きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

笑って生きる理由と本当の本当

息子の身体障害者手帳療育手帳

私の精神障害者手帳

が重なって引き出しに入ってる。

コンプリート。

なんなら、多分息子も旦那も精神とれる、けどとってない。

 

20年。

頑張ったな。

私達家族。

 

大袈裟な!

とか

自分の人生も捨てたらダメですよ

とか

色々いわれるけど。

 

息子が虫の息で産まれて、

手術する❗と決めた瞬間

私と旦那の人生は息子を生かすことと守ることと見送る事のみを見つめて動く人生になった。

さいきんほんのすこし、自分達だけの人生を楽しむ余裕が出来たけど。

息子が産まれた時に生存確率三割。と言われ

ありがたくもその三割に入れた時から、私達はたぶん死ぬまで息子をみまもり続ける道を歩き出した。

 

実は私。てんかんだけどね。

薬から離脱出来ていたの。

息子の妊娠中安定期以降から妊娠出産の時に発作が起きないようにお守りのつもりで飲んでおこう。出産後暫くしたらまた離脱しようね

と言われていた。

けど、離脱出来なくなり、ストレスで発作も再発した。

何度もあった命の危機に、何度もあった悪意や侮蔑に、常に付きまとう不安と哀しみと諦めと、そしてあの時命を手離してたらという悪魔の甘言への自己嫌悪。

実家の崩壊に、義実家のゴタゴタ。

鬱に、パニック障害になった。

 

 

これは私だけの話ではなくて、

障害児が産まれたどの家庭にもある現実。

離婚や心中も珍しくはない。

 

自分の人生を諦めるか、

子供を捨てるか、⬅️離婚して片親は逃げるパターンは多い

一緒に人生を諦めるか、

 

そんな0か100かみたいな極端なことを❗

と支援者すら口にするが、

現実は厳しい。

息子が産まれるまえには健康体だった私も旦那も今では満身創痍だ。

人生楽しく、美しく、素敵に生きる。

いつだって前を向いて歩いてきたし、諦めないでいたいと今だって思っている。

私はたぶん、人より悪意に鈍いし、

旦那はたぶん、人よりメンタルが強い、

息子はたぶん、信じられないくらい陽気だ。

 

それでも深く物事を考えると足元は崩れ見えない闇にまた落ちそうだ。

何度も這い上がってきた闇のなかはべっとりとした不快感が充満している。

そのまた奥をみたらキラキラ光る世界がありそうで魅惑的だった。

ほんのすこしの執着心と責任感から這い上がったけれど。

這い上がれず、キラキラの世界にダイブした人もたくさんいると思う。

 

世界は優しく、残酷だ。

最近は、生産性、自己責任と厳しい言葉が溢れている。

 

私が極端に弱くて、責任感もなく、まるで頑張らなかった、出来損ないなんかじゃないと思いたい。

私は頑張った。

笑って、元気に、120%で生きてた❗

 

 

こんな苦境にいて、10年後、20年後、

今私がたつ場所にたつひとがいまたくさんいて、あなたがあのお母さんいつも明るくて元気ですごいよね❗

わたしなら耐えられない。

と思っている人が一番ここに近いかもしれないのをちょっと知って貰いたかった。

 

そして、元気に明るく頑張ってる貴女に、大丈夫?その笑顔は心を削って作ってない?泣き言いってもいいんだよ。

と伝えたかった。

 

もし伝わるなら。

どうか為政者の皆様、外面だけで大丈夫と思わないでください。

私達は辛いです。

本当は辛いんです。

だけど、それを口にしたら子供を貶めるようで、現実に負けてしまいそうで、リアルではポジティブに笑顔を張りつけて生きています。

気がついてくれたら嬉しいです。