きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

重症筋無力症、もうすぐ退院

明日退院までこぎ着けました🎵

 

といっても、10/3に再入院で10/7に手術です

しかもたいいんしている19日の間に四日間通院、処置、検査があります。

忙しすぎる❗

 

今週はヒフデュラという皮下注射の治療を始めました

週一を四回で1クール

 

体調が悪くなるとすることになります

これは自己注射ができて、外来頻度を下げることが出来ます

一回目からチャレンジしましたが、ぼちぼちうまく出来ました

打つより、準備が大変

注射器から気泡を抜く技とかを看護師さんが教えてくれて為になりました

痛みも思ったほどではなくて良かった🎵

 

めのぼやけがまだ残ってますが、ヒフデュラ四回でよくなると良いなと思います

ヒフデュラ、なんと1瓶60万円以上します

1クール240万円

高額医療も高額医療❗

ありがたい

そして私の身体にあってくれたら更にありがたい

 

飲み薬のステロイドもつづくため高血糖になりやすく、食事もかなり気を付けなきゃならなくなりましたが、退院後も頑張ろうと思います

見た目が健康にしか見えないから、なかなか理解が得られませんが、無理しないで休んでいくつもりです

 

良い経験を積んだ入院でした