息子は今、訪問リハビリと訪問介護を使っている。 コロナ禍前は、行動支援を使っていた。 ショートステイを使えるようにしておくといざというとき便利かな？と思うし、 施設の入所リストに名前をいれて貰うのも必要かもしれないとかも思う。 昔、息子がまだ…

冬のはじめ 洗濯かごに、 一度だけ着たダウンコートが突っ込まれている。 一度だけつけたマフラーと一緒に。 パンツと靴下と一緒に。 からあげくんは分からない。 22年言い続けても、シーズンはじめは毎回洗濯するものと、汚れたとき洗うものの区別が分から…

私がね。大嫌いな言葉がある。 それは 解決策がないくせに批判したり、相手を追い詰めたりする、非現実的な上から目線の言葉。 義母は悪い人ではないし、どちらかというと人がよすぎて、他人に良いように使われる傾向があるが。 この問題に関してはなかなか…

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園？………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる？ 仕事してないから？ 知り合いに自営業の人居ない？少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか？ まずそこで、県内1.県外…

息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…

さて、昨日散々ぼやいたことについてはなそう。 一晩寝て少し冷静になった。 実は息子、からあげくんのスマホ 11ヶ月にして4代目だ。 まず、普通通話ができなくなる。 SIMカードが入っていません。 とかいうメッセージがでてWi-Fi下でしか使えなくなる。 こ…

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

人生には何度も決断し道を選ばなければならない 時 がある。 直感で選ぶ人 考え抜いて選ぶ人 色々あるだろうけど。 選んだ道は変えることはできない。 稀に、もう一度同じ選択肢で悩む機会が巡ってくることもあるのが面白くもあり、辛くもある。 私は必死に…

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

さて、さて 手に汗握るカミングアウト編をはじめます。 買うまでに俺からはなすわ。 ととんかつくん。 いつまでたっても話さない。 からあげくんのサンタに対する期待は膨らみきっている。 わたしゃ、もう自分で言うしかないかと思ったよ。 何度も そしての…

我が家のファンタジーはたぶんまだあるんだけど。 一応サンタ編で三部作はおしまい。 我が家のサンタさんは玄関フロアに毎年飾っていた180㎝のクリスマスツリーの下におもちゃを置いていってくれた。 まるさんは毎年何があろうとツリーを出していた。 色々な…

今の家はリノベーションして6年。 この家は築35年くらいだ。 からあげくんはリノベーション前の家で生まれて育った。 その家もリビングとキッチンが繋がった作りだった。 ちなみに、義父が立てたその家は可愛らしい内装だった。 本物のレンガのガス台のかべ…

からあげくんが子供の頃の世界にはファンタジーがあった。 天狗がいて、 鬼がいて、 サンタがいて、 妖怪がいた。 素敵なファンタジスタの私ととんかつくんは彼に素敵な夢を見せてきた。 これは親の嘘ではない。 大人が使う魔法だ。 子供の時代にしかない愛…

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

金銭感覚 というのとはすこしちがうな？ 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理！ とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

二十歳の息子に 上着着なきゃ寒いよ。 あ！ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか？ 下着のヒートテックはあつすぎない？ パジャマも起毛はあつくないかな？ などと毎日のようにアドバイスをしている。 パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほ…

例えばね。 それで入院する羽目になってもしたいことがあるなら教えてね。 なるべくそういうことはやろう‼️ と。 私は息子に話している からあげくんは小さな頃から諦めて諦めて生きてきたから諦めがいい。 その頃はまだ命に関わることが多すぎたし、幼かっ…

私はあの子を失った日を忘れた。 あまりにも辛いと人は忘れるのだと、どこか冷静な傍観者の自分がいて怖い。 ただ、あの日の真っ青な五月の空と新緑は私の中にあり、母の日には誰にも言わずずっとずっと病院のモノクロの風景と痛みと吐き気を罪として思い出…

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…