きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

からあげくん

スイートコーン

スイートコーンが98円で買えました❤️ 昨日三本ゆでて少し食べ、残りを朝御飯にしました。 さて。 昨日、スイートコーンをゆでながら我が家のメンズに これって何て言う? ときいてみました。 旦那とんかつくん とうもろこし 息子からあげくん とうきび まさ…

もうすぐ四年目

自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか? それは高校卒業です。 細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。 手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。 行ける場所は18歳から65歳までを受け入れ…

二十日間の疲れが出たらしい。

20日ほど、編み物をし続けてて。 さっきこれが仕上がったら、急に右手がいたくなりました。疲れたんかな~。 ☝️これの前に。 これと これと これと これと これと これと これと これと これと これとあ、これも編んだんですよ。暫く手を休めようかと 息子…

鋼のメンタル

息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…

叱る難しさ。

さて、昨日散々ぼやいたことについてはなそう。 一晩寝て少し冷静になった。 実は息子、からあげくんのスマホ 11ヶ月にして4代目だ。 まず、普通通話ができなくなる。 SIMカードが入っていません。 とかいうメッセージがでてWi-Fi下でしか使えなくなる。 こ…

旦那のおこづかい事情

人の家のお財布事情って気になるけれど、 話さない。 聞かない。 ですよね。 みんな旦那様やお子さまのお財布どうなってます? うちは、 息子、からあげくんは https://minne.com/@zeno123 のショップで働いて稼ぐのと。 父のボーナスの時に5000円。 誕生日…

私が 食べる にこだわる理由

衣食住。 私は若い頃は衣に一番こだわりがあった。 というのも、我が家は常に逼迫していて子供の頃は常に親戚のお下がりだった。 しかも同じ歳の。 それを二年くらい寝かせて着られる位私はチビでガリガリで。 二年前の服は常に流行遅れだったはずだが気にす…

朝食べる人、昼食べる人、夜食べる人

うちの家族。 まるさん 朝食べる人 からあげくん 昼食べる人 とんかつくん 夜食べる人 なんです。 一応。 とんかつくんに照準を合わせ。 夜にメーンをつくります。 からあげくんはデイに行くと昼をガッツリ食べてくるので夜は食べなかったり、好きなものをつ…

おうち作業所

ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 からあげくんが自粛になり。 デイにいかない時間、集中しておうちお仕事をしています。 ☝️理由。 買い物しすぎてお金がなくなった。 うちは働いたお金しか渡してないので、からあげくんはお金に困ると働きます。 か…

眠くなる家

我が家は数ヵ所しか、蛍光灯がない。 さらに、間接照明やスポットライト、ランプ、フロアライト、テーブルライトみたいなほの暗い個別照明がポツポツある感じで夜は暗い。 玄関も欄間から漏れる光だけだし、廊下はセンサー式。 そんな理由じゃないかと思うん…

連休終わり しかし、息子連休続行

四連休は終わりましたが。 私の住まう県の感染が増えてきているので、 昨晩とんかつくんと話し合い、からあげくんはまた暫く自粛にはいります。 今回は先が見えてる 八月頭にワクチンの二回目が打てるから、その後少ししてお盆前か、後に復活させます。 その…

コロナ禍の連休を満喫する

開会式を夜中まで見ておきながら、いつも通りの三時に目が覚める我が身が憎い土曜の朝 ゴミ出しして、掃除して。 いつもと同じじゃん たまにはゆったり優雅に過ごそうと ボサノバを聞きながら朝風呂。 体調悪いからお酒じゃなくりんごジュース飲みながらゆっ…

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。 オリンピックの後に生まれた彼は、 産まれてすぐ翌日に 三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、 生存率は三割。 と言われた。 帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。 夜…

いじめ

息子をいじめたり、からかったり、無視した人は今、オリンピックの開催間際に発覚した事を見てどう感じているだろうか。 わたしは、たぶん忘れていて一緒に責めている人もなかにはいると思う。 きっとそのくらい軽いんだと。 私が一度だけバッチリみた現場。…

工賃

からあげくんの通う生活介護施設が、微妙にB型に近くなってきている。 タウン誌のポスティングやら、 バザー等の作品作りや、 農家さんの農作業提携やら を組み込み始めて、 最初は稼いだお金でみんなでお花見やパーティーをしたり、 月に一度お買い物デーみ…

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

心臓病のからあげくんの一回目ワクチン接種

重度な部類の先天性心疾患のからあげくん。 医者いわく、コロナで重症化するとまず無理だというので。 待ちに待ったワクチン接種一回目を受けました。 月曜日昼前にうち、夕方に腕がいたくなり始め、 火曜日夜微熱と倦怠感を訴えました。 主治医に前以ていた…

からあげくんの唐揚げ

からあげくんの好物は唐揚げです。 だから、三人家族なのに一度にこのくらい唐揚げを作ります。 我が家はとんかつくんが夜ガッツリ。 私やからあげくんは夜はおかずを少しだけ食べるか、もしくは無し。 なので。 からあげくんはいくら唐揚げが好きでも夜はこ…

その人なりの努力のしかた。

私たち家族、 かーなーりー 頑張ってると思うんよ。 今日は久しぶりにスーパーの実店舗に買い物に行き、帰りに外食をしたの。 興奮して眠れないくらいワクワクしたし嬉しかった。 我が県は暫く一桁や0感染が続いているんだけど。 私たち。 今朝、三時に起き…

河野大臣さまのおかげさま?

からあげくんの福祉関係の手続きで役所に行ったのですが、 手続きがかなり簡便化されて、はんこベタベタに必要だったのが0に! 以前なら、捨て印も含めて多分20こは押さなきゃならなかったのに びっくり‼️ トップが決めたらこんなにすぐ変わるのね! 正直色…

笑撃的事実 これは正真正銘イーヨーです

あまりにも衝撃的ですが。 これは、 紛れもなく、 ディズニーの販売したイーヨーです…でした。 息子が0才から抱き締めて寝ていて。 目がとれ、 眉とれ、 しっぽとれ、 穴が空き、 首がもげ、 なんども私の手が入り。 今はこんな姿に。 オリジナルは鼻先と耳…

原因不明だな、これは。

からあげくんの不調。 金曜日の夜中、近くの救急にはしり。 昨日はすこし待てそうだけど、地元の病院では対処できないかもと、かかりつけの県外の大病院に高速道路をひた走り、診療時間内だけど完全予約の病院に一報をいれていってきた。 吐き気に、頭痛。 …

価値観の変化。1

昭和に生まれた私は、平成に親となり、令和の時代に息子は成人した。 三つの元号変化の間に気がつくと人生折り返しをすぎていた。 私が成人した頃とは価値観が変わってきていると色々な事で感じる。 息子を産み、身近になったマイノリティーという立場。 疎…

人生が変わる旅がある。

私の実家は旅をあまりしなかった。 母の実家が遠方で、そこに行くのが精一杯❗ これにつきたと思う。 楽しみだったが、新しい場所を知る刺激はなかった。 とんかつくんには旅が好きだった。 しかし、同じ場所に行きたがる。(笑) 彼は彼で幼い時によく行った旅…

久しぶりの緊急外来

今朝、久々に緊急外来に駆け込んだ。 昨夜からからあげくんが三時間嘔吐を繰り返し、腹痛をうったえたのだ。 いたみに強い子が、 痛い痛いと唸っているので不安になった。 歩くのも困難になってきていた。 前回は虫垂炎で緊急手術になった。 がこれ程は酷く…

朝ごはんの話し

朝ごはん。 私が子供の頃は 食べない って比率はかなり低かったように思うのだけど 最近は食べない人が増えてますよね。 我が家もとんかつくんは食べたくない人。 早めに目が覚めると食べられるけれど、ギリギリだとお茶だけ。 昼、夜ガッツリ食べる人。 私…

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

義祖父母とからあげくん

私の祖父母はかなり離れて暮らしていたが、義祖父母とからあげくんはほぼ同居していた。 田舎あるあるで、ひとつの敷地に何棟か家が建っていて、食事は一緒にとったり、洗濯や風呂が同じだったりするタイプの暮らしかたを私が一緒に暮らしていた初期はしてい…

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編 カミングアウト

さて、さて 手に汗握るカミングアウト編をはじめます。 買うまでに俺からはなすわ。 ととんかつくん。 いつまでたっても話さない。 からあげくんのサンタに対する期待は膨らみきっている。 わたしゃ、もう自分で言うしかないかと思ったよ。 何度も そしての…