胸腺腫と拡大胸腺摘出手術
重症筋無力症の人の中には胸腺腫を併発している人がいます
これは良性というなの危ないやつで、再発したり浸潤したりします。
グレーな良性
よって摘出手術が必要で、なおかつ悪性が5年で寛解のところ、10年様子見が必要だとか…⤵️
頼むよ再発しないで❗
そんな胸腺腫の摘出手術を10/7に受けました
術前からのリハビリを経て入院
術前の評価りはびりでなんと無理をしてしまい重症筋無力症が悪化してしまうというトラブルを乗り越え無事手術を済ませ、明日は退院できそうです
手術は腹腔鏡下でのロボットアーム手術、
4時間程度で終わりました
一晩ICUですごし、立つ練習を済ませたら病棟に戻り、個室に移りバルンを抜いたら即歩く練習、昼ごはん食べた後にはドレンを片方と、点滴を抜いて倍の距離を歩き、夕方にもおなじだけあるく
翌日もう片方のドレンを抜き、検査してまた歩く。
翌々日にはシャワーとリハビリ
そして今日は退院の評価の検査とリハビリ
素晴らしくハイスピード❗(笑)
医療の進歩を感じます
ICUがたまらなくしんどくて、激痛もありましたが毎日確実によくなるのがわかるのが励みになりました
そして退院…楽しみすぎる～✨
重症筋無力症、もうすぐ退院
明日退院までこぎ着けました🎵
といっても、10/3に再入院で10/7に手術です
しかもたいいんしている19日の間に四日間通院、処置、検査があります。
忙しすぎる❗
今週はヒフデュラという皮下注射の治療を始めました
週一を四回で1クール
体調が悪くなるとすることになります
これは自己注射ができて、外来頻度を下げることが出来ます
一回目からチャレンジしましたが、ぼちぼちうまく出来ました
打つより、準備が大変
注射器から気泡を抜く技とかを看護師さんが教えてくれて為になりました
痛みも思ったほどではなくて良かった🎵
めのぼやけがまだ残ってますが、ヒフデュラ四回でよくなると良いなと思います
ヒフデュラ、なんと1瓶60万円以上します
1クール240万円
高額医療も高額医療❗
ありがたい
そして私の身体にあってくれたら更にありがたい
飲み薬のステロイドもつづくため高血糖になりやすく、食事もかなり気を付けなきゃならなくなりましたが、退院後も頑張ろうと思います
見た目が健康にしか見えないから、なかなか理解が得られませんが、無理しないで休んでいくつもりです
良い経験を積んだ入院でした
重症筋無力症の治療入院
28日からの入院がまだ続いています
先週月曜日から三日間飲み薬の200倍のステロイドの点滴をする
ステロイドパルスという治療を受けました
副作用で一時的な増悪がでる治療
つまりかなりしんどいものでした
血糖値がいつもの三倍くらいにはねあがり、インスリンを１日二回くらいうちながら数日しのぎ、今も１日四回血糖値測定を続けています
寝たきりになったり、歩けなくなったり
もうジェットコースターのように良い悪いを振り回されてかなりつかれています
昨日はよるはいてしまった。
こちらはそうとうに状態が悪いときに入院しないとできない集中治療
今週はもうひとつ新しい薬を追加します
ヒフデュラという週に一回を四回が1クールという注射
何ヵ月に一回とか症状が強まってきたタイミングで行い状態を引き上げる今後飲み薬とあわせて多分ずっと続けていく日常的な治療です
この注射は自己注射ができるのでなるべく通院を減らしたい私は初回から自己注射をさせて貰うつもりです
お腹にぶすり、一分かけてゆっくり入れる、かなり痛い😖💥
できるかな～
かなり痛いのあたりがネックですがしばらくすると大抵の人は自己注射に切り替えているというのでやってやれないことはない❗
なんでもチャレンジです
この入院は胸腺腫の手術のための術前検査も兼ねていて、呼吸機能、各種エコー、心電図、レントゲン、骨密度、採血、本当にたくさんの検査もしていて、呼吸器外科の外来もあり、今週は麻酔科の外来もあります
胸腺腫
これは100万人に4人程度の希少がんで
良性だけど他の組織に浸潤しやすい腫瘍のため悪性癌と同じような治療をするそうです
さらに調べて胸腺癌となる可能性もあると今は言われています
胸骨のしたに5センチ強の腫瘍がありました
素人目にもはっきりわかる塊でした
こちらは退院してすぐ、来週の火曜日にPETを受けて家族説明外来もあってから最短来月初旬にはまた入院して手術となるようです
術後また重症筋無力症の病状悪化があれば、今回みたいな治療入院が加算されるので入院期間は未定
あ、今回は土曜日に退院出来ます
多分…
というのも、私の体調があまりにも定まらないし、治療成果が思うようにでてこないから。
そんなこんなですが頑張ってます
明日から入院します
重症筋無力症、先週精密検査を受けました。
結果、というわけでなく、病名が分かり簡単な診察を受けた段階で入院の打診をされていました
だけど息子のことがあり直ぐには決められず、精密検査の日に入院をすると医師に告げるとでは来週は？
と
確かに医師の提案は適切で日々状態が悪くなり８月始めにはなかった複視がほぼ毎日出現するようになり、一時間の買い物で足が痙攣するようになり、そしてその後丸一日寝て過ごすような生活になってしまいました
複視のせいで、頭痛や目眩、吐き気が出て食事が出来なくなることもたまにあり、嚥下がうまく出来ないことがあったりもします
なので入院早くしたいわ❗
状態です。
どうも私は病に関しては打たれ強いみたいで
今のところ全くショックを受けたり落ち込みや不安があったりはありません
どうにかうまくコントロール出来るようになって服薬とたまに入院位でどうにかやっていけるんじゃないかと(笑)
ちなみに胸腺腫という合併症？もみつかり
手術もするんです
これは良性ですが
進んでいると他の臓器に広がる可能性もある10万人に0.4人程度の希少癌に分類されるようです
ガン保険の給付対象になるかの確認をいれても直ぐに判断が出来ないらしく診断書見ての判断になるとか言われるくらいには稀みたいです
その手術も今さら傷跡を気にもしないし、暫く痛くてもまぁ多分痛み止めで乗りきれるんじゃないかなーと思ったりしています
良くなる未来しか想像できなくて
多分そうなると思います
私の予感は大抵当たるから大丈夫と変な自信もあります
そんなわけでバカンス気分で静養してきます。
今までも色々体験してきたのですが
これからは難病も自分の体験として人生の糧にしようと思います❗
今の状態 MG重症筋無力症
重症筋無力症 MG
は免疫不全の病気だ。
そして筋肉が疲れやすくなる
こんな目になっていて、たまに開く
光刺激にも弱いからサングラス無しで外に出られなくなった
握力は10しかなかった
首の筋力も落ちているみたいだ
去年の秋くらいから、くしゃみで尿漏れ、
最近酷いときはなんでもないのに尿漏れすることもあり常に尿漏れパッドをつけるようになった
嚥下能力が低下してよくむせるし、薬のような粒状のものなどがよくのみこみきれないこともある
編み物も前みたいにスピーディーにできなくなり手を何度も休ませなければならなくなった。
調子が悪いとスプーンすら重くて食事が辛い😢🌊
基本的に全身倦怠感が強く、ソファーに横になる時間が増えた
飲める薬がへり、今まで飲んでいた安定剤がひとつ禁止になり、そのせいか胸がざわざわするきがするが、ざわざわなのか胸の中に違和感があるのか自分でもよく分からない。
と言うのもCTで胸腺異常があると診断書にかかれていたので胸腺種があるのかもしれなくてその症状なのかもしれないからだ。
とにかく、自分自身
年取ったからかな～
暑いからかな～
なまけ病かなー
とおもうくらい
だるい😒💤⤵️
まぁとにかくだるい
が、痛くはないので私は
まっ、大丈夫でしょう✨
とおもったりしてる。
まだ歩けるしな❤️
歩けなくなる前に治療始まってくれよー
と思ってる
重症筋無力症は難病でずっと付き合っていかなきゃならない病気だ
無理も利かなくなった
ただ、命まではとられなさそうな病気だ。
これからは否応なしにゆるゆるとした生活しかできなくなった
私の無理で回してたこともたくさんあるのに困ったな。
とすこしばかりおもうが
まあこれも人生だ
人生は過酷だな
難病になった
春先、また母の言葉に傷ついて泣き、パニック発作を起こして三時間吐き続けた。
そして泣いたことで目蓋が腫れ上がり眠った翌日
右の目蓋のみ元に戻らなくなった
眼瞼下垂だ
片目だけいきなりなるのは脳の病気かもと脳外科でMRI、脳波もとり異常無し、
個人眼科でとりあえず、状態が落ち着かないと眼瞼下垂の手術はできないから３ヶ月様子見てといわれたが
一月後にはほぼ毎日片目がつぶれるようになり再度受診し、大きな病院の専門外来に紹介状を書いてもらいに行った
専門外来は一月先になるから、とりあえず普通の外来で見てもらってと言われて眼科にかかると
神経内科の病気かもしれないから血液検査しましょう、結果は外注なんで二週間あとになります
二週間後
やっぱり神経内科の病気だった
神経内科、混んでるから最速予約で二週間後に
また二週間
重症筋無力症です。
詳しい検査がここではできないから大学病院で検査を
⬆️いまここです
来週精密検査を受けに行きます。
とりあえずいま分かっているのは
レベルⅡa
筋力がかなりおちていて
胸腺に異常がある
治療は入院しないとできないレベル
っていうことです
難病の医療費助成申請をしました
自分の感覚では急激に悪化してる
昨日は金属のスプーンが重くて持てなくて、アイスのスプーンでドリア食べました
目が見えにくくて外出先で目眩と吐き気でクラクラしました
でも今日は信じられないくらい調子が良い❗
一日の中でも筋力がコロコロ変わるし、目蓋の開きもコロコロ変わるし、
何なんだ？
と思います。
そんなわけで
私、難病患者始めました✨
本当に人生は過酷だなと思いますが、
来年の秋には息子のカテーテル入院に付き添い入院しなきゃならないからその時期までに安定させたいと思います
さあ、来週医者からどんな話を聞かされるのか。
手術はあるのか？
入院するならどのくらいか、
頑張ります。
諦めと哀しみと決意
母と何度もやり取りをした。
過去を振り返った。
今を俯瞰した。
未来を予想した。
我が家には無いものばかりだけど、昔の我が家には母の愛はあったと信じていたし今も信じている。
けれど私は自分の意思でそこにすがり愛を乞うことをあまりしなかった。
母を守りたい、迷惑かけたくない、自分が情けない存在ではないから捨てないで欲しい、力になれる、
そんな風に思い
口を閉ざして、嘘をつき、作り笑いや、母の期待する自分を演じていた。
時には裏切るような真似もしたが、それが母のダメージを一番少なくする方法だと信じていた。
子供の浅知恵、きっと母は知っていただろうし、それをあざといとか子供らしくない、可愛げがないと思っていたかもしれない。
知らなかったことで余計に辛い気持ちにさせたこともあったみたいだ。
とにかくそれがいまの母と娘の関係を作ってしまった。
父がいなくなれば母との関係はぐんとよくなると信じ母の傷がいえるのを待っていた。
いつも父に追い詰められていた母が解放されて10年近くたち、
私は身勝手に今ならあの頃の寂しさを埋める言葉や態度が貰えるかもしれないと期待した。
次は私の傷が癒して貰えるかもしれないと。
ただ、今はもう疲れはてた老齢の母がいるだけだった。
よかれと思った私の浅はかさが母を思いの外に打ちのめしていた。
所謂一般的な家庭をそれこそ一番夢見ていたであろう母には、そんな私が息子に障害があろうと良好な夫婦や親子関係を持つのをどう見ているのだろう。
あなたには幸せな家庭があるじゃないですか。
と言われたとき
どこか背中が冷えた心持ちになった。
なのに❗なんでいまさら私をまた追い詰めるのよ‼️
と私には続く言葉がちらついた。
貴女から知らされていなかったことがありすぎました。今さらもう聞き返す力もありません。
私の当時の気持ちや、いじめ、性被害、なにもかも一緒くたに一文で拒否された。
40年も昔の話を蒸し返して誰が幸せになるのか、忘れて暮らせば良い。
多分母の気持ち。
貴女にはあなたの感じた真実があるのでしょうが私には私の別の真実があるのです。
もう話したくないし、聞きたくないです
奴隷として生きた方が楽だった
貴女はお父さんにつれられてお母さんを一緒に笑った
あの時私は母を放棄した
といわれたら。
もう母と気持ちを擦り合わせていくのすら難しくなってくる
私の中のいつか分かって貰えるという希望も
いつか報われるんじゃないかという一人で耐えた時間も
なんか
なんか、
なんかじゃん。
うまくいえないけど。
また冷たくて暗い奥底に沈めるしかないじゃん。
けど、それでは私が報われないから私は私を認める。
浮上させて本当の意味で怒り、苦しみ、泣き、悔しがり、罵り、そして許さずとも納得させて昇華させてしまいたい。
忘れて無かったことにしたい母とは違うやり方で私は乗り越えたいのだ。
あの時、皆が汗を流してるなか休みの度に部活休んで遊び歩いて、無視されてなかばやめさせられた。
私が悪いように見えたよね？
うん、悪いわ。一般的にみたら。
けど違う
父に遊びに行くの断ると、母に対して機嫌が悪くなったから絶対断らないっていう私の中の正義があった。
女の子が釣りに行きます。山に行きます。歩きに行きます。
楽しかったわけ無い
釣りに行けば船酔いして、釣りが終わるまで真夏に水も持たされず船から下ろされ無人島に置き去りにされた
真夜中の防波堤で父の姿もほとんど見えない中何時間も座ってた
そこで寝たら良いじゃないか、落ちたら流石に気づくだろ？拾ってやるからと笑う父。
情けないといわれても怖いよ。真っ暗な海に落ちたら死ぬよね？
父が山の奥に山菜を取りに行く間、人が通らない細い山道で何時間もまった
うすぐらくじめっとした山は怖かった
めったに通らないとはいえ道、トイレも我慢した
思い付いたように10キロ歩行につれていかれ、つかれて座り込むと情けないと罵られた
けど全て笑顔で楽しかった～⤴️
といえば父は上機嫌で酒をのみさっさと寝て母にはあたらなかった。
だから私はいつも自分を偽った。
挙げ句、いじめで一年近く口も聞いて貰えない、先生すら不真面目だと白い目でみた。
やりきれないがやりとげた私は頑張った。
あるひ、親戚に押し入れに押し倒され、身体を触られ、口腔内をなめまわされたが
そのあと、ちゃんと作り笑いして家族でごはん食べて家族の穏やかな時間を守ったし、その後姿を見せなくなった親戚の反省だと10さいにしてうけいれた私は強かった。
ほかにもいっぱい。
私は私が癒す。
認める、誉めて慰めて現実を受け入れる。
母に一緒にして貰いたいと思っていたが、母にはもうちからがのこってないみたいだ。
下手に押し付けて下手にびょうきがあっかしたらいけないから。
私があきらめて、私がなくだけで済ませよう。
そしてもう母には母を求めない。
一人の好きな女性として大事にはしよう。
哀しいが仕方ない。
多分まだ全てをうけいれられてはいない。
だから数日しんどい。
でも無理なものは無理だし。手に入らないものは入らない
母の母性は擦りきれてしまった。
多分たっぷりあったはず
今も余裕があると振り絞ってくれる
だけどね
いつ心中に巻き込まれるかと思いながらの生活が続くとそれは心がもたないよね。
お母さんありがとう守ってくれて。
命があるだけ愛があったってことだよね。
分かろうとしてるんだよ。
だけどね、さみしいの。
10才の私も15才の私も50才の私も母に抱き締められたいんだよ。
本音はそうなんだよね。
でも、
でも
でも
でもでもでもでも
胸が苦しいんだよ
情けないな50さいのおばちゃんが
