きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害

色々ありました。

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

嬉しい😌🌸💕

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

イマジン2

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい? 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

イマジン

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

わけあって、控えめなんです。

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

親の人権

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

もうすぐ四年目

自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか? それは高校卒業です。 細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。 手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。 行ける場所は18歳から65歳までを受け入れ…

障がい者と感動

オリンピックの見学は無しにしたのに、 パラリンピックの見学を強行する。 児童、生徒の観戦について私は謎というか、気持ち悪いものを感じる。 24時間テレビをみて感じるザワザワに似ている。 障がい者=感動 をなんか期待しすぎではないかと。 障がい者は健…

岸田さんのあの手帳

私の子育ては一般的な世界からすると失敗だと思う。 子育てで、精神疾患を患い山程の薬を飲まないと生活できない心と。 薬の飲みすぎで血液検査に異常が出まくり、時々入院したり、よくて寝込むくらいの体調不良を手に入れた。 自分の健康を損なう仕事はどん…

鋼のメンタル

息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…

叱る難しさ。

さて、昨日散々ぼやいたことについてはなそう。 一晩寝て少し冷静になった。 実は息子、からあげくんのスマホ 11ヶ月にして4代目だ。 まず、普通通話ができなくなる。 SIMカードが入っていません。 とかいうメッセージがでてWi-Fi下でしか使えなくなる。 こ…

愛される障害者

愛される障害者というとなんというか、色々批判があると思う。 けどね、 愛される老人だとか、 愛される子供だとか、 愛される人だとか、 やっぱりあるよね? それなりの年代で庇護者と言うか、関わる人が好むタイプ。 それが良いとは言わないけど。 そこに…

連休終わり しかし、息子連休続行

四連休は終わりましたが。 私の住まう県の感染が増えてきているので、 昨晩とんかつくんと話し合い、からあげくんはまた暫く自粛にはいります。 今回は先が見えてる 八月頭にワクチンの二回目が打てるから、その後少ししてお盆前か、後に復活させます。 その…

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。 オリンピックの後に生まれた彼は、 産まれてすぐ翌日に 三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、 生存率は三割。 と言われた。 帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。 夜…

いじめ 2

昨日、あれから彼が辞めたとネットニュースで見た。 当たり前だと思う一方、 また騒ぎになり息子の目に止まらないで欲しいという願いと。 今の段階なら彼の曲は使われるのだろうという諦めと。 が交錯する。 なんでこんなに世の中は非道で満ち溢れているんだ…

工賃

からあげくんの通う生活介護施設が、微妙にB型に近くなってきている。 タウン誌のポスティングやら、 バザー等の作品作りや、 農家さんの農作業提携やら を組み込み始めて、 最初は稼いだお金でみんなでお花見やパーティーをしたり、 月に一度お買い物デーみ…

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

河野大臣さまのおかげさま?

からあげくんの福祉関係の手続きで役所に行ったのですが、 手続きがかなり簡便化されて、はんこベタベタに必要だったのが0に! 以前なら、捨て印も含めて多分20こは押さなきゃならなかったのに びっくり‼️ トップが決めたらこんなにすぐ変わるのね! 正直色…

原因不明だな、これは。

からあげくんの不調。 金曜日の夜中、近くの救急にはしり。 昨日はすこし待てそうだけど、地元の病院では対処できないかもと、かかりつけの県外の大病院に高速道路をひた走り、診療時間内だけど完全予約の病院に一報をいれていってきた。 吐き気に、頭痛。 …

価値観の変化。1

昭和に生まれた私は、平成に親となり、令和の時代に息子は成人した。 三つの元号変化の間に気がつくと人生折り返しをすぎていた。 私が成人した頃とは価値観が変わってきていると色々な事で感じる。 息子を産み、身近になったマイノリティーという立場。 疎…

朝ごはんの話し

朝ごはん。 私が子供の頃は 食べない って比率はかなり低かったように思うのだけど 最近は食べない人が増えてますよね。 我が家もとんかつくんは食べたくない人。 早めに目が覚めると食べられるけれど、ギリギリだとお茶だけ。 昼、夜ガッツリ食べる人。 私…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

義祖父母とからあげくん

私の祖父母はかなり離れて暮らしていたが、義祖父母とからあげくんはほぼ同居していた。 田舎あるあるで、ひとつの敷地に何棟か家が建っていて、食事は一緒にとったり、洗濯や風呂が同じだったりするタイプの暮らしかたを私が一緒に暮らしていた初期はしてい…

無駄に生きる幸せ1

無駄な時間。 生存に直結しない時間。 そんな時間を持つのは人間にとって最高に幸せな時間だと思う。 ここでの無駄は、 経済的な余裕ではなく、時間の余裕だ。 この二つは時に一致しない。 惰眠を貪るのも、 音楽に浸るのも、 映画の世界に逃避行するのも、 …

リモートワーク

私が持病のほかにパニック障がいを患って以降、旦那が息子の外来の送迎を必ずしてくれる。 私は運転を手放したのだ。 息子が幼く一人では外来をこなせなかった時期も旦那が送迎をしてくれていた。 月に何度か病院を訪れるため休みをとるのは大変だった。 今…

ガラン

久々に病院にからあげくんの循環器外来にきています。 今、からあげくんの採血待ち。 18くらいから、検査は自分で回らせていますが。 今日は久しぶりだからついて回ってます。 自粛生活で体力が落ちてしまってるのもその理由。 広い病院の検査室を回るのは大…