きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

今の状態 MG重症筋無力症

重症筋無力症 MG

は免疫不全の病気だ。

そして筋肉が疲れやすくなる


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こんな目になっていて、たまに開く

光刺激にも弱いからサングラス無しで外に出られなくなった

 

握力は10しかなかった

首の筋力も落ちているみたいだ

去年の秋くらいから、くしゃみで尿漏れ、

最近酷いときはなんでもないのに尿漏れすることもあり常に尿漏れパッドをつけるようになった

嚥下能力が低下してよくむせるし、薬のような粒状のものなどがよくのみこみきれないこともある

編み物も前みたいにスピーディーにできなくなり手を何度も休ませなければならなくなった。

調子が悪いとスプーンすら重くて食事が辛い😢🌊

基本的に全身倦怠感が強く、ソファーに横になる時間が増えた

飲める薬がへり、今まで飲んでいた安定剤がひとつ禁止になり、そのせいか胸がざわざわするきがするが、ざわざわなのか胸の中に違和感があるのか自分でもよく分からない。

と言うのもCTで胸腺異常があると診断書にかかれていたので胸腺種があるのかもしれなくてその症状なのかもしれないからだ。

 

とにかく、自分自身

年取ったからかな~

暑いからかな~

なまけ病かなー

とおもうくらい

だるい😒💤⤵️

まぁとにかくだるい

 

が、痛くはないので私は

 

まっ、大丈夫でしょう✨

とおもったりしてる。

まだ歩けるしな❤️

歩けなくなる前に治療始まってくれよー

と思ってる

 

重症筋無力症は難病でずっと付き合っていかなきゃならない病気だ

無理も利かなくなった

ただ、命まではとられなさそうな病気だ。

これからは否応なしにゆるゆるとした生活しかできなくなった

 

私の無理で回してたこともたくさんあるのに困ったな。

とすこしばかりおもうが

まあこれも人生だ

人生は過酷だな