きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

久しぶりの緊急外来

今朝、久々に緊急外来に駆け込んだ。 昨夜からからあげくんが三時間嘔吐を繰り返し、腹痛をうったえたのだ。 いたみに強い子が、 痛い痛いと唸っているので不安になった。 歩くのも困難になってきていた。 前回は虫垂炎で緊急手術になった。 がこれ程は酷く…

朝ごはんの話し

朝ごはん。 私が子供の頃は 食べない って比率はかなり低かったように思うのだけど 最近は食べない人が増えてますよね。 我が家もとんかつくんは食べたくない人。 早めに目が覚めると食べられるけれど、ギリギリだとお茶だけ。 昼、夜ガッツリ食べる人。 私…

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

溢れ酒と心の器

升にガラスの酒器。 ガラスの酒器から溢れたお酒が升にも。 なんとも贅沢な時間。 升に溢れたお酒は幸せ。 心地よい酔いと共に幸せな想い出をふりかえれたら良いのだけれど。 私は過去より幸せな今を噛みしめ酒を飲む。 あまり身体に良くないから、気分転換…

矛盾。辛いけど幸せなんよ❗

我が家には障害児のからあげくんしかいなかったから。 普通に健常児の育児はしたことがない。 だから。 これが正しい意見だとはいいきれないんだけどね。 障害児の育児は半端なく辛い。 泣く、絶対泣く。 子供の事を思って泣き。 自分も辛くて泣く。 親にも…

義祖父母とからあげくん

私の祖父母はかなり離れて暮らしていたが、義祖父母とからあげくんはほぼ同居していた。 田舎あるあるで、ひとつの敷地に何棟か家が建っていて、食事は一緒にとったり、洗濯や風呂が同じだったりするタイプの暮らしかたを私が一緒に暮らしていた初期はしてい…

梅干しを買う

梅干しは買うものじゃなかったんだけど。 とうとう私は今月梅干しを買う❗ 母に樽で貰った梅干しがなくなったのだ。 母は家を出たから、もう漬けることはない。 祖母がつけ、母がつけ、次は私の番なのだろうが。 考えてやめた。 隣でみてもらいながら良い塩梅…

無駄にいきる幸せ2

前回は時間についてかいたが、今回は無駄なものについて書こうと思う。 無駄なもの=生命を繋ぐに必要ないもの という意味で無駄としたが。 正直無駄、ってないきがしてる。 その人に必要なものと必要ないものがあり 必要なくなれば無駄となるのだろうな。 …

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編 カミングアウト

さて、さて 手に汗握るカミングアウト編をはじめます。 買うまでに俺からはなすわ。 ととんかつくん。 いつまでたっても話さない。 からあげくんのサンタに対する期待は膨らみきっている。 わたしゃ、もう自分で言うしかないかと思ったよ。 何度も そしての…

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編。

我が家のファンタジーはたぶんまだあるんだけど。 一応サンタ編で三部作はおしまい。 我が家のサンタさんは玄関フロアに毎年飾っていた180㎝のクリスマスツリーの下におもちゃを置いていってくれた。 まるさんは毎年何があろうとツリーを出していた。 色々な…

嘘とファンタジーの狭間。妖怪編

今の家はリノベーションして6年。 この家は築35年くらいだ。 からあげくんはリノベーション前の家で生まれて育った。 その家もリビングとキッチンが繋がった作りだった。 ちなみに、義父が立てたその家は可愛らしい内装だった。 本物のレンガのガス台のかべ…

嘘とファンタジーの狭間。天狗編

からあげくんが子供の頃の世界にはファンタジーがあった。 天狗がいて、 鬼がいて、 サンタがいて、 妖怪がいた。 素敵なファンタジスタの私ととんかつくんは彼に素敵な夢を見せてきた。 これは親の嘘ではない。 大人が使う魔法だ。 子供の時代にしかない愛…

無駄に生きる幸せ1

無駄な時間。 生存に直結しない時間。 そんな時間を持つのは人間にとって最高に幸せな時間だと思う。 ここでの無駄は、 経済的な余裕ではなく、時間の余裕だ。 この二つは時に一致しない。 惰眠を貪るのも、 音楽に浸るのも、 映画の世界に逃避行するのも、 …

夏来る

最近、急に暑さを感じるようになりました。 けれど夜明けはまだひんやりして気持ちよくて。 花粉の季節も終わったので朝は窓を開けて気持ちのよい空気を室内に取り込んでいます。 今の時期。 4時はまだ夜の香りと虫の声に支配されています。 四時半前になる…

スキルダウン

第四波が、居住地で最高に高まっていた時期に。 恐怖と、今私は実はかかっているのかも⁉️ という不安からminneで販売する物を作る気力がなかった。 ひとつきは何もせずにいたんだけど、ようやくやる気になり色々と作製しはじめた。 頼まれていたものもようや…

客観的な片付け

最近、少し緩い生活をしていたので。 部屋が緩んでいた。 直ぐに片付けていないネットの買い物 出しっぱなしのお膳に、台の上にちょいおきした荷物 定位置にいないリモコンに外したままのピアス、 片付いていない昼寝の夏がけ。 床に転がったクッション そし…

リモートワーク

私が持病のほかにパニック障がいを患って以降、旦那が息子の外来の送迎を必ずしてくれる。 私は運転を手放したのだ。 息子が幼く一人では外来をこなせなかった時期も旦那が送迎をしてくれていた。 月に何度か病院を訪れるため休みをとるのは大変だった。 今…

天国と地獄

とんかつくんは。毎朝バスとし烈な戦いを繰り広げている。 大通りを出たところで前方にバスがいるとマイカー通勤はイライラ⚡⚡らしい。 だから、最近近所のバス停留所の発車時刻より早くでてバスの前の位置をキープしたいのだ。 なので‼️ 歌ってあげよう❤️ と…

ふりかけとご飯

皆さんの好きな食べ物はなんですか? 我が家は。 からあげ、とんかつ、やきにく。 みたいなラインナップがメンズに人気。 ですが。 漬け物とご飯と味噌汁、ふりかけ。 このTHE!日本の朝ごはん的なメニューは鉄板で。 冷蔵庫のなかはご飯のお供が常備されて…

スイッチカバーとCOVID-19

私はワイヤーでスイッチカバーを作っている。 この始まりは。 ワイヤークラフトを始める ️ 飾りたいが壁に穴を開けたくない ️ いいこと考えた リースに枠を作りはめた❗ のが始まり。 壁に穴を開け放題だったリノベーション前の家だと産まれなかった。 不便や…

ガラン

久々に病院にからあげくんの循環器外来にきています。 今、からあげくんの採血待ち。 18くらいから、検査は自分で回らせていますが。 今日は久しぶりだからついて回ってます。 自粛生活で体力が落ちてしまってるのもその理由。 広い病院の検査室を回るのは大…

詰めの甘さ

からあげくんは 詰めが甘い❗ 我が家は3.4日に一度洗濯するんだけど。 今日の洗濯に私の衣類ととんかつくんの衣類がすべて四組。 からあげくんは0だった。 理由わかります? 風呂にはいらず、着替えもしていない。 何てこった。 あとでシャワーする~⤴️ あと…

ゲームと学び

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

息子の金銭感覚

金銭感覚 というのとはすこしちがうな? 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理! とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

障害児の母の日と父の日

まだ先だけど。 父の日に、旦那のすきなお菓子を息子と共同で旦那に購入した。 母の日はなかった。 哀しいが 母の日の は すら無かった❗(笑) 存在が気づかれないまま終わる つまりそういうことだ。 とんかつくんは。 まるは俺の母親じゃないから。 っていう…

睡眠スタイルと個室

我が家は田舎の古い一軒家で部屋数があるというのがまず前提なのだが。 家族それぞれの睡眠スタイルがありなかなか相いれないため別々に寝ている。 とんかつくんは、電気やパソコン、テレビをつけたまま、寝落ちスタイルで眠りにつきたいタイプ。 寝具は畳に…

もしかして?

サラリーマン川柳のニュースを見たのだろうか? とんかつくんが二日連続リモートワークをすませ。 二日間ありがとう❤️ お昼ごはんの準備も大変だったと思う。 助かりました❗ とかいってきた。 どうした一体! 私は実はリモートワークは歓迎してる。 何故か…

生活スタイルの違い

結婚すると、大概の人が驚くんじゃないだろうか? あぁ!こんなに生活スタイルは家庭によって違うのか‼️って。 わたしも驚いた。 まず、レクリエーション。 我が家は貧しかったのもあるがあまりお金のかからない無料や格安のものがメーンだったが。 クラッシ…

雨の日の憂鬱

雨は車椅子ユーザーやその家族、介助者には健常者の嫌だなー。の何倍も嫌なんです。 梅雨か~ まぁ、今年は出掛ける機会少ないかな。 はぁ 車椅子ユーザーでも一人行動する人は傘がさせない。 介助者がいたら、車椅子ユーザーに傘をさしかけたら自分はずぶ濡…

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …