28日からの入院がまだ続いています
先週月曜日から三日間飲み薬の200倍のステロイドの点滴をする
ステロイドパルスという治療を受けました
副作用で一時的な増悪がでる治療
つまりかなりしんどいものでした
血糖値がいつもの三倍くらいにはねあがり、インスリンを１日二回くらいうちながら数日しのぎ、今も１日四回血糖値測定を続けています
寝たきりになったり、歩けなくなったり
もうジェットコースターのように良い悪いを振り回されてかなりつかれています
昨日はよるはいてしまった。
こちらはそうとうに状態が悪いときに入院しないとできない集中治療
今週はもうひとつ新しい薬を追加します
ヒフデュラという週に一回を四回が1クールという注射
何ヵ月に一回とか症状が強まってきたタイミングで行い状態を引き上げる今後飲み薬とあわせて多分ずっと続けていく日常的な治療です
この注射は自己注射ができるのでなるべく通院を減らしたい私は初回から自己注射をさせて貰うつもりです
お腹にぶすり、一分かけてゆっくり入れる、かなり痛い😖💥
できるかな～
かなり痛いのあたりがネックですがしばらくすると大抵の人は自己注射に切り替えているというのでやってやれないことはない❗
なんでもチャレンジです
この入院は胸腺腫の手術のための術前検査も兼ねていて、呼吸機能、各種エコー、心電図、レントゲン、骨密度、採血、本当にたくさんの検査もしていて、呼吸器外科の外来もあり、今週は麻酔科の外来もあります
胸腺腫
これは100万人に4人程度の希少がんで
良性だけど他の組織に浸潤しやすい腫瘍のため悪性癌と同じような治療をするそうです
さらに調べて胸腺癌となる可能性もあると今は言われています
胸骨のしたに5センチ強の腫瘍がありました
素人目にもはっきりわかる塊でした
こちらは退院してすぐ、来週の火曜日にPETを受けて家族説明外来もあってから最短来月初旬にはまた入院して手術となるようです
術後また重症筋無力症の病状悪化があれば、今回みたいな治療入院が加算されるので入院期間は未定
あ、今回は土曜日に退院出来ます
多分…
というのも、私の体調があまりにも定まらないし、治療成果が思うようにでてこないから。
そんなこんなですが頑張ってます
