きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

からあげくん

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

嬉しい😌🌸💕

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

イマジン

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

わけあって、控えめなんです。

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

少し早い誕生日

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ!もうすぐお誕生日やん! とりあえず一回しとく? ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…

親の人権

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

ああ、来たか。

昨日、息子の循環器外来でした。 息子は心臓が半分しかありません。 生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。 そういう…

知りたい理由

Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る?夫婦2…

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

スイートコーン

スイートコーンが98円で買えました❤️ 昨日三本ゆでて少し食べ、残りを朝御飯にしました。 さて。 昨日、スイートコーンをゆでながら我が家のメンズに これって何て言う? ときいてみました。 旦那とんかつくん とうもろこし 息子からあげくん とうきび まさ…

もうすぐ四年目

自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか? それは高校卒業です。 細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。 手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。 行ける場所は18歳から65歳までを受け入れ…

二十日間の疲れが出たらしい。

20日ほど、編み物をし続けてて。 さっきこれが仕上がったら、急に右手がいたくなりました。疲れたんかな~。 ☝️これの前に。 これと これと これと これと これと これと これと これと これと これとあ、これも編んだんですよ。暫く手を休めようかと 息子…

鋼のメンタル

息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…

叱る難しさ。

さて、昨日散々ぼやいたことについてはなそう。 一晩寝て少し冷静になった。 実は息子、からあげくんのスマホ 11ヶ月にして4代目だ。 まず、普通通話ができなくなる。 SIMカードが入っていません。 とかいうメッセージがでてWi-Fi下でしか使えなくなる。 こ…

旦那のおこづかい事情

人の家のお財布事情って気になるけれど、 話さない。 聞かない。 ですよね。 みんな旦那様やお子さまのお財布どうなってます? うちは、 息子、からあげくんは https://minne.com/@zeno123 のショップで働いて稼ぐのと。 父のボーナスの時に5000円。 誕生日…

私が 食べる にこだわる理由

衣食住。 私は若い頃は衣に一番こだわりがあった。 というのも、我が家は常に逼迫していて子供の頃は常に親戚のお下がりだった。 しかも同じ歳の。 それを二年くらい寝かせて着られる位私はチビでガリガリで。 二年前の服は常に流行遅れだったはずだが気にす…

朝食べる人、昼食べる人、夜食べる人

うちの家族。 まるさん 朝食べる人 からあげくん 昼食べる人 とんかつくん 夜食べる人 なんです。 一応。 とんかつくんに照準を合わせ。 夜にメーンをつくります。 からあげくんはデイに行くと昼をガッツリ食べてくるので夜は食べなかったり、好きなものをつ…

おうち作業所

ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 からあげくんが自粛になり。 デイにいかない時間、集中しておうちお仕事をしています。 ☝️理由。 買い物しすぎてお金がなくなった。 うちは働いたお金しか渡してないので、からあげくんはお金に困ると働きます。 か…

眠くなる家

我が家は数ヵ所しか、蛍光灯がない。 さらに、間接照明やスポットライト、ランプ、フロアライト、テーブルライトみたいなほの暗い個別照明がポツポツある感じで夜は暗い。 玄関も欄間から漏れる光だけだし、廊下はセンサー式。 そんな理由じゃないかと思うん…

連休終わり しかし、息子連休続行

四連休は終わりましたが。 私の住まう県の感染が増えてきているので、 昨晩とんかつくんと話し合い、からあげくんはまた暫く自粛にはいります。 今回は先が見えてる 八月頭にワクチンの二回目が打てるから、その後少ししてお盆前か、後に復活させます。 その…

コロナ禍の連休を満喫する

開会式を夜中まで見ておきながら、いつも通りの三時に目が覚める我が身が憎い土曜の朝 ゴミ出しして、掃除して。 いつもと同じじゃん たまにはゆったり優雅に過ごそうと ボサノバを聞きながら朝風呂。 体調悪いからお酒じゃなくりんごジュース飲みながらゆっ…

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。 オリンピックの後に生まれた彼は、 産まれてすぐ翌日に 三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、 生存率は三割。 と言われた。 帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。 夜…

いじめ

息子をいじめたり、からかったり、無視した人は今、オリンピックの開催間際に発覚した事を見てどう感じているだろうか。 わたしは、たぶん忘れていて一緒に責めている人もなかにはいると思う。 きっとそのくらい軽いんだと。 私が一度だけバッチリみた現場。…

工賃

からあげくんの通う生活介護施設が、微妙にB型に近くなってきている。 タウン誌のポスティングやら、 バザー等の作品作りや、 農家さんの農作業提携やら を組み込み始めて、 最初は稼いだお金でみんなでお花見やパーティーをしたり、 月に一度お買い物デーみ…

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

心臓病のからあげくんの一回目ワクチン接種

重度な部類の先天性心疾患のからあげくん。 医者いわく、コロナで重症化するとまず無理だというので。 待ちに待ったワクチン接種一回目を受けました。 月曜日昼前にうち、夕方に腕がいたくなり始め、 火曜日夜微熱と倦怠感を訴えました。 主治医に前以ていた…

からあげくんの唐揚げ

からあげくんの好物は唐揚げです。 だから、三人家族なのに一度にこのくらい唐揚げを作ります。 我が家はとんかつくんが夜ガッツリ。 私やからあげくんは夜はおかずを少しだけ食べるか、もしくは無し。 なので。 からあげくんはいくら唐揚げが好きでも夜はこ…