春先、また母の言葉に傷ついて泣き、パニック発作を起こして三時間吐き続けた。
そして泣いたことで目蓋が腫れ上がり眠った翌日
右の目蓋のみ元に戻らなくなった
眼瞼下垂だ
片目だけいきなりなるのは脳の病気かもと脳外科でMRI、脳波もとり異常無し、
個人眼科でとりあえず、状態が落ち着かないと眼瞼下垂の手術はできないから３ヶ月様子見てといわれたが
一月後にはほぼ毎日片目がつぶれるようになり再度受診し、大きな病院の専門外来に紹介状を書いてもらいに行った
専門外来は一月先になるから、とりあえず普通の外来で見てもらってと言われて眼科にかかると
神経内科の病気かもしれないから血液検査しましょう、結果は外注なんで二週間あとになります
二週間後
やっぱり神経内科の病気だった
神経内科、混んでるから最速予約で二週間後に
また二週間
重症筋無力症です。
詳しい検査がここではできないから大学病院で検査を
⬆️いまここです
来週精密検査を受けに行きます。
とりあえずいま分かっているのは
レベルⅡa
筋力がかなりおちていて
胸腺に異常がある
治療は入院しないとできないレベル
っていうことです
難病の医療費助成申請をしました
自分の感覚では急激に悪化してる
昨日は金属のスプーンが重くて持てなくて、アイスのスプーンでドリア食べました
目が見えにくくて外出先で目眩と吐き気でクラクラしました
でも今日は信じられないくらい調子が良い❗
一日の中でも筋力がコロコロ変わるし、目蓋の開きもコロコロ変わるし、
何なんだ？
と思います。
そんなわけで
私、難病患者始めました✨
本当に人生は過酷だなと思いますが、
来年の秋には息子のカテーテル入院に付き添い入院しなきゃならないからその時期までに安定させたいと思います
さあ、来週医者からどんな話を聞かされるのか。
手術はあるのか？
入院するならどのくらいか、
頑張ります。
