きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

ああ、来たか。

昨日、息子の循環器外来でした。

 

 

息子は心臓が半分しかありません。

生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。

そういう循環をフォンタンとよび、なぜ一度でその手術が終わらないかというと、一気にその循環に変えると身体が耐えきれずもたないからです。

人によりこの循環に至るまでの段階でステップアップ出来ないこともあるかなりポピュラーでありつつ無茶苦茶しんどい循環になってます。

 

 

この循環、最近まで50歳にはなれないなんて聞いていましたが、最近は医学の進歩か50代の方も聞くようになり私は胸をときめかせていました。

しかし、10年を過ぎると色々な弊害が目立つようになるともみみにしていました。

 

特に肝臓はね。

かなりの確率で悪くなるのだと。

 

うちはかなり予後がよくて、最近は知的な部分や肢体のこと、発達そんなことを気にしていたのですが。

肝臓が、半年おきの検査のたびわるくなっているようで。

少し腹水も見られたとか、浮腫が顕著になりつつあるとか。

色々あるようで、今後もう少ししたらどこの病院で専門的にフォローしていくかという話が出ました。

 

うん。

まだ、その段階。

肝硬変になってるといえばなってるかもしれないが、まだまだ様子をみられる。

 

一晩たてば少し気持ちも整理できました。

 

食事も生活も何も気にしたって仕方ないらしく、いわば、フォンタン循環の今の医学の壁。

ほっとけば生後七日で死んでしまっている心臓が今元気に働いているのを思えばなんてことはない。

しかたない、しかたない。

医学の進歩を待ちながら今をいき、楽しまねばね。

肝硬変?

缶コーヒーかと思った‼️

とケラケラ笑う息子とケラケラ笑いながらも凹んだ昨日とはおさらばして。

また元気に?頑張りましょう❤️

 

何も出来ることがない。

 

ならしかたないやん。

 

一緒にちょっと落ち込んだ旦那は、多分私がショックで倒れないか不安で今日もリモートにしたようで。

私は私で、腹が減っては戦は出来ぬ❗と戦飯


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いつもより気合いいれてお弁当。

😂😂😂

ちぐはぐしちゃったけど。

 

明るい息子を、旦那と一緒にまた支えていかねばね!

とりあえず。

今日は美味しいご飯を作ろう‼️

 

そして知識を入れよう❗

気合いだ、気合いだ、気合いだー!

 

精神論だが、気合いは案外力になる。

我が家の新たな闘病がまたはじまる気配が近づいてきた。

想定の範囲内

とはいえ、やっぱり一晩は凹んだ。

そして、今日からはまたヘラヘラ生きるよ❗母ちゃんは‼️