きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

諦めと哀しみと決意

母と何度もやり取りをした。 過去を振り返った。 今を俯瞰した。 未来を予想した。 我が家には無いものばかりだけど、昔の我が家には母の愛はあったと信じていたし今も信じている。 けれど私は自分の意思でそこにすがり愛を乞うことをあまりしなかった。 母…

福祉サービスが増える。

まず、今回のモニタリング会議で決まったのが、デイサービスで週に一度、訪問ヘルパーさんの生活介護で入浴介助を週に一度。 合計週に二回の入浴サービスを追加した。 ヘルパーが使えるようになったのは、私が手帳をとるくらいメンタルが悪くなってるからだ…

肩で息をする

コロナの全盛期、息子の体力は落ちた。 しかし、今何故か 息子の体力は急激に降下している。 体力なのか、心肺機能なのか。 実はよく分からない。 今までより短い距離を歩いたり、車椅子をこぐだけで息が上がる。 私も気がついていたが私は言わない。 私は息…

黄金の日々から落日に向かう

私は昨年からずっと体調がわるかった。 もはやなにがあったか全て思い出せないほどには息子には問題があり、 他にもたくさんしんどいことはあった。 私は葬儀行く前に、何度かパニック発作を起こしていた。 睡眠も1日三時間の日が何日も続き、寝込むを繰り…

母からLINEがきた

私が諦めた日に、母はLINEを送ってきた。 私を心底心配している。 約束したがこれを送っていいのか と過去の我が家の記録をまとめたものを約束したが送っていいのか? の連絡だった。 この人はまたなんでまたこんな的はずれなことをと言うのが私の気持ちだ。…

おじの葬儀と母との喧嘩 追伸

最後になるが。 何かあったら弟に連絡。 これは、弟にまるまる被せるためじゃない。 その時、最適なことをまず、弟と話し合う。 そのためだ。 弟は跡継ぎで⬅️今時なんだけど 社会人としてそこそこの立場には有るのだろうから嫌でも選ぶ道があるかもしれない…

おじの葬儀と母との喧嘩4

涙が止まらなくなった。気がついたら私は床に突っ伏して寝ていて、テーブルに空の安定剤のからの空きケース?とスマホがあった。 安定剤の空のスペースはたくさんあったが、のみかけだったからいくつ飲んだか分からない、飲んだ記憶がないのだ。 スマホを開…

おじの葬儀と母との喧嘩3

私はよくなく子供で大人だった。 私の泣くは、言葉を飲み込み嗚咽を代わりにだし、悔しさ、怒り、悲しみをぐっと腹の底に沈め人から隠す行為だった。 毒を飲むようなもので、たいてい泣くと翌日熱を出して寝込んだ。 そうしなきゃならないくらい我が家には …

おじの葬儀と母との喧嘩2

私は母にLINEした。 弟にもLINEした。 まずもし病院から連絡があっても私一人で対峙できないから弟を待つ。 しかし、どんな状況なのか分からない、ある程度は簡単な道筋について家族の希望をまとめておきたいと。 父の姉にいつ連絡するか、会うのか、私達は…

おじの葬儀と母との喧嘩1

先日、おじが亡くなった。 母の妹の旦那様だ。 遠方の葬儀に一人で向かうという母に、無理矢理ついていった。 高齢の母が心配だったからだ。 ごくごく普通の感情で、母のためより私の安心のためだったかもしれない。 もちろん障害者の息子がいる、旦那にはか…

明けましておめでとうございます。

昨年はなんだかとても、とてもしんどい一年でした。 10年ぶりに受けにいけたがん検診で異常無し の通知を受け取ったとき 喜びは皆無で あぁまだ生きていくのか私は。 と思い脱力感を感じました。 その何日かまえに、本当に久しぶりのパニック発作を起こして…

笑って生きる理由と本当の本当

息子の身体障害者手帳、療育手帳 私の精神障害者手帳 が重なって引き出しに入ってる。 コンプリート。 なんなら、多分息子も旦那も精神とれる、けどとってない。 20年。 頑張ったな。 私達家族。 大袈裟な! とか 自分の人生も捨てたらダメですよ とか 色々…

私の弟

私は弟とほとんど連絡をとっていない。 実は住所も知らない。 顔を合わせたのもコロナ禍よりだいぶ前が最後。 電話は、数年前かな? 弟の家には弟の家の問題や都合があり、なにより離れて暮らしているというのもあるが。 私は弟を頼りすぎた。 だから私はあ…

支援の格差

福祉サービスは基本、こちらからアクションを起こして申し込まないと受けられません。 情報格差がおきます。 障害児であれば医師からの声かけからうまく繋がっていく場合が一番入りやすい入り口です。 その医者や病院の こんな制度がありますよ。 だとか、 …

ドナドナ

私のはじめての車で、最後の車であろう愛車が昨日、ドナドナされていった。 息子が2才の時買った車だからもう20年。 売れる車ではなくて、旦那の友人で車の整備を生業にする人が車検の残っているあと一年を乗ってくれるというので譲った。 35℃という日にはク…

障がい者になった。

昨夕、ポストに封書が届いていた。 精神障がい者手帳が交付されました。 悩んだ末、申請した手帳。 息子に手帳を申請し、受け取ったときより等級は遥かに下だけど、気持ちは遥かに重苦しく感じた。 そして思った。 私はやっぱり、障がい者に対して奢りがあっ…

私の大好きな友人に愛を込めて

私には会ったことがないけどネットで繋がる友人がいる。 彼女が最近の私のblogをよんでLINEをくれた。 長い長いラブレター。 ありがとう。 私もあなたが大好きです。 あなたを尊敬しています。 私とあなたは少し似ていて、ずいぶん違う。 あなたの背負うもの…

長い先を見ない生き方

私は一年くらい前に息子が産まれて直ぐにはいった病児の親の会を辞めた。 必要なくなった訳じゃない。 むしろまたこれから息子の身体は健常者より急激にしんどくなると予測されるし、情報は少しでも欲しい。 だけど辞めた。 色々理由はあり以前書いたことも…

知命

ランキング参加中障がい児の育児・子育て私は今年、知命の歳を迎える。 今朝、 若い頃波瀾万丈だった人はマイノリティーの子育てに文字にしにくい向きのようなものを感じる というのを呟いているかたをお見かけした。 それをみてなんというか。 私は知命を感…

学校を選ぶ

ランキング参加中障がい児の育児・子育てきっと今ごろ 障害児の親は最終の決断のための見学や話し合いやかなりの確率で泣かされる就学相談会と言うやつに必死になっていると思う。 健常者として生まれた私はお受験しなかったから、普通に就学のお知らせが来…

モニタリング会議

ランキング参加中障がい児の育児・子育て障がい者本人、親、支援者 が集まりモニタリング会議が3ヶ月に一度持たれています。 家、デイ、訓練、ヘルパーがそれぞれの場面での成果や目標、困り事、連携したいことをケアマネージャーを議長に話し合う会議です…

障がい者手帳をとることにした。

久しぶりに書こうと思いました。 わたし。 障がい者手帳の申請をします 診断書の準備できました。 手続きは息子のケアマネージャーさんがしてくれます。 なんか情けないんですけど。 このての作業が堪らなくしんどいのだ。 最近はまたお風呂に週一くらいしか…

13日の金曜日

こんげつは年の始まりからしんどい。 ひとつはひとつの人間関係が終わった。 非常に気まずく、そして傷つく別れだった。 もうひとつは今月が13日の金曜日のある1月だということ。 もうずいぶん年月がたったが私の中に大きな傷を作った祖母が自ら命をたった…

父を想う

私は父を捨てた。 どう小綺麗に書いてみても事実父を捨てたのには変わりない。 だから、父の姉であるおばに 過去に何があっても父親は父親でしょ? 水に流して。 まるちゃんのことあんなに可愛がってたじゃない。 と何度も言われた事が胸に痛い。 罪悪感で押…

来年の目標

今年はどんな年だったかと言われたら 本当にしんどかった。 心が本当にしんどかった。 来年の目標は✨ 休む。 遊ぶ。 笑う。 自分のために生きる。 すごく簡単そうだけどね。 24時間365日休めない主婦で、 鬱で不安定な旦那 多分自分も鬱な私 障害があり、病…

タイミングと必要性は個人差があっていい

息子は今、訪問リハビリと訪問介護を使っている。 コロナ禍前は、行動支援を使っていた。 ショートステイを使えるようにしておくといざというとき便利かな?と思うし、 施設の入所リストに名前をいれて貰うのも必要かもしれないとかも思う。 昔、息子がまだ…

毎年、毎年、まいとし、時々毎日

冬のはじめ 洗濯かごに、 一度だけ着たダウンコートが突っ込まれている。 一度だけつけたマフラーと一緒に。 パンツと靴下と一緒に。 からあげくんは分からない。 22年言い続けても、シーズンはじめは毎回洗濯するものと、汚れたとき洗うものの区別が分から…

中途病者?2

ランキング参加中障がい児の育児・子育て昨日、息子の脳外科、私のてんかん外来。 にいってきたんですけどね。 そこで、むすこより少しだけ年上な感じの息子さん、お母さん、息子さんの会社の人。 が話していました。 ほぼてんかん患者の待合室で地獄のよう…

中途病者?

ランキング参加中障がい児の育児・子育て病気っていきなりなるんですけどね。 主に、子供がなりやすいイメージがある病気ってのがあります。 てんかんです。 わたし、はっきり書いたこと無かったと思いますが中学生の時に患いました。 そして、一時期薬0にな…

ランク付け

ランキング参加中障がい児の育児・子育て誤解を生みやすい話題だからうまく書けるか心配なんだけど。 私は 知的、や重い発達障がい と 内部障がい、身体、聴覚、視覚障がいなど知的なものをともわないもののみの障がい を持つ人は分かり合えないところがどう…