息子の身体障害者手帳、療育手帳 私の精神障害者手帳 が重なって引き出しに入ってる。 コンプリート。 なんなら、多分息子も旦那も精神とれる、けどとってない。 20年。 頑張ったな。 私達家族。 大袈裟な！ とか 自分の人生も捨てたらダメですよ とか 色々…

福祉サービスは基本、こちらからアクションを起こして申し込まないと受けられません。 情報格差がおきます。 障害児であれば医師からの声かけからうまく繋がっていく場合が一番入りやすい入り口です。 その医者や病院の こんな制度がありますよ。 だとか、 …

私のはじめての車で、最後の車であろう愛車が昨日、ドナドナされていった。 息子が2才の時買った車だからもう20年。 売れる車ではなくて、旦那の友人で車の整備を生業にする人が車検の残っているあと一年を乗ってくれるというので譲った。 35℃という日にはク…

昨夕、ポストに封書が届いていた。 精神障がい者手帳が交付されました。 悩んだ末、申請した手帳。 息子に手帳を申請し、受け取ったときより等級は遥かに下だけど、気持ちは遥かに重苦しく感じた。 そして思った。 私はやっぱり、障がい者に対して奢りがあっ…

私は一年くらい前に息子が産まれて直ぐにはいった病児の親の会を辞めた。 必要なくなった訳じゃない。 むしろまたこれから息子の身体は健常者より急激にしんどくなると予測されるし、情報は少しでも欲しい。 だけど辞めた。 色々理由はあり以前書いたことも…

息子は今、訪問リハビリと訪問介護を使っている。 コロナ禍前は、行動支援を使っていた。 ショートステイを使えるようにしておくといざというとき便利かな？と思うし、 施設の入所リストに名前をいれて貰うのも必要かもしれないとかも思う。 昔、息子がまだ…

冬のはじめ 洗濯かごに、 一度だけ着たダウンコートが突っ込まれている。 一度だけつけたマフラーと一緒に。 パンツと靴下と一緒に。 からあげくんは分からない。 22年言い続けても、シーズンはじめは毎回洗濯するものと、汚れたとき洗うものの区別が分から…

息子が22歳になりました。 田舎では有名なイタリアンのお店に行きました。 予算一人一万円くらい。 もうね、年に一度必死の思いで行く店ですｗｗｗ ランチならもう少し行ける 多分、ア・ラ・カルトでなく、コースにしたらもう少し安く行ける。 けど、息子の…

老後2000万円問題。 不安だよね～。 実のところ、いくら備えて良いか分からない。 うちは、絶対2000万じゃ足りない。 三人分だし。 ちょっと困った の時に助けてくれる子供もいない。 あといくらいるんだ！ いや、そもそも2000万円貯まるのか？ 誰か教えて欲…

月に一度、私はメンタルクリニックに通っている。 持病の外来とは別の病院だ。 そこは息子がMAXに大変だった時期に、見るからにおかしくなっていく私を心配した旦那が探して半年の予約待ちまでして確保してくれた評判の名医さんの病院だ。 すぐ抜け出せると…

最近は何処で災害が起きてもおかしくない気がしている。 そんなわけで、わたしは色々準備している。 まず、家族みんなのベッドや布団の近くに靴を置いてある。睡眠中の地震でものが飛散した場合逃げるためだ。 息子にはライトとブザーを枕のしたに置くように…

息子が親に黙って、デイに頼ってメンタル相談をうけた。 旦那が鬱になりました……… ………以前からのこまりごと。 息子は障害児から障がい者になる過程のいろんな悩みでいまもがいているが、親には言えない。 だから、こそこそデイとやり取りするが、ガツンとし…

私は、温泉大好きで。 ふらっと近所の温泉に行っちゃうくらいに。 旅先では夜二回、早朝の三回は行くくらい好きだったのに。 温泉行きたい❗ とか言うくせに今風呂に入れなくなってる。 普段、毎日風呂に入れない。 体調が悪くて今日はやめとこうが半分。 入…

災害用に猫用ハーネスを買いました。 なんじゃこりゃ え？なに？ 無理やり着せたこれ、きついねんけど。 で？このひもなに？ この胸当ても違和感ありあり 食い込んでる❗ハムにでもされるんか？ 外れね～❗ よっしゃ、体重かけて❗ うおーっ！的なドラマがあり…

もはや第何段かわからなくなりましたが、 楽しい話題も入れなきゃ沈むばかりなので定期的にいれていきます。 我が家のご飯シリーズ 今回はお弁当少ないです。 リモートやら病欠が多かったので 今日は牡蠣の缶詰めの和風パスタと焼おにぎりのお弁当。 わたし…

障害 といっても色々なものがある。 障がい者 といっても軽度重度というちがいだけでなく、 ひとつだけの人と、ふたつ、みっつ、よっつとたくさん持つ人がいる。 私はこんなにも障がい者が幅広い存在だとは知らずに大人になり、親になった。 そして、障がい…

うちの息子 からあげくんはプータローである。 以下Wikipedia参照 プータローは、就労可能な年齢等にありながら無職でいるものの俗称である。「プー」などとも略す。「プー太郎」と表記されることもある。ごく稀にホームレスに対して使われることもある。 誤…

先日のblogでTwitterのフォロワーがずいぶん減った。 さもありなん。 だ。 でも。 取り繕うわけではないけど。 肩の力は抜けるんだよ。 しんどさは変わらないけど。 今頑張らなくてどうなるっ❗ 我が身を犠牲にしようが今、この時期にしか出来ないことがある…

って、小さい障害児を育ててるママに言いがちなんだけど。 はたして本当にそうなのか？ いや違うな。 ひとつだけ確かなんは、感染症等にかかりにくくなり、自分でどのように不調かを訴えられない子供の母は少し楽になる。 のはあるが。 その分体格が良くなり…

最近、猟奇的な事件が相次いでいることもあり、私は息子に注意した。 コスプレの刀や、模造銃の類いは家の外に持ち出してはいけない‼️ と。 まず。 わがやは、金髪の若者すらあまり見かけない田舎だ。 ハロウィンにすらコスプレの人が街を歩いてるのをほぼ見…

息子がまだお腹にいたときからずーっと、年に一度、家族写真を撮りつづけています。 たまに見直しますが。 ちょっと冷めて俯瞰的に見ると。 息子はだんだん障がい者の顔つきになっています。 差別的と言われるかもしれませんが、確実にそうなんです。 うちは…

私は、事故だと信じたい。 違ったとしても、もうそんなことは私たちがいわなくても良いし、会見なんかさせなくて良いのにと気の毒でたまらない。 そして視覚で確認してしまうと。 自分がああなること を望んでいる自分が何処かにいる怖さを知る。 息子を看取…

一年以上かけて手続きしていた息子の障がい者年金が認められました。 障がいの詳細は書くのはやめとこう。 一度かいて、哀しみに筆が止まり消した。 重複がありなにかでなにかを補えない。 それが息子だ。 例えば、知的があるがからだ丈夫❗とか 肢体不自由が…

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな？ と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい？ 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…