重症筋無力症の人の中には胸腺腫を併発している人がいます これは良性というなの危ないやつで、再発したり浸潤したりします。 グレーな良性 よって摘出手術が必要で、なおかつ悪性が5年で寛解のところ、10年様子見が必要だとか…⤵️ 頼むよ再発しないで❗ そん…
明日退院までこぎ着けました といっても、10/3に再入院で10/7に手術です しかもたいいんしている19日の間に四日間通院、処置、検査があります。 忙しすぎる❗ 今週はヒフデュラという皮下注射の治療を始めました 週一を四回で1クール 体調が悪くなるとするこ…
28日からの入院がまだ続いています ステロイドとメスチノンの内服から始まり、 先週月曜日から三日間飲み薬の200倍のステロイドの点滴をする ステロイドパルスという治療を受けました 副作用で一時的な増悪がでる治療 つまりかなりしんどいものでした 血糖値…
重症筋無力症、先週精密検査を受けました。 結果、というわけでなく、病名が分かり簡単な診察を受けた段階で入院の打診をされていました だけど息子のことがあり直ぐには決められず、精密検査の日に入院をすると医師に告げるとでは来週は？ と 確かに医師の…
重症筋無力症 MG は免疫不全の病気だ。 そして筋肉が疲れやすくなる こんな目になっていて、たまに開く 光刺激にも弱いからサングラス無しで外に出られなくなった 握力は10しかなかった 首の筋力も落ちているみたいだ 去年の秋くらいから、くしゃみで尿漏れ…
春先、また母の言葉に傷ついて泣き、パニック発作を起こして三時間吐き続けた。 そして泣いたことで目蓋が腫れ上がり眠った翌日 右の目蓋のみ元に戻らなくなった 眼瞼下垂だ 片目だけいきなりなるのは脳の病気かもと脳外科でMRI、脳波もとり異常無し、 個人…
母と何度もやり取りをした。 過去を振り返った。 今を俯瞰した。 未来を予想した。 我が家には無いものばかりだけど、昔の我が家には母の愛はあったと信じていたし今も信じている。 けれど私は自分の意思でそこにすがり愛を乞うことをあまりしなかった。 母…
まず、今回のモニタリング会議で決まったのが、デイサービスで週に一度、訪問ヘルパーさんの生活介護で入浴介助を週に一度。 合計週に二回の入浴サービスを追加した。 ヘルパーが使えるようになったのは、私が手帳をとるくらいメンタルが悪くなってるからだ…
コロナの全盛期、息子の体力は落ちた。 しかし、今何故か 息子の体力は急激に降下している。 体力なのか、心肺機能なのか。 実はよく分からない。 今までより短い距離を歩いたり、車椅子をこぐだけで息が上がる。 私も気がついていたが私は言わない。 私は息…
私は昨年からずっと体調がわるかった。 もはやなにがあったか全て思い出せないほどには息子には問題があり、 他にもたくさんしんどいことはあった。 私は葬儀行く前に、何度かパニック発作を起こしていた。 睡眠も１日三時間の日が何日も続き、寝込むを繰り…
私が諦めた日に、母はLINEを送ってきた。 私を心底心配している。 約束したがこれを送っていいのか と過去の我が家の記録をまとめたものを約束したが送っていいのか？ の連絡だった。 この人はまたなんでまたこんな的はずれなことをと言うのが私の気持ちだ。…
最後になるが。 何かあったら弟に連絡。 これは、弟にまるまる被せるためじゃない。 その時、最適なことをまず、弟と話し合う。 そのためだ。 弟は跡継ぎで⬅️今時なんだけど 社会人としてそこそこの立場には有るのだろうから嫌でも選ぶ道があるかもしれない…
涙が止まらなくなった。気がついたら私は床に突っ伏して寝ていて、テーブルに空の安定剤のからの空きケース？とスマホがあった。 安定剤の空のスペースはたくさんあったが、のみかけだったからいくつ飲んだか分からない、飲んだ記憶がないのだ。 スマホを開…
私はよくなく子供で大人だった。 私の泣くは、言葉を飲み込み嗚咽を代わりにだし、悔しさ、怒り、悲しみをぐっと腹の底に沈め人から隠す行為だった。 毒を飲むようなもので、たいてい泣くと翌日熱を出して寝込んだ。 そうしなきゃならないくらい我が家には …
私は母にLINEした。 弟にもLINEした。 まずもし病院から連絡があっても私一人で対峙できないから弟を待つ。 しかし、どんな状況なのか分からない、ある程度は簡単な道筋について家族の希望をまとめておきたいと。 父の姉にいつ連絡するか、会うのか、私達は…
先日、おじが亡くなった。 母の妹の旦那様だ。 遠方の葬儀に一人で向かうという母に、無理矢理ついていった。 高齢の母が心配だったからだ。 ごくごく普通の感情で、母のためより私の安心のためだったかもしれない。 もちろん障害者の息子がいる、旦那にはか…
昨年はなんだかとても、とてもしんどい一年でした。 10年ぶりに受けにいけたがん検診で異常無し の通知を受け取ったとき 喜びは皆無で あぁまだ生きていくのか私は。 と思い脱力感を感じました。 その何日かまえに、本当に久しぶりのパニック発作を起こして…
息子の身体障害者手帳、療育手帳 私の精神障害者手帳 が重なって引き出しに入ってる。 コンプリート。 なんなら、多分息子も旦那も精神とれる、けどとってない。 20年。 頑張ったな。 私達家族。 大袈裟な！ とか 自分の人生も捨てたらダメですよ とか 色々…
私は弟とほとんど連絡をとっていない。 実は住所も知らない。 顔を合わせたのもコロナ禍よりだいぶ前が最後。 電話は、数年前かな？ 弟の家には弟の家の問題や都合があり、なにより離れて暮らしているというのもあるが。 私は弟を頼りすぎた。 だから私はあ…
福祉サービスは基本、こちらからアクションを起こして申し込まないと受けられません。 情報格差がおきます。 障害児であれば医師からの声かけからうまく繋がっていく場合が一番入りやすい入り口です。 その医者や病院の こんな制度がありますよ。 だとか、 …
私のはじめての車で、最後の車であろう愛車が昨日、ドナドナされていった。 息子が2才の時買った車だからもう20年。 売れる車ではなくて、旦那の友人で車の整備を生業にする人が車検の残っているあと一年を乗ってくれるというので譲った。 35℃という日にはク…
昨夕、ポストに封書が届いていた。 精神障がい者手帳が交付されました。 悩んだ末、申請した手帳。 息子に手帳を申請し、受け取ったときより等級は遥かに下だけど、気持ちは遥かに重苦しく感じた。 そして思った。 私はやっぱり、障がい者に対して奢りがあっ…
私には会ったことがないけどネットで繋がる友人がいる。 彼女が最近の私のblogをよんでLINEをくれた。 長い長いラブレター。 ありがとう。 私もあなたが大好きです。 あなたを尊敬しています。 私とあなたは少し似ていて、ずいぶん違う。 あなたの背負うもの…
私は一年くらい前に息子が産まれて直ぐにはいった病児の親の会を辞めた。 必要なくなった訳じゃない。 むしろまたこれから息子の身体は健常者より急激にしんどくなると予測されるし、情報は少しでも欲しい。 だけど辞めた。 色々理由はあり以前書いたことも…
ランキング参加中障がい児の育児・子育て私は今年、知命の歳を迎える。 今朝、 若い頃波瀾万丈だった人はマイノリティーの子育てに文字にしにくい向きのようなものを感じる というのを呟いているかたをお見かけした。 それをみてなんというか。 私は知命を感…
ランキング参加中障がい児の育児・子育てきっと今ごろ 障害児の親は最終の決断のための見学や話し合いやかなりの確率で泣かされる就学相談会と言うやつに必死になっていると思う。 健常者として生まれた私はお受験しなかったから、普通に就学のお知らせが来…
ランキング参加中障がい児の育児・子育て障がい者本人、親、支援者 が集まりモニタリング会議が３ヶ月に一度持たれています。 家、デイ、訓練、ヘルパーがそれぞれの場面での成果や目標、困り事、連携したいことをケアマネージャーを議長に話し合う会議です…
久しぶりに書こうと思いました。 わたし。 障がい者手帳の申請をします 診断書の準備できました。 手続きは息子のケアマネージャーさんがしてくれます。 なんか情けないんですけど。 このての作業が堪らなくしんどいのだ。 最近はまたお風呂に週一くらいしか…
こんげつは年の始まりからしんどい。 ひとつはひとつの人間関係が終わった。 非常に気まずく、そして傷つく別れだった。 もうひとつは今月が13日の金曜日のある１月だということ。 もうずいぶん年月がたったが私の中に大きな傷を作った祖母が自ら命をたった…
私は父を捨てた。 どう小綺麗に書いてみても事実父を捨てたのには変わりない。 だから、父の姉であるおばに 過去に何があっても父親は父親でしょ？ 水に流して。 まるちゃんのことあんなに可愛がってたじゃない。 と何度も言われた事が胸に痛い。 罪悪感で押…
