きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

重症筋無力症

重症筋無力症の治療入院

28日からの入院がまだ続いています ステロイドとメスチノンの内服から始まり、 先週月曜日から三日間飲み薬の200倍のステロイドの点滴をする ステロイドパルスという治療を受けました 副作用で一時的な増悪がでる治療 つまりかなりしんどいものでした 血糖値…

明日から入院します

重症筋無力症、先週精密検査を受けました。 結果、というわけでなく、病名が分かり簡単な診察を受けた段階で入院の打診をされていました だけど息子のことがあり直ぐには決められず、精密検査の日に入院をすると医師に告げるとでは来週は? と 確かに医師の…

今の状態 MG重症筋無力症

重症筋無力症 MG は免疫不全の病気だ。 そして筋肉が疲れやすくなる こんな目になっていて、たまに開く 光刺激にも弱いからサングラス無しで外に出られなくなった 握力は10しかなかった 首の筋力も落ちているみたいだ 去年の秋くらいから、くしゃみで尿漏れ…

難病になった

春先、また母の言葉に傷ついて泣き、パニック発作を起こして三時間吐き続けた。 そして泣いたことで目蓋が腫れ上がり眠った翌日 右の目蓋のみ元に戻らなくなった 眼瞼下垂だ 片目だけいきなりなるのは脳の病気かもと脳外科でMRI、脳波もとり異常無し、 個人…