きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害

お風呂にはいれない

私は、温泉大好きで。 ふらっと近所の温泉に行っちゃうくらいに。 旅先では夜二回、早朝の三回は行くくらい好きだったのに。 温泉行きたい❗ とか言うくせに今風呂に入れなくなってる。 普段、毎日風呂に入れない。 体調が悪くて今日はやめとこうが半分。 入…

猫にひもをつける

災害用に猫用ハーネスを買いました。 なんじゃこりゃ え?なに? 無理やり着せたこれ、きついねんけど。 で?このひもなに? この胸当ても違和感ありあり 食い込んでる❗ハムにでもされるんか? 外れね~❗ よっしゃ、体重かけて❗ うおーっ!的なドラマがあり…

まるさんちの最近のお弁当3?

もはや第何段かわからなくなりましたが、 楽しい話題も入れなきゃ沈むばかりなので定期的にいれていきます。 我が家のご飯シリーズ 今回はお弁当少ないです。 リモートやら病欠が多かったので 今日は牡蠣の缶詰めの和風パスタと焼おにぎりのお弁当。 わたし…

障害が重なるということ。

障害 といっても色々なものがある。 障がい者 といっても軽度重度というちがいだけでなく、 ひとつだけの人と、ふたつ、みっつ、よっつとたくさん持つ人がいる。 私はこんなにも障がい者が幅広い存在だとは知らずに大人になり、親になった。 そして、障がい…

からあげくんはプータロー

うちの息子 からあげくんはプータローである。 以下Wikipedia参照 プータローは、就労可能な年齢等にありながら無職でいるものの俗称である。「プー」などとも略す。「プー太郎」と表記されることもある。ごく稀にホームレスに対して使われることもある。 誤…

少しずつ楽になるよ❤️パート2

先日のblogでTwitterのフォロワーがずいぶん減った。 さもありなん。 だ。 でも。 取り繕うわけではないけど。 肩の力は抜けるんだよ。 しんどさは変わらないけど。 今頑張らなくてどうなるっ❗ 我が身を犠牲にしようが今、この時期にしか出来ないことがある…

少しずつ楽になるよ❤️

って、小さい障害児を育ててるママに言いがちなんだけど。 はたして本当にそうなのか? いや違うな。 ひとつだけ確かなんは、感染症等にかかりにくくなり、自分でどのように不調かを訴えられない子供の母は少し楽になる。 のはあるが。 その分体格が良くなり…

コスプレと田舎と知的障害と。

最近、猟奇的な事件が相次いでいることもあり、私は息子に注意した。 コスプレの刀や、模造銃の類いは家の外に持ち出してはいけない‼️ と。 まず。 わがやは、金髪の若者すらあまり見かけない田舎だ。 ハロウィンにすらコスプレの人が街を歩いてるのをほぼ見…

家族写真

息子がまだお腹にいたときからずーっと、年に一度、家族写真を撮りつづけています。 たまに見直しますが。 ちょっと冷めて俯瞰的に見ると。 息子はだんだん障がい者の顔つきになっています。 差別的と言われるかもしれませんが、確実にそうなんです。 うちは…

親より先に逝くこと

私は、事故だと信じたい。 違ったとしても、もうそんなことは私たちがいわなくても良いし、会見なんかさせなくて良いのにと気の毒でたまらない。 そして視覚で確認してしまうと。 自分がああなること を望んでいる自分が何処かにいる怖さを知る。 息子を看取…

年金が決まった。

一年以上かけて手続きしていた息子の障がい者年金が認められました。 障がいの詳細は書くのはやめとこう。 一度かいて、哀しみに筆が止まり消した。 重複がありなにかでなにかを補えない。 それが息子だ。 例えば、知的があるがからだ丈夫❗とか 肢体不自由が…

お天道様は見てござる

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…

色々ありました。

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

嬉しい😌🌸💕

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

イマジン2

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい? 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

イマジン

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

わけあって、控えめなんです。

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

親の人権

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

もうすぐ四年目

自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか? それは高校卒業です。 細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。 手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。 行ける場所は18歳から65歳までを受け入れ…

障がい者と感動

オリンピックの見学は無しにしたのに、 パラリンピックの見学を強行する。 児童、生徒の観戦について私は謎というか、気持ち悪いものを感じる。 24時間テレビをみて感じるザワザワに似ている。 障がい者=感動 をなんか期待しすぎではないかと。 障がい者は健…

岸田さんのあの手帳

私の子育ては一般的な世界からすると失敗だと思う。 子育てで、精神疾患を患い山程の薬を飲まないと生活できない心と。 薬の飲みすぎで血液検査に異常が出まくり、時々入院したり、よくて寝込むくらいの体調不良を手に入れた。 自分の健康を損なう仕事はどん…

鋼のメンタル

息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…

叱る難しさ。

さて、昨日散々ぼやいたことについてはなそう。 一晩寝て少し冷静になった。 実は息子、からあげくんのスマホ 11ヶ月にして4代目だ。 まず、普通通話ができなくなる。 SIMカードが入っていません。 とかいうメッセージがでてWi-Fi下でしか使えなくなる。 こ…

愛される障害者

愛される障害者というとなんというか、色々批判があると思う。 けどね、 愛される老人だとか、 愛される子供だとか、 愛される人だとか、 やっぱりあるよね? それなりの年代で庇護者と言うか、関わる人が好むタイプ。 それが良いとは言わないけど。 そこに…

連休終わり しかし、息子連休続行

四連休は終わりましたが。 私の住まう県の感染が増えてきているので、 昨晩とんかつくんと話し合い、からあげくんはまた暫く自粛にはいります。 今回は先が見えてる 八月頭にワクチンの二回目が打てるから、その後少ししてお盆前か、後に復活させます。 その…

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。 オリンピックの後に生まれた彼は、 産まれてすぐ翌日に 三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、 生存率は三割。 と言われた。 帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。 夜…