きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

何でやねん‼️

今日は短く‼️

 

何でやねん❗

 

なんでこの状況でこんなド田舎から、都会に帰省する?

田舎ってのは土地があるからなのか、大企業さんの工場とかがあって、意外に都会の人が働いているんだけどね。

 

この時期、帰省する人のその後の隔離について話し合いがあったらしいのよ。

 

結構たくさん帰省するらしいの。

 

はあ?

頼む。

田舎は感染者少ないけど病床もすくないんよ。

 

私、同じ県内の県庁所在地に住んでる親にですらもうずっとあってないのよ?

 

 

なんで今東京に帰省する?

神奈川に帰省する?

 

 

頼む。

頼むけん、あとすこし我慢して貰えんかな?

 

 

と思うのは私の我儘ですかね?

 

私が 食べる にこだわる理由

衣食住。

私は若い頃は衣に一番こだわりがあった。

 

というのも、我が家は常に逼迫していて子供の頃は常に親戚のお下がりだった。

しかも同じ歳の。

それを二年くらい寝かせて着られる位私はチビでガリガリで。

二年前の服は常に流行遅れだったはずだが気にする余裕がないくらい服を買って貰えるのは稀で、下着類までお下がりの時代があった。

だから、自分でバイトを始めたら服がほしかった。

こだわりがあった。

というより、人並みになったというだけかもしれない。

 

そんな時代が5年くらいあり、飢えを満たすように服を買う時代が過ぎたころ。

 

 

とんかつくんに出会い、目をむかれた‼️

とにかく私は食べていなかったのだ。

夏なんて、レタスにノンオイルドレッシングかけたものとカロリーメイトをかじるくらいしか食べられないし、その他のシーズンでもビックリするくらい食べられなかった。

 

持病もあり、その頃は子宮筋腫も患っていて、常に栄養不良と貧血でフラフラしていた。

それが普通なので、普通に生活していたがある日バッタリと倒れ、医者によく意識ありましたね?

と言われて即入院になるくらいには中身はぼろぼろだったらしい。

とんかつくんに

ほら食べろ❗もっとだ!

と吐こうが寝込もうが食べさせられているうちに食べられるようになったわたしはめきめき基礎体力がついた。

 

今はスリムだと言えなくなったが、病気持ちである自分が基礎的な力を蓄えておくに必要な体重なのだと理解しているのでここでキープしたい😊

 

そこで!

昔の私みたいにがりがりの息子に食べたいと思わせる食事を作りたい❤️

というのが私の原動力だ。

私にとってのとんかつくんの役目を私ははたしたいのだ。

 

からあげくんは本当に食べられなくて、摂食指導にも通った。

入院ばかりの彼が少しましになったのが、やっぱり少し食べられるようになった10才くらい。

 

食べるってことは大事だ。

 

ほっておくと好きな唐揚げとかトンカツとかしかたべないからあげくんのモチベーションをあげるため、珍しいものを探し、盛り付けに気を遣う。

 

いつしか私の趣味全開になってきたが、

これまた作って❗

といわれるとよっしゃ😆

となる。

 

食、大事だ。


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今朝の朝ごはん。

ゴーヤチャンプルーと豆腐ヌードルと焼おにぎり。

起きてきた人から食べられるようにヌードルはつゆを注げばよいようにして準備。

 

日曜日でとんかつくんが揚げたてを食べられる!

という理由で。

今晩は鳥天。

 

 

 

 

 

病は気から?

不思議なもんで、からあげくんの事は病児として育ててきたのに。

中学から発病して、次々持病が重なっていってる自分の事は病人だと思っていない。

 

命に関わるからあげくんと、

よほどのタイミングの悪さがない限り命に関わらない私、

まあ、質は違う。

 

 

定期外来で病院にいるとき、あぁ病気持ちだなーと思うんだけど。

毎日薬を飲んでてもあんまり病気です!って気分ではなくて。

これ忘れなかったら普通に暮らせる。

位なかんじ。

 

もちろん、悪くならないように気をつけて生活はしているし。

仕事が出来ないとか、

無理が利かないとか、

寝込む日が多いとか、

病院や薬とは縁が切れないとか、

あげていけばきりはないけど。

 

 

その生活が人生のほとんどだとそれが普通。

 

 

 

って事は❗

息子も同じなんかな?

彼に至っては産まれたそのときからだからなー。

私も、彼に常に健康に気を付けろ❗

とは言わない。

無理や不摂生もどうしてもしたいときはしていいよ。

生きるってそんなもんだよ。

といっている。

だから重度の心臓病なのに、車いすバスケを許してる。

 

 

 

逆に、ビックリするくらい元気に生きてきた義母ちゃん。

お腹下したことない、

頭痛感じたことない、

吐いたことない、

で60年以上。

 

65を過ぎたあたりから加齢もあり、

体調がすぐれないことがあり、

さらには手術受けるような疾患がみつかったり、

やっぱり今までと同じにはいかなくなったわけで。

そうなると見ていて気の毒な位弱い。

 

一つ不調があると

癌だ、もう死ぬ。

となる。

そのストレスで悪循環に体調不良に磨きがかかる

血圧や体温を日に10回とか20回とか計って記録している。

 

 

本気で怯えていて、

血液検査オール正常値なのに、このしんどさは絶対何かある‼️

と病院の梯子をしている。

 

しんどそうな生き方だ。

 

 

 

すでに血液検査ぼっろぼろで、半日嘔吐し続けようが、気がつくと救急車からの救命センターだろうが、

暫くしんどいなあ😥

心配かけて悪かったな。

くらいで帰宅後すぐ日常にシフトしてる私や、

 

入院確実かな?

手術もあるかな?

とか言うくらいヘロヘロなのに、

とりあえず、ゲームやら漫画を入院のために準備している息子。

 

 

私たちは申し訳ないが。

義母ちゃんが、絶対!なんかの病気!

と検査にいき、

 

病気がわかった方がわかって良かったね、おめでとうなんか、

病気ではないと言われた方がおめでとうなんか。

 

わからなくなってる。

 

 

そんな義母ちゃんの口癖は早よ死にたい。

でも、寝込んだら迷惑かけるから元気でいなきゃ。

 

 

 

うん。

矛盾しているが、真理なのかもしれない。

 

 

人間、健康すぎるのも加齢に逆らえない高齢期には辛くなるらしい。

 

一病息災

病は気から

 

少し的はずれであるようでいて、

この現状、的のど真ん中だと思ってる言葉だ。

 

 

 

 

今回、じっくり考えて。

私には100%今日はなんも問題がない❗

と言う日は一日もない。

今日も元気😃✨

っていう日には一回や二回の嘔吐や目眩くらいはある。

でも。

そんな人は山程いるよね?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

遅ればせながら

土用の丑の日に毎年お取り寄せするうなぎの白焼き。

浜名湖の魚屋さんからかれこれ10年以上取り寄せている年に一度の贅沢品です
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もちろん全部うちで食べるわけではなく、

上半期お世話になったかたにお中元代わりに配ります。

この辺りでは白焼きは珍しいし、本当に臭みがなく美味しい。

最近、切れっぱし鰻をネットで安くたまに購入しますが。

それとは全く別物です。

 

美味しいものをみんなにも美味しいね❤️

と食べてもらえたら本当に幸せです☺️

 

コロナ禍でワイワイとたくさんの人と同じ食卓を囲めないけど。

またいつか、鰻パーティーができたら嬉しい。

 

 

この鰻。

私が自分でプログラム組んでHPを作成していた息子の赤ちゃんの頃。

同じようにHPを作っていて、仲良くなったママ友から紹介されました。

その頃私は鰻はどれも同じだと思っていたし、なんとなくお付き合いで一度だけ買ってみようかしら?

と買ったのがはじまり。

言ってみれば、からあげくんがいなかったら出合わなかった味です。

 

土用の丑の日に届いてはいたんだけど。

おくれ馳せながら、

晩ごはんでいただきました。

私は白焼きに柚子胡椒

からあげくんは蒲焼き

とんかつくんは両方

 

今年は鰻重の器もそろえました。

とんかつくんがのり弁なんかをよく食べたがるのでおうちお弁当箱としても使うつもり。

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他にもおかずを作ったんですが、並べる前に

いや、これは確実に食べきれないよね😅

と鰻重とお吸い物ONLYに。
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美味しゅうございました❤️

 

 

 

 

 

 

朝食べる人、昼食べる人、夜食べる人

うちの家族。

まるさん 朝食べる人

 

からあげくん 昼食べる人

 

とんかつくん 夜食べる人

 

なんです。

 

一応。

とんかつくんに照準を合わせ。

夜にメーンをつくります。

 

からあげくんはデイに行くと昼をガッツリ食べてくるので夜は食べなかったり、好きなものをつまむくらい。

 

私も、残り物を昼につまんでるので夜は少なめ。

 

で、朝は夜の残り物で私とからあげくんはしっかり食べて。

とんかつくんは、ちょっとだけ箸をつける。

 

そんな家庭です。

 

バランス悪いよね?

 

あまりよろしくはない。

 

からあげくん。デイが休みの今は昼が軽いので夜しっかり食べてます。

 

今晩は


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ホウレン草のグラタンにおいなりさん。

あ、からあげくんはお稲荷6個食べてました。

 

朝は


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残り物のかき集め。

 

昼は

ココナッツジュースと⬅️からあげくん

カフェオレと⬅️まるさん

 

ケーキ🍰でした。😂😂😂

 

あしたは、ようやく鰻を食べる予定。

 

 

 

皆さんはいつ、たくさん食べますか?

やっぱり夜が多数派なのかな?

 

私的には、

 

夜なるべくキッチンを汚さず片付けがしやすいメニューにするために。

あさ、昼をがっつり、

よる残り物でアッサリが。

片付け目線ではらくなんだよなー。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おうち作業所

ZENO #minne https://minne.com/@zeno123

からあげくんが自粛になり。

デイにいかない時間、集中しておうちお仕事をしています。

☝️理由。

買い物しすぎてお金がなくなった。

 

うちは働いたお金しか渡してないので、からあげくんはお金に困ると働きます。😂😂😂

 

 

からあげくんの仕事は作品を発送するための備品作り。

台紙、封筒、タグ、お礼状、

そういうものを綺麗な業者発注で作るんではなく、小学生の工作レベルで全部手作業で時間かけて作ってます。

からあげくんのお金がなくなったタイミングでまとめて作業するので、からあげくんの財布と発送備品の箱の中身は連動しています。

 

 

その横で、私は作品作り。

私はいろんなものを作るんですが、スイッチカバーをメーンに作っています。

最近の作品。


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以前は全部設計図を残してたんですが、

今じゃ全部一点もの。

 

からあげくんの作業代位しか稼げないようなショップなんだけど。

それでいいかな。

と思って作ってます。

お陰さまでからあげくんの

自分の趣味のものは自分で支払う❗

が出来てるし、働く喜びも得られています。

感謝しています。

 

 

 

 

眠くなる家

我が家は数ヵ所しか、蛍光灯がない。

さらに、間接照明やスポットライト、ランプ、フロアライト、テーブルライトみたいなほの暗い個別照明がポツポツある感じで夜は暗い。


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玄関も欄間から漏れる光だけだし、廊下はセンサー式。

そんな理由じゃないかと思うんだけど、

リノベーションしてから夜になるとやけに眠くなる。

息子のへやのみ、蛍光灯のシーリングライトが煌々と付いている。

さらにコレクション棚にスポットライト。

彼の部屋は不夜城だ。

私は非常に疲れる。


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色も、物も、光も、

全て過多で脳がバグる。
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リノベーションまえは、全て蛍光灯だったから夜起きていられたのか、

それとも単に歳なのか

 

わからないが、宵っ張りの朝寝坊のとんかつくんまで早々寝ている。

 

しかし、彼は電気を付けたまま寝る💤😭💤

パソコンも、下手したらテレビもつけっぱなしだ。

よくそれで寝られるね?

と思う。

 

ただ、彼の部屋の照明。

棚のスポットライト、和紙のスタンドライト、テレビ用のライト。

なんかかなりこだわりの細分化照明のくせに。

付いているのを見たこと無い。

つまり、付けたままとはいえ少なめの光源だからとんかつくんの部屋も暗め。

 

 

からあげくんはスポットライトもつけて、フィギュア棚の前の床で。

ジグソーパズルを作りはじめた。

自粛の風景として定番になった。


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この時はゲームをしておられた😂😂😂