きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害

以外は後天性の中途障害児なんだけど。

生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。

多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障害がてんこ盛りだったんだと思う。

 

生まれた瞬間の息子の写真を病院からもらったが、それがたぶん一番健常な息子だ。

 

客観的にみて。

やはりその写真の息子は健常児の顔をしている。

そのあと、全てのチューブが外れ私がみた息子は障害児の顔立ちだった。

 

 

そんなわけで、私は障害児の息子とだけ向き合い育児をしてきたのだけど。

事故や病気である日いきなり子供が障害児になるかたもいる。

 

私は、健常児の子育てが出来て数年でも羨ましい。という気持ちと。

最初から障害があっても受け入れがしんどかったのに、ある日いきなりなんてもっと辛いんじゃないか。という気持ちがある。

 

私ですら、あの脳内出血さえなければ❗という気持ちがあり、

先天性ではないんです。

と口にすることがある。

小学生や中学生まで普通の道を歩んできた子を持つ親はなおさらじゃないかと思う。

 

どちらが辛い?

という問題ではなく、どちらも辛い。

しかし。

両者には微妙な違いがある。

この子が健康ならどんな子だっただろう?

と思う親。

この子はあんなに元気に駆け回っていたのになんでだろう?

と思う親。

 

健康な子を妄想する親、健康な子を懐古する親。

 

どちらも哀しい。

そして子供を愛してる。

 

 

本人の気持ちは私には想像しか出来ないが。

からあげくんは仕方ないやろ。

うまれたときからこんなんなんやけん。

という。

やはり彼には、生まれた時からなんだ。

そこですら私と違う認識がある。

 

 

本人の気持ちと同じように、私は、先天性障害のみ、後天性障害のみ、の親の気持ちは想像しか出来ない。

そして、きっと私が一番同じ気持ちを共有できるのは、先天性と後天性の複合型の人なのだ。

 

障害児の親とひとくくりにされるが。

そのバックヤードは皆違う。

皆違う経緯のなかで、違う感情を抱えて生きている。

だから、福祉政策で、障害児の親を数人集めたからといって本当に気持ちがわかり合えたりしない。

 

ネットよりリアルのつながり。

 

と福祉の方はいうが。

障害児の親の気持ちをそう簡単にはからないで欲しい。

ネットの方が数が多い分、より自分の子供に近い症例の親に出会える。

そこを、年配の人ほどわかっていない。

現実逃避をしているとまでいわれたことがある。

 

 

私たちは普通のママ友みたいに集まって優雅にお茶をのむなんて本当に難しいのだ。

だからリアルよりネット。

そこからの連絡交換。

そんなやり方が一番よい理解者に出会える。

もちろん、似たような症例がたくさんいるタイプはまた別問題だ。

それは稀だと思うけれど。

 

そして、命に直結する心臓病を持つからあげくんは、そうやって見つけた全国に散らばる友人をたくさん亡くした。

その後も付き合う人もいれば、歳を重ねるからあげくんをみるのが辛い人もいる。

健常者の社会に溶け込み、そちらの世界が居場所になる人もいる。

 

ご近所でないからこその離れやすさも私たちには大事な事だ。

ネットは現実逃避ではない。

 


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保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。

 

からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。

 

 

小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。

だから、むちゃくちゃ綺麗です。

通常クラスの子より美しい仕上がりだったりしました。

 

絵も

ああ、先生の手がいっぱいはいっていますね!

という作品で彼らしさはない作品でした。

が。

文化祭などの展示で妙に浮いたりせず、普通に擬態していました。

 

 

こういう場面でうまく擬態出来ていてほっとする保護者と。

わたしみたいに下手なりに自分で書かせてよ。

と思う保護者とがいます。

 

義母などは、この作品をみて大喜び!

他の子よりうまいがね❗

天才やないん‼️

と。

 

私はそれをみて、穴に入りたくなりました。

いや、違うから!

これは先生の作品だよ。

だから、私はこの手の作品が好きになれず、母や義母にある程度手渡したあと残りはからあげくんの目につかないように捨てました。

 

 

中学になるとなんともユニークな美術の先生にあたり、ほとんどが彼の作品でした。

あぁ先生に少し手を借りたな。と感じても嫌みではなく、彼の個性はしっかり残っています。

だから、私は、これはとても大事に扱っています。

 

 

高校になると彼は常に書いていました。

アニメキャラを下手なりに書き、色付けし。

毎日楽しそうでした。

途中、先生にある程度書いてもらい仕上がりを美しくしたい!という気持ちを持ち始め、本人は嬉しそうでしたが、私は、それは合作として彼と先生の絆を見る感覚で見ています。

ただ、それは先生に書かされた小学校と違い、自分からお願いしたもので楽しい時代を振り返る彼には意味のあるものです。

そして、この時期の作品がからあげくん本人には一番大好きな作品達です。

 

だけど。

私は、かれの彼だけが書いた絵が好きで、字が好き。

俺は下手だから‼️

という彼の意見には納得がいきません。

 

 

小学校時代をのびのび描かせ、書かせていたら変わったのか、あの時代があったから手が動くのか。

 

正直わかりません。

 

 

 

彼にはパッと見わかりませんがたくさん出来ない手の動きがあるのです。

真似るから入るのは正解だったかもしれません。

 

じつは今もはんこケースのあけかたを30分あまり練習しましたがなかなかうまく出来ません。

びっくりです。

あぁ、これもなんだな。と

まだまだ気づくことがあります。

色々なタイプのケースがあり、昔ながらの円柱タイプはんこケースにこだわる必要は無いのですが、手先を少しでも使うのは他のことを容易くさせるのにつながるので練習していくことにします。

 

 

 

普通に近づけるのがBESTだとは思いません。

ただ、常に好奇であったり蔑みの視線にさらされることはいくら気持ちを強く持っても辛いことです。

うまく擬態出来ていてほっとする親心が私にもあります。

 

あるんです。

 


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支援級のこがコンクールに⁉️

私は、健常者としてうまれ、

いわゆる普通の道を歩いて成長したため

息子と歩いた道は知らないことばかりでしたし、

戸惑いもたくさんありました。

成長のスピードに合わせて乗り越えるかだいもあるので、

成長のスピードが遅ければそれが後ろ倒しにもなるし、

出来ないことや経験が少ないから普通のクラスとはまるで違うカリキュラムを受けるのも頭で理解していました。

でも不安になるのは当たり前だと思いませんか?

私は、そうでした。

 

そして、発達の遅れがありますね。

あと数を認知する部分の脳がやられているので算数は難しい。

といわれていたので。

いつか追い付くのではと思っていたのです。

小学校低学年まで。

 

30さいくらいになれば通常レベルになる!みたいな。

 

だから、私は、家庭学習もそのころ真面目に取り組み、夏休みの宿題も配られたプリントの

この中で一つを選んで提出しましょう❗

という各種コンクールの課題の中から一つの絵をチョイスして息子に取り組ませ提出しました。

 

あたりまえ

のきもちだから、

先生に申し送りもしなかったのですがコンクールに提出されませんでした。

 

昔、昔。

blogに先生忘れたのかな?

みたいなことを書いたのを半年後、初期に書いた、blog発覚事件の時にみた担任が赤ペンで

まさか支援学級のこがコンクールに提出するなんて思わなかった。前例がなかった。お母さんも伝えてくれたら❗ショック。

というようなことをかいていた。

 

私は、確かに。

と思い、伝えなかった私も悪いから気になさらないで下さい。むしろすみません。

とあたまをさげ、翌年からは出せないもんだと割りきり提出しませんでした。

 

 

ならなんでコンクール提出作品リストやお知らせを持って帰らせた❗

一年生の親にそれは判断できん❗

と後々思うようになりました。

もらったお知らせをビリビリに破り捨てるのが恒例になるくらいには私は、悲しかったのです。

そもそも、支援学級でも芸術性の高い子はいるのです。

私は、うちの子が書く字は確かに整った美しい字ではないが味のある心地よい字だと思うし。

うちの子が書く絵やつくるものはなかなか素敵だと思っています。


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玄関に飾った作品は中学の時に作ったコンクリートやタイルを使った造形作品で

夕焼けの夜🌙✨

だったかな?

私はこれを愛しています。

彼の色彩センスが好きです。

少なくとも私には真似が出来ない世界が彼のなかにはあるとおもいます。

 

だから。

わたしは。

今は、

ショックなんはわたしとからあげくんだわ!

ときもちを整理し直しています。

なんとなく、普通路線から離れていることで

いつもすみません。

お手数かけます。

と頭を下げるのが普通だったが。

障害者が頭を下げる世界は美しくはないぞ❗

と15年越しに声をあげたいと思います。

 

からあげくんの作品の話しはまた別のblogでもう一度。

 

 

 

 

 

 

 

ご機嫌に生きる

私は、思春期に持病を持ってしまい。

20代でそれが寛解したものの別の病気になり、手術や、入院や通院を繰り返し。

からあげくんは生まれたとたん生死をさ迷い。

子育てしていてメンタルもやられた。

 

 

健康面だけでもなかなかいいとこ無しなんだけど。

 

ご機嫌に生きる❗

というのを考えながら生きている。

なんだかんだ言いながら、

私がご機嫌にしているのが家族のメンタルに一番なのだ。

多少しんどいときも吐きながら

テヘッ❗吐いちゃったけど❤️まだ平気。

動けるうちはなるべくご機嫌に振る舞う❤️

となんとなく乗りきれたりもする。

 

 

息子の入院が定期的にあった時期は、私は入院前に明るい色の服を買ったり、良い香りのボディバターを買ったり、色々なインスタントドリンクを用意したり、好きな本を大人買い自分をご機嫌にたもつ工夫をした。

からあげくんにも入院するときは付録つきの幼児雑誌を何冊も大人買いしたり、好きなお菓子やふりかけを一緒に選んで持っていった。

 

 

どんな時も自分がご機嫌でいられるような暮らしかたは見つけられる。

からあげくんは今、Amazonprimeでアニメをみたおし、パズルをし、ゲームをしながらおうち時間を楽しんでいる。

 

 

私はこれからひとつきほどかけておうちを夏に変えていく。

 

 

四季を気持ち良く、楽しみながら生きるのは日本人の得意分野のはず❗

衣でも、食でも、住でも

人それぞれなにか楽しめるものがあるはず。

 

 

頑張ろう後少し、後少し頑張ればきっともっとご機嫌に過ごせる日常が戻ってくるはずだ😊

 

 

 

じつは今日だけはご機嫌に過ごせず、昨晩からベッドの住人だ。

頭痛に吐き気に、たまらない眠気。

最低限の家事はした。

明日の私のためだ。

明日の私のことが考えられるうちはどん底ではない。

まだ行ける❗

明日ご機嫌で過ごせるように、既にベッド。

 

そんな私でも猫様は喜んでくれる。

ありがたいことだ。

 

 

明日もご機嫌に😊


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ひとあしさきにタオルケットにしてみた。

初クーラーに猫様は寛ぎモード。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

洋服の調節が出来ない。

二十歳の息子に

 

上着着なきゃ寒いよ。

あ!ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか?

下着のヒートテックはあつすぎない?

パジャマも起毛はあつくないかな?

 

 

などと毎日のようにアドバイスをしている。

 

 

パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほうがいたくないのよ。

靴下もね。

下着のシャツはズボンに入れたほうがカッコいいよ。

 

 

何てこともアドバイスする。

 

 

洗濯で

ズボンのなかにパンツや靴下が全部格納された脱け殻のような状態で出されようが、

靴下が裏返っていようが、

それはもうあえてなにも言わなくなった。

 

 

だって。

 

 

言ってる私ですら洋服の調節やきかたのアドバイスだけで

母ちゃんウザイと思いながらくちにしているのだ。

聞いてる方はイライラMAXだろう

 

ある程度の歩みよりというか、諦めは必要だ。

私が少しだけ手間がかかるだけ。

 

この考えは正しくない

もしからあげくんが結婚するなら教え込むべき❗

だから私がへばったともいえるけど。

 

でも家庭に優しい風が吹いている方が好きなんだよね。

穏やかに声を荒げ無くてすむのはすごく楽。

 

洋服アドバイスもしたくないところなんだけど。

からあげくんが体調崩すのが嫌で、

更には、身だしなみがだらしないことで冷ややかな視線を向けられるのは堪らなく悔しい。

 

内面が大事❗

とかいいながら。

やっぱり第一印象はかなりその後を左右する。

 

よね?

 


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ちなみに。

寝具の調整も家族分全部私の役目だ😓

面倒だと少し思っている。

 

 

蚊とQOL 例えばの話2

例えば。

蚊が一匹居たとする。

たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。

シャンパンやフルーツがサービスされていても

不快この上ない一晩を過ごすことになる。

 

これは例え話。

 

些細なことが今を憂鬱にすることがたくさんあるのだ。

今回は運が悪かった。次は良いこともあるさ❤️

ではなく。

今回も辛かった。もうでたくない。

になるくらいには頻繁に。

 

 

障がいがあるって、

そんな日々だ。

健常者と同じ対価を支払って蚊がいる部屋に通され我慢するしかない。

 

 

車イスユーザーは介護者とセットで行動するわけではない。

一人で行動したり、車イスユーザーだけ二人や三人で遊びに行くこともある。

ただ、田舎の電車の車イススペースは一つ。

電車一両ではなく全車両合わせて車イススペース一つしかないとかだ。

 

私は学生の時、友人と4.5人で旅をした。

移動すら楽しかった。

 

息子は友人と二人で旅するのも介助がないと電車に横並びで乗れない。一人は車イススペースで、一人はドアの向こうの連結部分。

素敵なお出掛けが一気に惨めになる。

 

 

何でやねん❗まるさんは叫びたい。

 

車イス利用者が少ないから席が少ないんじゃなく、席がないから車イス利用者が乗れないんだよ❗

 

 

極端な話。

電車に座席がなく皆立って乗らねばならなかったら。

年配の方の乗車率は遠距離になればなるほど減るに違いない。

 

年配者は遠距離移動をしない。

ではなく

出来ないから使えない。

 

 

からあげくんが友人とカラオケに行くとフリードリンクを自力で取りに行けないなら、都度注文ドリンク代を取るということになるといわれた

からあげくんは家で軽作業をして私が渡すお小遣いを貯めてたまに、たまにカラオケに行く。

だから溢さないようにコップに半分以下のドリンクを入れて壁を頼りに危ない足取りで運んだらしい。全く歩けない友人の分も。

一つしか持てないし、たくさん入れられないから何度も何度も往復した。

フロントの前を、店員の前を!

 

何でやねん❗まるさんは本社に連絡した。

 

 

直ぐに謝罪の連絡がきた。

改善すると約束してくれた。

だからどの店とかはいわない。

 

私はおかしなことはいってないはずだ。

だよね?

ヨロヨロした年配のご夫婦が来たら?

怪我した松葉づえの人が来たら?

 

そういうひとは同行者、介助者がいないと出掛けられないのか?

 

私は息子を一人や友人たちとだけで遊ばせてやりたいのだ。

 

20さいの若者が親の付き添いで遊ぶなんて健常者なら気持ち悪い‼️ってみんな思うだろう。

障害者だとね、え!介助者がいないんですか?障害者だけで?って困惑した顔をうかべられる。

 

 

プリクラだってね、車イスユーザー友人三人では入れない❗

自分で加工も出来ない。

狭い場所で介助者が抱き上げて写真の枠から消えるのは大変なんだぞ‼️

でも車イスユーザーの若者もプリクラしたいんだ。

 

 

普通の若者がすることをさせてやってほしい。

 

ホテルのスイートルームとは言わないが、

車イスユーザーはホテルを選ぶときある程度のランクと広さのホテルを選ばねば、身動きとれない。

電車だって前もって予約して、

たちより先のトイレ情報を調べ、観光地で他の方の迷惑になりそうなら我慢したり、車イスが入れない美味しい店で涙をのみ、タクシーをチャーターしお土産を我慢する。

ちょっと思い立って行き当たりばったりの旅なんて出来ない。

でも私は出掛けたし、出掛けさせる。

出来るだけの準備はする、それで蚊が減るならもちろんするよ❗

 

 

もちろん今は無理だ。

 

だからこそ書いた。

次に出掛けられるとき少しでもなにか変わってたら嬉しい。

 

コロナは社会を変えた。

皆が困るから、

社会は変わった。

今も変わり続けている。

そのついでに、ちょっと変わらないかな?

障害者の困ることも

 

からあげくんを生きづらくする蚊のような些細なことが少しずつ減ると嬉しいな。

 

からあげくんが生きやすくなる社会は、確実に高齢の方々も生きやすい社会になるはずだ。

 

何でやねん‼️

自分でいうのもなんだけどかなり穏和で怒りの沸点の低いまるさんが、そう叫びたくなる社会はやっぱりしんどいんやって。

 


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弁当継続そして引き際について。

3月。

社食がひとつき工事で閉まることになり、期間限定の弁当になった。

密かに喜ぶ🎵

4月。

COVID-19の影響で、社食を使う危険性が高いと判断し、弁当の継続が決まった。

席でひとりで黙食の時代。

 

5月。

そのまま継続。

マンネリ化が否めない。

作り手も飽きてきた。😂

 


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キャラ弁からの脱却をとんかつくんに約束したんだけど。

 

呪術の五条先生。タイプ。

弁当にしたい!

とか思っている今日この頃。

 

だけど、急激に暑くなったので

やっぱり止めた方がいいとも思っている。

 

冬が来てまだ弁当だったら。

こっそりキャラ弁を作ってみたい🎵

 

呪術、鬼滅、モリアーティ、キングダム、進撃。

作りたい素材がありすぎるが。

私は実は壊滅的に絵が下手なので画像の拡大コピーから弁当作りは始まる。

 

ただ。

私の弁当熱がそこまで継続しているかどうかはかなり謎。

そして、社食がダメでも社内弁当注文というのも実はある。

いつでも離脱可能な弁当作りだ。

私は、食中毒が怖いので真夏は弁当を休むつもりだ❗⬅️秋には再開予定

いや、本当に毎年の暑さは殺人級だ。

弁当なんて少しへまをしたらすぐ腐る。

 

世の、止めたくても止められない弁当作りをしているお母さん達に乾杯🍺💥🍺

 

引き際を考えながらも、冷凍食品はこれから先保冷剤効果もあるので私は、どんどん使って行きたい❗

と宣言して締め括ります。