ ちゃんと、試験があり息子は高等部になりました。 この頃には寄宿舎にも馴染み、彼は彼なりに青春を謳歌していま…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学時代

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学入学

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

生きる場所を選ぶ。児童編。入学

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

生きる場所を選ぶ。幼児編 保育園

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園?………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる? 仕事してないから? 知り合いに自営業の人居ない?少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

生きる場所を選ぶ。幼児編 療育

息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…

生きる場所を選ぶ。乳児編

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか? まずそこで、県内1.県外…

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

どうしたら満足なの?教育委員会‼️

障害児がいると、多分みんな似たり寄ったりな経験をしているはずだ。 寄り添いますよ❤️ 迷惑かからないなら❤️ 頑張ってるとみとめますよ❤️ 一人相撲なら❤️ ほほえましく見守り優しい言葉もかけてあげましょう 言うこと聞くなら 私は教育委員会の皆様に、サン…

いじめ

息子をいじめたり、からかったり、無視した人は今、オリンピックの開催間際に発覚した事を見てどう感じているだろうか。 わたしは、たぶん忘れていて一緒に責めている人もなかにはいると思う。 きっとそのくらい軽いんだと。 私が一度だけバッチリみた現場。…

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

笑撃的事実 これは正真正銘イーヨーです

あまりにも衝撃的ですが。 これは、 紛れもなく、 ディズニーの販売したイーヨーです…でした。 息子が0才から抱き締めて寝ていて。 目がとれ、 眉とれ、 しっぽとれ、 穴が空き、 首がもげ、 なんども私の手が入り。 今はこんな姿に。 オリジナルは鼻先と耳…

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

ゲームと学び

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

雨の日の憂鬱

雨は車椅子ユーザーやその家族、介助者には健常者の嫌だなー。の何倍も嫌なんです。 梅雨か~ まぁ、今年は出掛ける機会少ないかな。 はぁ 車椅子ユーザーでも一人行動する人は傘がさせない。 介助者がいたら、車椅子ユーザーに傘をさしかけたら自分はずぶ濡…

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

死ぬわ~❗という言葉。

死ぬほど忙しい。 まじで?死んだー! 死んだ方がまし。 こんな言葉が心にあまり引っ掛からなくなったのはいつ頃だろうか? 息子が生まれてから暫くの間、 死の距離があまりに近すぎて、この言葉に過敏になりすぎていた。 私達の界隈で、子供を亡くすことは…

からあげくんはデイサービスを選ぶ

第二部始まり始まり 検便できないからあきらめる‼️って まぁ仕方ない。 些細だけど、どうしても耐えきれない無理なことがからあげくんにはあるのです。 鼻に綿棒突っ込む検査もその一つで、からあげくんが自粛生活に文句のひとつもいわないのは、これが怖く…

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

唐揚げを揚げよう❗気分を上げよう‼️

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった~️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…

留守番が出来るというスキル

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

聞こえる

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

ジンとウォッカ

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…