きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

からあげくん

久しぶりの緊急外来

今朝、久々に緊急外来に駆け込んだ。 昨夜からからあげくんが三時間嘔吐を繰り返し、腹痛をうったえたのだ。 いたみに強い子が、 痛い痛いと唸っているので不安になった。 歩くのも困難になってきていた。 前回は虫垂炎で緊急手術になった。 がこれ程は酷く…

朝ごはんの話し

朝ごはん。 私が子供の頃は 食べない って比率はかなり低かったように思うのだけど 最近は食べない人が増えてますよね。 我が家もとんかつくんは食べたくない人。 早めに目が覚めると食べられるけれど、ギリギリだとお茶だけ。 昼、夜ガッツリ食べる人。 私…

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

義祖父母とからあげくん

私の祖父母はかなり離れて暮らしていたが、義祖父母とからあげくんはほぼ同居していた。 田舎あるあるで、ひとつの敷地に何棟か家が建っていて、食事は一緒にとったり、洗濯や風呂が同じだったりするタイプの暮らしかたを私が一緒に暮らしていた初期はしてい…

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編 カミングアウト

さて、さて 手に汗握るカミングアウト編をはじめます。 買うまでに俺からはなすわ。 ととんかつくん。 いつまでたっても話さない。 からあげくんのサンタに対する期待は膨らみきっている。 わたしゃ、もう自分で言うしかないかと思ったよ。 何度も そしての…

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編。

我が家のファンタジーはたぶんまだあるんだけど。 一応サンタ編で三部作はおしまい。 我が家のサンタさんは玄関フロアに毎年飾っていた180㎝のクリスマスツリーの下におもちゃを置いていってくれた。 まるさんは毎年何があろうとツリーを出していた。 色々な…

嘘とファンタジーの狭間。妖怪編

今の家はリノベーションして6年。 この家は築35年くらいだ。 からあげくんはリノベーション前の家で生まれて育った。 その家もリビングとキッチンが繋がった作りだった。 ちなみに、義父が立てたその家は可愛らしい内装だった。 本物のレンガのガス台のかべ…

嘘とファンタジーの狭間。天狗編

からあげくんが子供の頃の世界にはファンタジーがあった。 天狗がいて、 鬼がいて、 サンタがいて、 妖怪がいた。 素敵なファンタジスタの私ととんかつくんは彼に素敵な夢を見せてきた。 これは親の嘘ではない。 大人が使う魔法だ。 子供の時代にしかない愛…

無駄に生きる幸せ1

無駄な時間。 生存に直結しない時間。 そんな時間を持つのは人間にとって最高に幸せな時間だと思う。 ここでの無駄は、 経済的な余裕ではなく、時間の余裕だ。 この二つは時に一致しない。 惰眠を貪るのも、 音楽に浸るのも、 映画の世界に逃避行するのも、 …

リモートワーク

私が持病のほかにパニック障がいを患って以降、旦那が息子の外来の送迎を必ずしてくれる。 私は運転を手放したのだ。 息子が幼く一人では外来をこなせなかった時期も旦那が送迎をしてくれていた。 月に何度か病院を訪れるため休みをとるのは大変だった。 今…

スイッチカバーとCOVID-19

私はワイヤーでスイッチカバーを作っている。 この始まりは。 ワイヤークラフトを始める ️ 飾りたいが壁に穴を開けたくない ️ いいこと考えた リースに枠を作りはめた❗ のが始まり。 壁に穴を開け放題だったリノベーション前の家だと産まれなかった。 不便や…

ガラン

久々に病院にからあげくんの循環器外来にきています。 今、からあげくんの採血待ち。 18くらいから、検査は自分で回らせていますが。 今日は久しぶりだからついて回ってます。 自粛生活で体力が落ちてしまってるのもその理由。 広い病院の検査室を回るのは大…

詰めの甘さ

からあげくんは 詰めが甘い❗ 我が家は3.4日に一度洗濯するんだけど。 今日の洗濯に私の衣類ととんかつくんの衣類がすべて四組。 からあげくんは0だった。 理由わかります? 風呂にはいらず、着替えもしていない。 何てこった。 あとでシャワーする~⤴️ あと…

ゲームと学び

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

息子の金銭感覚

金銭感覚 というのとはすこしちがうな? 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理! とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

睡眠スタイルと個室

我が家は田舎の古い一軒家で部屋数があるというのがまず前提なのだが。 家族それぞれの睡眠スタイルがありなかなか相いれないため別々に寝ている。 とんかつくんは、電気やパソコン、テレビをつけたまま、寝落ちスタイルで眠りにつきたいタイプ。 寝具は畳に…

生活スタイルの違い

結婚すると、大概の人が驚くんじゃないだろうか? あぁ!こんなに生活スタイルは家庭によって違うのか‼️って。 わたしも驚いた。 まず、レクリエーション。 我が家は貧しかったのもあるがあまりお金のかからない無料や格安のものがメーンだったが。 クラッシ…

雨の日の憂鬱

雨は車椅子ユーザーやその家族、介助者には健常者の嫌だなー。の何倍も嫌なんです。 梅雨か~ まぁ、今年は出掛ける機会少ないかな。 はぁ 車椅子ユーザーでも一人行動する人は傘がさせない。 介助者がいたら、車椅子ユーザーに傘をさしかけたら自分はずぶ濡…

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

死ぬわ~❗という言葉。

死ぬほど忙しい。 まじで?死んだー! 死んだ方がまし。 こんな言葉が心にあまり引っ掛からなくなったのはいつ頃だろうか? 息子が生まれてから暫くの間、 死の距離があまりに近すぎて、この言葉に過敏になりすぎていた。 私達の界隈で、子供を亡くすことは…

からあげくんはデイサービスを選ぶ

第二部始まり始まり 検便できないからあきらめる‼️って まぁ仕方ない。 些細だけど、どうしても耐えきれない無理なことがからあげくんにはあるのです。 鼻に綿棒突っ込む検査もその一つで、からあげくんが自粛生活に文句のひとつもいわないのは、これが怖く…

からあげくんとご先祖様

からあげくんは、ONE PIECEが大好きだ。 海軍だの、革命軍だの、海賊だの。 色々な立場の人が出てきて、それぞれに正義がある。 GUNDAMの頃からだろうか、アニメに完全な善悪が無くなってきたのは。 どちらにも信念や守るべき人がいる。 ONE PIECE、良くでき…

生かすこと、生きること。

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな? とおもうから、 デイサー…

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

洋服の調節が出来ない。

二十歳の息子に 上着着なきゃ寒いよ。 あ!ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか? 下着のヒートテックはあつすぎない? パジャマも起毛はあつくないかな? などと毎日のようにアドバイスをしている。 パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほ…

蚊とQOL 例えばの話2

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

唐揚げを揚げよう❗気分を上げよう‼️

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった~️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…