きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

まるさん

年賀状

毎年、年賀状を作るのは私の役目で、年末のなかなかにしんどいイベントだったのですが。 息子の高校卒業の年を最後にやめました。 理由。 年賀状卒業の風が吹き出した とにかく面倒だった 年賀状が値上がりした 息子の進路がデイとなり、一般と大きく違い出…

財布の話し

私が子供の頃の嫌な思い出をはなそう。 たまに思い出してなんだかモヤモヤするはなし。 小学一年生のとき、学校帰りに財布を拾った。 未だに思い出す。 すりきれた黒のかわの二つ折りの男物の財布 友人と五人であるいていて、 みんなで見つけ、どうしようと…

色々ありました。

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

まるさんちの最近の食卓2

いつものご飯の記録です。 朝も、昼も、夜も 混在しています。今回はベランピングやきとりパーティーと 息子誕生日があったので少し頑張りました。 しかし、手抜きも多かった。 息子の誕生日って。 嬉しいけど色々な気持ちが混在してメンタルが不安定になる…

嬉しい😌🌸💕

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

イマジン2

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい? 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

イマジン

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

わけあって、控えめなんです。

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

普通を捨てる

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。 それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、 色々さはあるんだけど。 とにかく私を縛るものではあった。 けど、息子が産まれて。 病を得て。 歳を重ねて。 なるべく普通を減らしていく方…

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

少し早い誕生日

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ!もうすぐお誕生日やん! とりあえず一回しとく? ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…

親の人権

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

まるさんちの最近のご飯。

わたし、メニューが思い浮かばなかったときに参考にしたり、客観視するために、うっかり忘れたり、究極におなかがすいていない限り朝晩のご飯を写真にとります。 で、ある程度たまったら家族ラインに流して、フォルダーにしまいます。 久々にまとめたぞー 思…

大丈夫、普通、元気

昨日は義母の病院に付き添った。 義母は元が元気なんで、加齢によるからだの不調に気持ちがついていかない上。 適切な医者へのかかりかたがへただ。 義祖母もそういう人で、 体調不良を訴えまくる自宅、頓服を飲み漁る日々。 そして医者の前では どうですか…

ああ、来たか。

昨日、息子の循環器外来でした。 息子は心臓が半分しかありません。 生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。 そういう…

知りたい理由

Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る?夫婦2…

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

朝のルーティン

おはようございます。 台風が無事去りました。 いや、まだ雨は降ってるんだけど。 たぶん去ったと思いながら起きて、ごみを出してきました。 結構雨降ってました。 そんな私の休日の朝のルーティンを。 きっとつまんない話だけど。 きっとみんな持ってる朝の…

費用対効果

私は専業主婦なんで。 家事の費用対効果 キッチン編 について書きたいと思う。 家事に費用対効果なんて御大層な‼️ と思われるだろうけど。 世の中の主婦は案外とこの費用対効果を考えながら家事を行っている。 家事の費用対効果、コストパフォーマンスは簡単…

もうすぐ四年目

自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか? それは高校卒業です。 細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。 手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。 行ける場所は18歳から65歳までを受け入れ…

秋の足音

いつの間にか夜どころか、朝までセミではなく虫の声に切り替わり秋が来ています。 朝晩が涼しくなると食べたくなるのがおでん。 コロナ禍以前は大鍋で煮込み、そのままテーブルに置いてみんなでつついたものですが。 哀しい。 なんとも哀しい。 一人鍋によそ…

秋のお弁当開始です🍀

コロナ禍で変わったことに、お弁当の復活があります。 社食には行かない‼️ 食べる場面は危険らしいとなり一時期やめていたお弁当が復活しました。 なぜやめたか。 多分私が張り切りすぎて辛くなったのです⬅️旦那が‼️ その話はまた別に。 とりあえず、社食を…

パントリー改善計画

コロナ禍で我が家は大きく生活スタイルが変わり。 少ししか持たない❗ から 使いきれるだけ持つ‼️ に舵を切りました。 コロナ禍以前にも 本当に持たない❗ から 少ししか持たない‼️ に舵を切ったことがあります。 水害の多発です。 備蓄品を多少持つのは収納庫…

日記を書かない

私は読むことも書くことも大好きでした。 パニック障害になるまでは。 読むこと、かくことで精神のバランスをとる人間がそれが出来なくなると。 悲惨でした。 活字マニアなら分かると思う。 しかし、それに依存しすぎて文字の世界に逃避し続けるのは良くない…

虫と水タンク

都会より田舎は虫が多い。 これは 事実だ。 しかし、室内にいる虫は都会も田舎も変わらない。…たぶん。 いま、尺取り虫がリビングを歩いていた。 (゚ロ゚ノ)ノとなった。 これは異常事態だ。 リノベーションをしてから我が家には虫がほぼでなくなったので。 尺取…

自分との闘い‼️

私には欲望がある。 母に会いたい 髪を切りに行きたい カルディでいつもの珈琲豆が買いたい 炭酸水メーカーの炭酸ボンベを新しいのに交換しに行きたい 美味しい肉屋の肉を買いに行きたい カフェランチを友人と食べたい 雑貨屋をダラダラ見て歩きたい 行きつ…

二十日間の疲れが出たらしい。

20日ほど、編み物をし続けてて。 さっきこれが仕上がったら、急に右手がいたくなりました。疲れたんかな~。 ☝️これの前に。 これと これと これと これと これと これと これと これと これと これとあ、これも編んだんですよ。暫く手を休めようかと 息子…