きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

福祉を使う

福祉サービスが増える。

まず、今回のモニタリング会議で決まったのが、デイサービスで週に一度、訪問ヘルパーさんの生活介護で入浴介助を週に一度。 合計週に二回の入浴サービスを追加した。 ヘルパーが使えるようになったのは、私が手帳をとるくらいメンタルが悪くなってるからだ…

肩で息をする

コロナの全盛期、息子の体力は落ちた。 しかし、今何故か 息子の体力は急激に降下している。 体力なのか、心肺機能なのか。 実はよく分からない。 今までより短い距離を歩いたり、車椅子をこぐだけで息が上がる。 私も気がついていたが私は言わない。 私は息…

支援の格差

福祉サービスは基本、こちらからアクションを起こして申し込まないと受けられません。 情報格差がおきます。 障害児であれば医師からの声かけからうまく繋がっていく場合が一番入りやすい入り口です。 その医者や病院の こんな制度がありますよ。 だとか、 …

長い先を見ない生き方

私は一年くらい前に息子が産まれて直ぐにはいった病児の親の会を辞めた。 必要なくなった訳じゃない。 むしろまたこれから息子の身体は健常者より急激にしんどくなると予測されるし、情報は少しでも欲しい。 だけど辞めた。 色々理由はあり以前書いたことも…

タイミングと必要性は個人差があっていい

息子は今、訪問リハビリと訪問介護を使っている。 コロナ禍前は、行動支援を使っていた。 ショートステイを使えるようにしておくといざというとき便利かな?と思うし、 施設の入所リストに名前をいれて貰うのも必要かもしれないとかも思う。 昔、息子がまだ…