きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

発達障がい

連休終わり しかし、息子連休続行

四連休は終わりましたが。 私の住まう県の感染が増えてきているので、 昨晩とんかつくんと話し合い、からあげくんはまた暫く自粛にはいります。 今回は先が見えてる 八月頭にワクチンの二回目が打てるから、その後少ししてお盆前か、後に復活させます。 その…

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

笑撃的事実 これは正真正銘イーヨーです

あまりにも衝撃的ですが。 これは、 紛れもなく、 ディズニーの販売したイーヨーです…でした。 息子が0才から抱き締めて寝ていて。 目がとれ、 眉とれ、 しっぽとれ、 穴が空き、 首がもげ、 なんども私の手が入り。 今はこんな姿に。 オリジナルは鼻先と耳…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

無駄に生きる幸せ1

無駄な時間。 生存に直結しない時間。 そんな時間を持つのは人間にとって最高に幸せな時間だと思う。 ここでの無駄は、 経済的な余裕ではなく、時間の余裕だ。 この二つは時に一致しない。 惰眠を貪るのも、 音楽に浸るのも、 映画の世界に逃避行するのも、 …

ゲームと学び

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

息子の金銭感覚

金銭感覚 というのとはすこしちがうな? 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理! とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

死ぬわ~❗という言葉。

死ぬほど忙しい。 まじで?死んだー! 死んだ方がまし。 こんな言葉が心にあまり引っ掛からなくなったのはいつ頃だろうか? 息子が生まれてから暫くの間、 死の距離があまりに近すぎて、この言葉に過敏になりすぎていた。 私達の界隈で、子供を亡くすことは…

からあげくんはデイサービスを選ぶ

第二部始まり始まり 検便できないからあきらめる‼️って まぁ仕方ない。 些細だけど、どうしても耐えきれない無理なことがからあげくんにはあるのです。 鼻に綿棒突っ込む検査もその一つで、からあげくんが自粛生活に文句のひとつもいわないのは、これが怖く…

生かすこと、生きること。

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな? とおもうから、 デイサー…

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

留守番が出来るというスキル

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

聞こえる

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

ジンとウォッカ

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

公園とナイフ

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

施設、入院、寄宿舎

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

わかる苦しさ

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

人のために泣けること

からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

メラメラの実

皆様はメラメラの実を知っているだろうか? 漫画ONE PIECEの中でも主要なキャラがたべた悪魔の実。 悪魔の実とはなんぞや❗ というのはぐぐっとググって欲しい。 つまるところアニメのなかの世界にしか存在しない果実なんだけど。 先日初めてレッドキウイをか…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

知的な遅れがあります。

からあげくんが小さい頃、発達検査的な物を時折受けて 一歳程度の遅れがあります。 と言われたり、 発達障がいがあるね。 と言われたりしたんですが。 わたし! 遅れがあります❗=大人になる頃には追い付く 発達障がい=発達の遅れる障がい と認識している時…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…