きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

笑って生きる理由と本当の本当

息子の身体障害者手帳、療育手帳 私の精神障害者手帳 が重なって引き出しに入ってる。 コンプリート。 なんなら、多分息子も旦那も精神とれる、けどとってない。 20年。 頑張ったな。 私達家族。 大袈裟な! とか 自分の人生も捨てたらダメですよ とか 色々…

私の弟

私は弟とほとんど連絡をとっていない。 実は住所も知らない。 顔を合わせたのもコロナ禍よりだいぶ前が最後。 電話は、数年前かな? 弟の家には弟の家の問題や都合があり、なにより離れて暮らしているというのもあるが。 私は弟を頼りすぎた。 だから私はあ…

支援の格差

福祉サービスは基本、こちらからアクションを起こして申し込まないと受けられません。 情報格差がおきます。 障害児であれば医師からの声かけからうまく繋がっていく場合が一番入りやすい入り口です。 その医者や病院の こんな制度がありますよ。 だとか、 …

ドナドナ

私のはじめての車で、最後の車であろう愛車が昨日、ドナドナされていった。 息子が2才の時買った車だからもう20年。 売れる車ではなくて、旦那の友人で車の整備を生業にする人が車検の残っているあと一年を乗ってくれるというので譲った。 35℃という日にはク…

障がい者になった。

昨夕、ポストに封書が届いていた。 精神障がい者手帳が交付されました。 悩んだ末、申請した手帳。 息子に手帳を申請し、受け取ったときより等級は遥かに下だけど、気持ちは遥かに重苦しく感じた。 そして思った。 私はやっぱり、障がい者に対して奢りがあっ…

私の大好きな友人に愛を込めて

私には会ったことがないけどネットで繋がる友人がいる。 彼女が最近の私のblogをよんでLINEをくれた。 長い長いラブレター。 ありがとう。 私もあなたが大好きです。 あなたを尊敬しています。 私とあなたは少し似ていて、ずいぶん違う。 あなたの背負うもの…

長い先を見ない生き方

私は一年くらい前に息子が産まれて直ぐにはいった病児の親の会を辞めた。 必要なくなった訳じゃない。 むしろまたこれから息子の身体は健常者より急激にしんどくなると予測されるし、情報は少しでも欲しい。 だけど辞めた。 色々理由はあり以前書いたことも…

知命

ランキング参加中障がい児の育児・子育て私は今年、知命の歳を迎える。 今朝、 若い頃波瀾万丈だった人はマイノリティーの子育てに文字にしにくい向きのようなものを感じる というのを呟いているかたをお見かけした。 それをみてなんというか。 私は知命を感…

学校を選ぶ

ランキング参加中障がい児の育児・子育てきっと今ごろ 障害児の親は最終の決断のための見学や話し合いやかなりの確率で泣かされる就学相談会と言うやつに必死になっていると思う。 健常者として生まれた私はお受験しなかったから、普通に就学のお知らせが来…

モニタリング会議

ランキング参加中障がい児の育児・子育て障がい者本人、親、支援者 が集まりモニタリング会議が3ヶ月に一度持たれています。 家、デイ、訓練、ヘルパーがそれぞれの場面での成果や目標、困り事、連携したいことをケアマネージャーを議長に話し合う会議です…

障がい者手帳をとることにした。

久しぶりに書こうと思いました。 わたし。 障がい者手帳の申請をします 診断書の準備できました。 手続きは息子のケアマネージャーさんがしてくれます。 なんか情けないんですけど。 このての作業が堪らなくしんどいのだ。 最近はまたお風呂に週一くらいしか…

13日の金曜日

こんげつは年の始まりからしんどい。 ひとつはひとつの人間関係が終わった。 非常に気まずく、そして傷つく別れだった。 もうひとつは今月が13日の金曜日のある1月だということ。 もうずいぶん年月がたったが私の中に大きな傷を作った祖母が自ら命をたった…

父を想う

私は父を捨てた。 どう小綺麗に書いてみても事実父を捨てたのには変わりない。 だから、父の姉であるおばに 過去に何があっても父親は父親でしょ? 水に流して。 まるちゃんのことあんなに可愛がってたじゃない。 と何度も言われた事が胸に痛い。 罪悪感で押…

来年の目標

今年はどんな年だったかと言われたら 本当にしんどかった。 心が本当にしんどかった。 来年の目標は✨ 休む。 遊ぶ。 笑う。 自分のために生きる。 すごく簡単そうだけどね。 24時間365日休めない主婦で、 鬱で不安定な旦那 多分自分も鬱な私 障害があり、病…

タイミングと必要性は個人差があっていい

息子は今、訪問リハビリと訪問介護を使っている。 コロナ禍前は、行動支援を使っていた。 ショートステイを使えるようにしておくといざというとき便利かな?と思うし、 施設の入所リストに名前をいれて貰うのも必要かもしれないとかも思う。 昔、息子がまだ…

毎年、毎年、まいとし、時々毎日

冬のはじめ 洗濯かごに、 一度だけ着たダウンコートが突っ込まれている。 一度だけつけたマフラーと一緒に。 パンツと靴下と一緒に。 からあげくんは分からない。 22年言い続けても、シーズンはじめは毎回洗濯するものと、汚れたとき洗うものの区別が分から…

中途病者?2

ランキング参加中障がい児の育児・子育て昨日、息子の脳外科、私のてんかん外来。 にいってきたんですけどね。 そこで、むすこより少しだけ年上な感じの息子さん、お母さん、息子さんの会社の人。 が話していました。 ほぼてんかん患者の待合室で地獄のよう…

中途病者?

ランキング参加中障がい児の育児・子育て病気っていきなりなるんですけどね。 主に、子供がなりやすいイメージがある病気ってのがあります。 てんかんです。 わたし、はっきり書いたこと無かったと思いますが中学生の時に患いました。 そして、一時期薬0にな…

ランク付け

ランキング参加中障がい児の育児・子育て誤解を生みやすい話題だからうまく書けるか心配なんだけど。 私は 知的、や重い発達障がい と 内部障がい、身体、聴覚、視覚障がいなど知的なものをともわないもののみの障がい を持つ人は分かり合えないところがどう…

今年したこと

今年は難儀な一年だった。 本当に難儀だった。 だからこそ私は色々なことをした。 家族で五日間旅に出た。 息子をおいて一泊家を留守にした。 大事なコレクションを手放し始めた。 ベランダガーデンを仕上げた。 ウクライナのための支援活動をした。 私はし…

すみません😣💦⤵️

パスワード無くして探してました。 パスワードないとコメントさせて貰えない❗と言う事態になり。 お返事たまってて。 ちなみに、なんかblogシステム? みたいなのが変わったのかちょっと分からん。 ただ、blogはかけた 今からちょっと試してみます。色々と。…

旦那が会社に復帰します

旦那が半年振りに復帰します。 まだまだ本調子でないのですが、 本人が決めたのと主治医のお墨付きがあるので送り出します。 早く起きて、早く出かけるそうです。旦那を起こす前に先に私から朝ごはん 旦那にはプラスお漬け物とご飯、紅マドンナを出します。…

2017年の私から2022年の私が勇気をもらう

先日見つかったblogを見ると五年前の私がいました。 新鮮ですwww minneを始めた気持ちがそこにありました。 作業所にたいしては、また別の思いもありました。 ただ、やはり作業所を選ばない決め手はこれだったんだ。 その時も今も気持ちに揺れはあります…

ブログ見つかる❗

お久しぶりです。 つい最近、他のブログの無くしちゃったパスワードが見つかりました✨ minneでお店を始めて一年くらいたった頃のブログを久々に読みました。 たった数年、だけど遥か昔の気がします。 その中から今日はコピペで数年前を振り返ります。 ⬇️ 今…

からあげくん22歳になる。

息子が22歳になりました。 田舎では有名なイタリアンのお店に行きました。 予算一人一万円くらい。 もうね、年に一度必死の思いで行く店ですwww ランチならもう少し行ける 多分、ア・ラ・カルトでなく、コースにしたらもう少し安く行ける。 けど、息子の…

早よ行けや❗の貯金。

今日、ちょっと足りないものをスーパーで買い出ししてレジにならんでいたら、 少しだけだからお先にどうぞ とある程度のお買い物してるかたが順番を譲ってくださった。 ありがたくさきに行かせて貰い。 ありがとうございました。 とお礼をいってスーパーをあ…

まるちゃん、スゴいね。

これは、先日旅先で母に言われた言葉だ。 タクシーに乗車拒否からのとんかつくんが拾い、 まぢ?車イスかい!面倒くさ! 口に出さなくても、車椅子対応タクシーの存在を説明され、眉間にシワを寄せる運転手。 そんななか、お通夜みたいな後部座席を尻目に助…

怖いのだ❗

前回はお金について書いたが。 私の問題の本質が本当に金だけにあるのか? と言うとそうではないと思う。 知らない、出来なくなる。 のが怖いのだ。 息子が生まれてすぐ、 私はもともとないねるまを惜しんで、mixiやブログすらなかった時期に本を読み漁りプ…

老後2000万円問題

老後2000万円問題。 不安だよね~。 実のところ、いくら備えて良いか分からない。 うちは、絶対2000万じゃ足りない。 三人分だし。 ちょっと困った の時に助けてくれる子供もいない。 あといくらいるんだ! いや、そもそも2000万円貯まるのか? 誰か教えて欲…

メルカリに見る人間模様と私の今。

今年春から終活もどきのメルカリを始めた。 不用品からではなく、コレクションからの始まりだ。 我が家は息子だけでなく、実は旦那も私もコレクターだった。 だから、シリアルナンバー入りのものや、珍しい海外もののコレクションをかなり持っていて、リノベ…