きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害

朝ごはんの話し

朝ごはん。 私が子供の頃は 食べない って比率はかなり低かったように思うのだけど 最近は食べない人が増えてますよね。 我が家もとんかつくんは食べたくない人。 早めに目が覚めると食べられるけれど、ギリギリだとお茶だけ。 昼、夜ガッツリ食べる人。 私…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

義祖父母とからあげくん

私の祖父母はかなり離れて暮らしていたが、義祖父母とからあげくんはほぼ同居していた。 田舎あるあるで、ひとつの敷地に何棟か家が建っていて、食事は一緒にとったり、洗濯や風呂が同じだったりするタイプの暮らしかたを私が一緒に暮らしていた初期はしてい…

無駄に生きる幸せ1

無駄な時間。 生存に直結しない時間。 そんな時間を持つのは人間にとって最高に幸せな時間だと思う。 ここでの無駄は、 経済的な余裕ではなく、時間の余裕だ。 この二つは時に一致しない。 惰眠を貪るのも、 音楽に浸るのも、 映画の世界に逃避行するのも、 …

リモートワーク

私が持病のほかにパニック障がいを患って以降、旦那が息子の外来の送迎を必ずしてくれる。 私は運転を手放したのだ。 息子が幼く一人では外来をこなせなかった時期も旦那が送迎をしてくれていた。 月に何度か病院を訪れるため休みをとるのは大変だった。 今…

ガラン

久々に病院にからあげくんの循環器外来にきています。 今、からあげくんの採血待ち。 18くらいから、検査は自分で回らせていますが。 今日は久しぶりだからついて回ってます。 自粛生活で体力が落ちてしまってるのもその理由。 広い病院の検査室を回るのは大…

詰めの甘さ

からあげくんは 詰めが甘い❗ 我が家は3.4日に一度洗濯するんだけど。 今日の洗濯に私の衣類ととんかつくんの衣類がすべて四組。 からあげくんは0だった。 理由わかります? 風呂にはいらず、着替えもしていない。 何てこった。 あとでシャワーする~⤴️ あと…

息子の金銭感覚

金銭感覚 というのとはすこしちがうな? 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理! とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

雨の日の憂鬱

雨は車椅子ユーザーやその家族、介助者には健常者の嫌だなー。の何倍も嫌なんです。 梅雨か~ まぁ、今年は出掛ける機会少ないかな。 はぁ 車椅子ユーザーでも一人行動する人は傘がさせない。 介助者がいたら、車椅子ユーザーに傘をさしかけたら自分はずぶ濡…

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

生かすこと、生きること。

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな? とおもうから、 デイサー…

植物がある生活

家族以外に愛情をかける生活は余裕がないと出来ない。 だから、いま観葉植物を育て、猫を飼えるのは我が家に余裕があるということだ。 これは客観的視点として間違いないと思う。 我が家は猫様をキッチンに入れることを義母が嫌がるのではじめから猫様エリア…

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

洋服の調節が出来ない。

二十歳の息子に 上着着なきゃ寒いよ。 あ!ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか? 下着のヒートテックはあつすぎない? パジャマも起毛はあつくないかな? などと毎日のようにアドバイスをしている。 パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほ…

蚊とQOL 例えばの話2

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

唐揚げを揚げよう❗気分を上げよう‼️

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった~️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…

留守番が出来るというスキル

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

聞こえる

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

施設、入院、寄宿舎

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

わかる苦しさ

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

GW旅行3日目

大阪の旅館素泊まりだったので⬅️妄想 朝一で新幹線に飛び乗り、コーヒーちびちびのみながらやってきました。 長野県。 朝は信州のおやき。 色々あるんだけど、高菜とピリ辛を食べてみた 中身がびっちりつまってお腹いっぱい。 いろんな味があるからまた食べ…

旅行二日目

横浜のとあるホテルに宿泊し⬅️妄想 ルームサービスでモーニングコーヒー。 お客様ルームサービスの者です コーヒーお持ちいたしました❤️ と言うのは私❗ 貸し切り風呂のご予約が七時に入りました。 風呂上がりにホテルビュッフェからまたまたルームサービス …

人のために泣けること

からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

悪夢

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…