10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな？ と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

いつものご飯の記録です。 朝も、昼も、夜も 混在しています。今回はベランピングやきとりパーティーと 息子誕生日があったので少し頑張りました。 しかし、手抜きも多かった。 息子の誕生日って。 嬉しいけど色々な気持ちが混在してメンタルが不安定になる…

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい？ 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

指を絡ませるようにつなぐ恋人繋ぎ。 あれを息子が私にするから。 イヤだ‼️ そもそも、私は息子と手をつないで歩きたくはないのだ。 旦那とは手を繋ぎたい❤️ そういうもんだよね。 人でなしと思うかもしれないが。 そうじゃないと自分では思ってる。 息子が…

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。 それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、 色々さはあるんだけど。 とにかく私を縛るものではあった。 けど、息子が産まれて。 病を得て。 歳を重ねて。 なるべく普通を減らしていく方…

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ！もうすぐお誕生日やん！ とりあえず一回しとく？ ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

わたし、メニューが思い浮かばなかったときに参考にしたり、客観視するために、うっかり忘れたり、究極におなかがすいていない限り朝晩のご飯を写真にとります。 で、ある程度たまったら家族ラインに流して、フォルダーにしまいます。 久々にまとめたぞー 思…

昨日は義母の病院に付き添った。 義母は元が元気なんで、加齢によるからだの不調に気持ちがついていかない上。 適切な医者へのかかりかたがへただ。 義祖母もそういう人で、 体調不良を訴えまくる自宅、頓服を飲み漁る日々。 そして医者の前では どうですか…

昨日、息子の循環器外来でした。 息子は心臓が半分しかありません。 生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。 そういう…

Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る？夫婦2…

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫？して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…