きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

からあげくん

期間限定 今だけ‼️

って言葉に弱い私は今、マクドナルドのNYバーガーが食べたいのです。 旦那に仕事帰りのドライブスルー頼もうかな。 ニヤニヤ というのは前置きで❤️ しばらく閉めているminneを一週間限定オープンします。 春の作品を春にお届けできなきゃ意味がないので。 &…

きっといい人

きっといい人なんだと思う。 平野歩夢くん。 息子とほとんど同じ年の彼は前の前のオリンピックのあとか、その前なのか、メダリストとして、息子の通う肢体不自由の支援学校に講演に来てくれたらしい。 あの異次元レベルの身体能力を持つ彼が同じ年頃の車イス…

ひたひた ずんずん

ひたひたからずんずん 加速度あげてオミクロンの驚異が広がっています。 息子を休ませるタイミング間違ってなかった❗ 我が家で唯一外出している旦那の危険度が上がったので我が家の警戒レベルも上がりました。 緊急事態の発令です あ、ちなみに濃厚接触とか…

障害が重なるということ。

障害 といっても色々なものがある。 障がい者 といっても軽度重度というちがいだけでなく、 ひとつだけの人と、ふたつ、みっつ、よっつとたくさん持つ人がいる。 私はこんなにも障がい者が幅広い存在だとは知らずに大人になり、親になった。 そして、障がい…

からあげくんはプータロー

うちの息子 からあげくんはプータローである。 以下Wikipedia参照 プータローは、就労可能な年齢等にありながら無職でいるものの俗称である。「プー」などとも略す。「プー太郎」と表記されることもある。ごく稀にホームレスに対して使われることもある。 誤…

オミクロンと恐怖

毎日、信じられない人数の陽性者が発表される。 しかし、 恐いことに。 去年の今頃より恐さの感度が下がっている自分がいる。 感染したら死ぬかもしれない息子がいるのにである。 だから、世の中が鈍感になっていてもある程度は理解できる。 ただ。 気を引き…

明日から自粛

自粛生活にいみがあるのか。 自粛生活は失うものが多いのではないか。 もうずっとこの戦いが終わらないならずっと自粛するのか。 考えたらきりがなく。 答えはないけど。 明日から、息子はまたデイを暫く休みます。 訓練も休みます。 正解なのか、わかりませ…

ごめんばかりな私とごめんと言えない息子。

息子は、ごめん、とありがとうがなかなか言えない。 なんなら挨拶も出来ない。 必死に何度も繰り返し教えてきたけど。 発達障がいのせいですかね? うん。そうだろうね。もういいんじゃない? と医者に言われて諦めたんだけど。 諦めれん‼️ 私も、旦那も挨拶…

少しずつ楽になるよ❤️パート2

先日のblogでTwitterのフォロワーがずいぶん減った。 さもありなん。 だ。 でも。 取り繕うわけではないけど。 肩の力は抜けるんだよ。 しんどさは変わらないけど。 今頑張らなくてどうなるっ❗ 我が身を犠牲にしようが今、この時期にしか出来ないことがある…

少しずつ楽になるよ❤️

って、小さい障害児を育ててるママに言いがちなんだけど。 はたして本当にそうなのか? いや違うな。 ひとつだけ確かなんは、感染症等にかかりにくくなり、自分でどのように不調かを訴えられない子供の母は少し楽になる。 のはあるが。 その分体格が良くなり…

コスプレと田舎と知的障害と。

最近、猟奇的な事件が相次いでいることもあり、私は息子に注意した。 コスプレの刀や、模造銃の類いは家の外に持ち出してはいけない‼️ と。 まず。 わがやは、金髪の若者すらあまり見かけない田舎だ。 ハロウィンにすらコスプレの人が街を歩いてるのをほぼ見…

家族写真

息子がまだお腹にいたときからずーっと、年に一度、家族写真を撮りつづけています。 たまに見直しますが。 ちょっと冷めて俯瞰的に見ると。 息子はだんだん障がい者の顔つきになっています。 差別的と言われるかもしれませんが、確実にそうなんです。 うちは…

閉店との闘い

開店と同時に入店し、人が増えるまえに帰宅。 閉店少しまえに入店し、閉店と闘いつつ買い物。 我が家は20年、感染症から息子を守るため人がいない時間を狙い、そんなことをやり続けてきた。 もちろん冬場は基本出かけない位のレベルまで警戒していた。 だが…

サンタが来なくなる

サンタ 私は経済的理由からか、欲しいものが届かなかったり。 お菓子のブーツが使いまわしだったなどの理由により小学校に入る前からサンタはいないと信じる可愛くない子供だった。 息子にはこの最大のファンタジーを長く信じてもらいたく、旦那の友人が面識…

親より先に逝くこと

私は、事故だと信じたい。 違ったとしても、もうそんなことは私たちがいわなくても良いし、会見なんかさせなくて良いのにと気の毒でたまらない。 そして視覚で確認してしまうと。 自分がああなること を望んでいる自分が何処かにいる怖さを知る。 息子を看取…

年金が決まった。

一年以上かけて手続きしていた息子の障がい者年金が認められました。 障がいの詳細は書くのはやめとこう。 一度かいて、哀しみに筆が止まり消した。 重複がありなにかでなにかを補えない。 それが息子だ。 例えば、知的があるがからだ丈夫❗とか 肢体不自由が…

生きる場所を選ぶ。高等部

知っていましたか! 支援学校高等部は高卒にならないらしい。 高卒相当。らしい。 としったのは。 卒業後です。 しかも、息子の友人に聞いて✨️ ちゃんと、試験があり息子は高等部になりました。 この頃には寄宿舎にも馴染み、彼は彼なりに青春を謳歌していま…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学時代

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学入学

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

生きる場所を選ぶ。児童編。入学

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

生きる場所を選ぶ。幼児編 保育園

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園?………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる? 仕事してないから? 知り合いに自営業の人居ない?少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

生きる場所を選ぶ。幼児編 療育

息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…

生きる場所を選ぶ。乳児編

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか? まずそこで、県内1.県外…

しんどさを独占すること

しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…

不幸中の幸いと人の情け

あんなに落ち込んでいたからか。 私は自分の家で目測を誤り、部屋から廊下に出る際に角を早く曲がりすぎて壁に思い切り激突して足の薬指を負傷した。 うん!折れてはないはず‼️ 当日紫姫になり 翌日パンパンの黒姫になり 今朝は赤紫の水玉姫だ。 腫れは少し…

お天道様は見てござる

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…

時代

ピカソやシャガールにも○の時代と言うものがあるように。 きっと私達みんなに人生を振り返ったときこの○の時代と言うのがあって。 きっと私には親の会をやめたことがひとつの時代の終わりだったのかな? と思いました。 私の人生のいろはきっとガラリと変わ…

親の会をやめる 後編

生殺与奪 という言葉がアニメで流行ったが、生後すぐに手術を余儀なくされる類いの病気をもってうまれた子どものこの権利は親が握る。 いきなり、 手術しないと数日の命です。 しても治りはしません、一生付き合っていかねばなりません、助からないかもしれ…

親の会をやめる

先日、生後すぐに入った親の会をやめた。 想像以上の喪失感にいま私はどこでも、いつでも泣けるような不安定な気持ちでいます。 正直、ずっと悩んでいたし、最近なんの集まりにも参加しなくて、たまにグループラインに書き込むくらいでしたから、やめるきっ…

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…