きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。

 

言葉は悪いけど、

いわゆる

普通の発達をしてる、特性のない

をさすのかな?

 

と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害があるとこれもまた非定型になると広い範囲にまで適用されているらしい。

 

以外Wikipediaのコピー

 

 

自閉コミュニティにおいて用いられていた最初の意味での神経学的定型という語は allism あるいは ntypical に取って代わられた。[7]これはおおよそ「神経学的定型」が当初持っていたのと同じ意味を持つ。[8] これらの語は自閉症でも他の広汎性発達障害でもない人々を指すもので、失語症などその他の神経学的非定型性を有していてもよい。

全英自閉症協会(英語版)はジャーナリストへの勧告において(「正常」や「普通」ではなく)「神経学的定型」という語を使用することを推奨している。[9]

 

 

という言葉でしめくくられていた。

 

 

私が病気なく、障害なくって子供を区別する言葉として健常を使っていたのも

普通

を使いたくなかったのだ。

 

そこには共通点がある。

 

 

しかしならばなぜ、健常ではだめだったのか。

 

そう、自閉症などの発達障がいの子達は元気なんだよね。

身体的には健康。

見た目も障がい者に見えない子も多い。

障がい者手帳ではなく療育手帳

 

心臓が悪い病児という名前もつく息子とはやはり違う。

私の勝手な感じ方なんだけど。

身体障がい、もしくは脳性麻痺などからくる知的障がいONLYと発達障がいONLYの間にはなんとなく溝があるように思う。

逆説的になるが、

身体障がい者であり、

内部障がい者であり、

知的障がい者であり、

発達障がい者であるむすこを育ててると。

 

どれか一つでもなかったら。

と願う気持ちがどうしてもわいてくる。

うちは心臓病から始まったから、

病児❗

だと思っていて

健康な子はいいな。

と思っていた。

 

障がい者手帳を持ったとき、障害児なんだな。

ってやっぱり少し思ったけど、内部障がいだけの手帳の時はまだあまり。

けど肢体不自由の項目が増え脳性麻痺によると書かれていて。

うろたえた。

そのころから、

健常児はいいな。

と思うようになった。

 

療育手帳を手にして、知的障がいも目に見える形になりわかっていたけど心は重かった。

 

精神障がい者手帳もとるべきか、発達障がいに診断名を貰うべきか悩んだとき、脳外科医にもういいんじゃない?ここまできたなら。

といわれホッとした。

うちも定型ではないことにかわりないんだけど。

なぜかホッとしたの。

 

だから。

わかるんだよ。

 

親として。

可愛い我が子

ここは少し大変だけどね、

でもね、ここは悪くないの。

うちの子はね❗これが普通なんだよ‼️

と言いたい気持ち。

自分を納得させたい気持ち。

慰めたい気持ち。

 

 

なんというか。

うまくいえないんだけど。

 

定型とか、健常とか、健康

の対極にいる我が子に対する愛や哀しみや切なさを感じてね。

 

私にはちょっと衝撃だったのです。

たかが言葉、されど言葉。

私たちは

子供の育児の大変さを語りながらも、その言葉に自ら少しだけ傷つき、少しだけ慰められ。

とにかく立ち止まることは許されなくて、今日も頑張らなきゃならない。

 

頑張ろう❗

私。

そして

皆様も。

 


 

 

まるさんちの最近の食卓2

いつものご飯の記録です。

朝も、昼も、夜も

混在しています。
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今回はベランピングやきとりパーティー

息子誕生日があったので少し頑張りました。

 

しかし、手抜きも多かった。

 

息子の誕生日って。

嬉しいけど色々な気持ちが混在してメンタルが不安定になるんです。

 

ハイテンションとローテンションがあまりに激しくメニューに落差が激しすぎる‼️

今日はまた何にもしたくない気分なので。

リンガーハット皿うどん様と、旦那にはプラス炒飯でお許し願うつもり。

 

ちなみに昼はバームクーヘンを食べた。

たまに食べたくなりネットで訳あり🐜とか言う安いやつを頼むんだけど。

 

旦那には

え!バームクーヘンってもらうもんじゃないん?

と笑われた😂😂😂

え!そうなの?確かに貰うお菓子の上位にいるね❗

と会話が弾んだ。

なんだかんだ言いながら旦那も息子も食べるんだけど~。

 

そんなこんなで。

まるさんちの食卓。

備忘録。

いまからこの写真を家族ラインに送ります。

なにげに楽しみにしている家族。

みたあと、あれがまた食べたい❤️

とか言われるとメニュー考える手間が省けるから嬉しい私。

嬉しい😌🌸💕


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息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。

ZENO #minne https://minne.com/@zeno123

 

基本、作品は私が作るのですが。

たまに、息子が作ったり。

共同で何かを手掛けたりします。

 

そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段そのまま息子に渡してやります。

私の祖母、息子には曾祖母が編み物をしていて大量のあまり糸を残していて、おばが引き継いでいたのですが、最近それを私と息子のショップのために譲ってくれました。

かなり良い糸ばかりで、おうち作業所としては作品の材料費として買えないものなのでありがたく頂き、残り糸ならではの織物にしました。

いくつか春に作品にしたのですが暫く売れていなくて半ば忘れられたようになっていたのですが。

まとめていくつも売れてゆきました。

嬉しいです。

私は息子の色彩センスが大好きで、親バカかもしれませんがかなり良いと思うのです。

そんなわけで。

彼の色彩センスを生かしたものを他にも考えていきたいなーと思っています。

そのためには私がしたことがなかった分野のハンドメイドにも果敢に挑戦してものにして、息子に教えていかねば❗と

思うんですけどね。

私が出来るようになっても息子には無理なものがあるんですよね😅

そしてそれにはやらせてみないとわからない❗

全くの無駄足になるかもしれないのですが。

色々やってみたいと思っています。

 

昨日みたいにへこむ日もあれば、

こうやって前向きに生きることに邁進できる日もあります。

お金をもうける。

もちろんそれも息子の楽しみのために大事なんですが、それ以上の生き甲斐やプラスな気持ちを持てるのでショップをしていて良かった❤️

そう思うんです。

嫌でも、普通の子育てが済むこれからの時間も子育ての延長戦があるので。

私はどうにかそれをポジティブに続けていきたい。

そんな風に思っています。

 

今日はね❤️

イマジン2

想像してみよう。

 

息子を看取れる未来を

 

安心じゃないかい?

残してゆくより。

 

既にあちこちに不具合が出始めた息子。

半分は看取る覚悟をしている。

施設にいれない選択肢も半分ある。

施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。

病院で寝たきりになる時期があるんじゃないかと思っているのだ。

 

そして、私はどこかで元気一杯の重度の知的や発達障がいだけの息子より、今少しずつ悪化する病を持つ息子の未来のほうが安心できる気がしていて。

辛い。

本当に辛い。

 

息子の死を願っているみたいで辛い。

 

だから。

介護保険のコマーシャルがみていて苦しくて仕方ない。

あんなに重たそうな未来が私たちにはキラキラして見える。

あれ、やめて欲しい。

本当に息苦しいくらい羨ましい。

 

イマジン

想像してみよう

私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。

 

そしてそれにはいくらかかるのかを。

 

まず、平日の風景から。

朝身だしなみを整える

はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル

4000円(月一度の散髪、電気シェーバー購入のためのつみたて込み)

着替える

被服費

5000円(冬のコートや下着の買い換え、靴等も込み)

毎日デイサービスに通う

昼食代

10000円

入浴

1000円(シャンプー、バスタオル等の消耗品)

趣味の時間

18000円(スマホ代、マンガや雑誌、毎日300円分お菓子やジュースたまにお酒に使うか貯めて欲しいものをちょっと買う)

就寝

2000円(リネン、寝具、パジャマ)

 

休日

月に一度行動援助を使いタクシーで映画かカラオケにいく。

6000円⬅️介助者の利用料も払わねばならない

 

月に一度一人でタクシーを使いファストフードに外食に行く。

3000円

 

年に三回、公共交通機関を使い、県内の友人に会いに行き遊ぶ

年に一度、同窓会に参加する

年に一度、友人と飲みに行く

月に一度、車いすバスケに行く。

月当たり15000円⬅️介助者がいるばあい、20000円以上

 

年に一度、少し高い自分の好きなものを買う、もしくは車イスや装具の補修をする。

2000円

人にプレゼントをしたい❗

1000円

 

私の中での最低限

贅沢に見えますか?

合計約7万円。

 

 

施設に入り、手元に残して貰えるお金は25000円だけだ。

それしかないとしたら、息子はどれだけの生活が出来るのか。

まず、娯楽関係は全て削除だ。

スマホも持てないだろう。

 

 

あ!大事なことを忘れていた。

通院。

県外の病院に行く余裕はなくなるし、入院も無理かもしれない。

リハビリは受けられなくなる?

 

 

寝るところと食べるものがあるだけよしとしよう。😄😄😄😄

そう思える親はどのくらいだろう。

 

穴の空いていない服を着せたい。

病院に通わせたい。

月一度マック食べさせてやりたい。

 

なら、私たちの老後は?

とりあえず、貯めたいが。

貯蓄の利率は低く、投資は税をがっぽり引かれるの?

今の私たちは親への援助もしなければならない。

 

息子の生きるお金を貯めたあと。

旦那と手をつないで暗い海に飛び込む、

そんな未来しか見えてこない。

 

賢い政治家の皆様なら我が家の幸せな未来が想像できるんだろうか?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

わけあって、控えめなんです。

息子が21才になりました。

色々物思う21さいでございます。

 

幼児期には、大人になれないんだろうな。

と思いながら育てていました。

だから二十歳は嬉しかった。

 

生きられるかもしれないと思うようになってからは、

いろんな夢や期待を持たないようにしなきゃととにかく自分の中の普通の大人になった息子を捨てながら毎年一つづつ誕生日をむかえてきました。

 

受験生の息子、大学生の息子、成人式の息子、免許とった息子、就職活動をする息子、家に寄り付かないくらい遊びに夢中な息子。

見たかった息子。

毎年よそ様と重ねてしまい、振り払うのは許して欲しい。

 

まあね。

これから先もよそ様の息子さんを見ながら私はちょっと羨ましくなりながら祝うんだと思う。

 

 

なにはともあれ、今年も誕生日が祝えた!

 

たくさんの人におめでとうと言って貰えたら嬉しくて、誕生日からデイサービスも再開。

ごちそうに、ホールケーキをたんまりたべてきたので。

晩ごはんはいらない❗宣言されてたんですが。

作るよ、やっぱり。

地味だけどさ。

お腹いっぱいでもなんとなくつまめそうなものを集めてみた。


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息子もいくつかを一緒につまんでくれて。

ありがとうが言えないくせに、

こんな日だけ

反則の

母さんこそ

生んで育ててくれてありがとう。

とか言うんだよ。

 

旦那にこっそり頼んでおいたケーキでろうそくのロウが落ちないうちに❗と

倍速バースデーソングを歌い、ろうそくフーッもした。
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母さんは満足したよ。

ありがとうね。

付き合ってくれて、

 

なんとなく、息子はこの先もこうやって母さんの自己満足に付き合ってくれるきがしてる。

 

うれしいんだけどさ。

やっぱり。

無い物ねだりで、

 

誕生日?

友達と遊びに行くから帰ってこないから。

金だけくれる?

 

って言いながらちょっとあんた違うよね?って位おめかしして出かけてく息子を妄想してしまったりもする。

 

 

そして。誕生日翌日。

誕生日の残り物をつめてお弁当。


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残り物感満載。

誕生日の宴、終了。

 

また来年、祝えますように。

わけあって、恋人つなぎです。

指を絡ませるようにつなぐ恋人繋ぎ。

あれを息子が私にするから。

イヤだ‼️

そもそも、私は息子と手をつないで歩きたくはないのだ。

旦那とは手を繋ぎたい❤️

そういうもんだよね。

 

 

人でなしと思うかもしれないが。

そうじゃないと自分では思ってる。

息子が幼い時は手を繋ぐ親子が羨ましくて羨ましくて。

車イスの息子に手を繋いで車イスを操作出来ないかお願いして手をつないで数メートル歩けて涙が出たくらい嬉しかった。

 

入院してるときは狭いベッドで抱き合って眠ってた。

が!

小学生高学年になり私の首に腕を絡ませて寝るのが気持ち悪くて。

別に寝ましょう❗

宣言をした。

 

つまり、やはり潮時、

子離れの時期はあるんだ。

 

で、手をつないで歩きたくはないが。

足が悪いから車イスを使えない場所や、ちょっとの距離の場合介助者として手を繋ぐ。

からだ密着させて半ば半身を支えるようにしつつ手を繋ぐ。

私は普通に手を繋ぐんだけど、息子から手をさしのべられたときは彼は恋人繋ぎをする。

きっとがっちりホールドされて力がこめやすいんだろうな。

と思うし。

私も息子に

気持ち悪いからやめて❗

とは言いにくいのでがまんするんだけど。

 

まわりもひくかもしれませんが、

恋人繋ぎしてる足の悪い息子つれた母は私で。

私も実は引いてます❗

😭😭😭😭😭

まあ、いまが嫌なピークであと20ねんしたら

親を介護する子供

って感じで親と子が手をつないでおかしくなくなるとしがくる。