きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

13日の金曜日

こんげつは年の始まりからしんどい。

 

ひとつはひとつの人間関係が終わった。

非常に気まずく、そして傷つく別れだった。

 

 

もうひとつは今月が13日の金曜日のある1月だということ。

 

もうずいぶん年月がたったが私の中に大きな傷を作った祖母が自ら命をたったあの日。

あの日は日曜日だった。

そしてあの年の1月は13日が金曜日だった。

 

だから。

私は13日の金曜日が怖い。

あの日までは代わり映えしない日常があった。

翌日土曜日、祖母は私を呼びおこづかいをくれて受験頑張ってねといった。

そして日曜日のあさ祖母は起きてこなかった。

 

一通りの騒ぎのあと父は私を呼んだ

私のせいだと言わんばかりの声掛けをされ、あのおこづかいをせいぜい大事に使えよ。それがおばあちゃんの最後のお金だといわれた。

通帳も空だと。

 

私は呪符になったそのお金を持つのが怖くてこっそり茶の間の本棚の一角に重なった書類にその呪符を滑り込ませた。

気がついたら呪符は消えていた。

私にかかった呪いはそれから何十年も私を縛り消えないけれど。

呪符は消えた。

どうなったのだろうか、あのお金は。

 

私のせいではないようだと知ってから数年たったが私は今月も眠れない。

たくさんの眠たくなるはずの常用薬に加え、花粉症の薬、睡眠薬

染み込んだ呪いは私を眠らせてくれない。

なにもしないでいるとこうやって思い出さなくていいことが、その日の空気のぴりつきや香りと一緒に甦るから。

私は明日もてを動かし、身体を動かす。

きっと眠らせてくれないのだろうけど。

 

1月もあと少し。

どうか早く過ぎてください。

 

呪いだなんてごめんね、おばあちゃん。

でもやっぱり思うよ。

私は辛かった。みんな辛かった。

今も辛いよ。

 

どうにかあの日は過ぎた。

母はあまりにも衝撃が強くてあの日から数日の記憶が曖昧らしい。

私も忘れてしまえたらいいのに。

ただ、母も13日の金曜日が怖い。

そういう

 

みんな、みんな傷を持った。

寒い寒い今日は、心も寒い。

 

 

 

父を想う

私は父を捨てた。

 

どう小綺麗に書いてみても事実父を捨てたのには変わりない。

だから、父の姉であるおばに

 

過去に何があっても父親は父親でしょ?

水に流して。

まるちゃんのことあんなに可愛がってたじゃない。

 

と何度も言われた事が胸に痛い。

罪悪感で押し潰されそうだ。

でも。

私は父を捨てた。

自分を守り、今の家族を守り、父と一緒になって傷つけてしまった母を最後くらい味方したいからだ。

私の心もそれまでに何度も折れていた

 

何度も家族を巻き込むお金の問題をおこしたこと。ポキン

 

祖母が自ら命をたった理由を中学生の私に押し付けたこと。ポキン

 

それが引き金でてんかん発作を起こした中学生の私にお前の人生終わったな。結婚も就職もまともに出来ない。といったこと。ポキン

 

 

 

色々あったが、確かに父は私を愛していた。

 

父は自分が一番の人で家族が手柄をあげると機嫌を悪くする人だった。

私たちはバカだバカだと言われながら生活し、父が白だと言えば黒も白だと頷かねばならなかった。その度パキパキと小さく心が音をたてた。

 

それに早々と

違う!お父さんは間違ってる

と声をあげた弟は父には嫌われていたし、そんな弟がよい大学にいき、よい就職をすると父は弟から距離をおき、弟の奥さんや孫にまで辛く当たった。ポキン

 

私はバカな振りがうまかった。

いや、バカだったんだ。

いつだって父が喜ぶように振る舞った

 

だから父は私を愛していた。

たまに手柄をあげると機嫌を悪くするから私はなるべくそれを隠したし、実際持病を得てから私はぐんと知能が落ちた。ポキン

出きることも減り、父には尚更かわいい娘になった。ポキン

 

孫は知的障害があり、肢体不自由で、父は心も痛めただろうが、喜んでもいたのを感じていた。ポキン

そして、ある日とうとう

お前バカやのう❗

と息子に言った。ポキン

それは少しずつ増えていき。ポキンポキン

私も母も父の地雷を踏まない程度に息子を引き離した。ポキンポキンポキン

 

そして、またある日、父は私に

 

お父さん、若いお姉ちゃんに入れあげて、かね使いまくってありゃ~バカなことしたわ。

 

といった。ポキンバキバキ

 

私達が食べるものに困り、友人がお菓子を買い食いする横で寺の手水場で水をがぶ飲みしながら、お腹空いてないから✨と強がり、

友人達がお揃いにしよう!という時予算が足りず、激安品をこっちがどうしても気に入ったから❗と強がり、

夜中電話口で泣く母を見ないふりして押し入れで震えたあの夜も。

そんなことに消えたお金のせいだったのだと知ったときすら何も責めず、

当時もただなんもわからないバカな子供を演じていた。

 

だから父は私を愛していた。

 

 

母が壊れてしまったとき。

私は母がどれだけ私たち以上に苦労して、私たちに愚痴も言わなかったのを思い出した。

 

それでも母が離脱してからも私は父を気にかけていた。

入院した病院にかけつけ、看護師が私を誉めると父は荒れた。

私が母の代わりの存在になりサンドバッグに変わった瞬間だった。

嫌み、無理難題、そして入院してる間に金盗むなよと。折れる心の骨も無くなった。

 

 

おばに

 

まるちゃんは

もう自分のことだけ❗

考えて生きてください。

 

と怒りに満ちた最後通牒が送られてきてもう何年だろうか。

心の骨は打ち砕かれても色々な事を思い出す年末は私を過去につれていく。

 

楽しいことも、苦しみも、悲しみも。

罪悪感と共に押し寄せる。

 

お父さん、

元気?

何か困ってない?

 

 

言えたらいいのに。

だけど。

 

多分、父のサンドバッグになる日々は私にはもう耐えきれない。

息子を育てていて想う。

父も何かしら発達障害があるのではないか。

ならば余計。

 

 

やっぱり私は父を捨てた。

もう、戻れない。

ごめんね。

お父さん。

そして、ずっと蔑ろにしてしまっていたお母さん。

私はお母さんの安らぎや、喜びを今から取り戻したい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

来年の目標

今年はどんな年だったかと言われたら

 

本当にしんどかった。

心が本当にしんどかった。

 

 

来年の目標は✨

 

 

休む。

遊ぶ。

笑う。

自分のために生きる。

 

 

すごく簡単そうだけどね。

24時間365日休めない主婦で、

鬱で不安定な旦那

多分自分も鬱な私

障害があり、病気があり、すぐに自傷行為に走る息子

 

難しい。

 

けど、目標は大切だ。

遊ぶために旅に出るにしても、

旅の企画は私が全て請け負うことがなぜかきまってる。

明日ね外食しよう。

まるも楽できるしね❗

とか言われても予約は私だ。

電話するのすごくしんどいけど。

 

鬱って

電話したり、

文章読んだり、

しんどいなあ、

集中力なくなるなあ、

眠れんし、やるきでないし、

 

と旦那がいうから、

 

私が請け負う。

 

息子が22さいになっても、中身は小学生だ。

頼れない。

 

とりあえず、目標を達成するため。

 

 

家族に少しだけでも大変を一緒に背負ってもらおう。

 

これを目標に。

 

 

むりかもしれないから

 

まず、自分のしてることをとにかく減らそう。

増やしすぎた私の任務をとにかく減らそう。

やめなくていい、一年だけでも放置してみよう。

 

 

 

絶対的な私のお仕事を減らす。

 

 

これが一番確実な気がする。

よし、これでいこう。

 

 

 

 

 

 

 

タイミングと必要性は個人差があっていい

息子は今、訪問リハビリと訪問介護を使っている。

コロナ禍前は、行動支援を使っていた。

ショートステイを使えるようにしておくといざというとき便利かな?と思うし、

施設の入所リストに名前をいれて貰うのも必要かもしれないとかも思う。

 

昔、息子がまだ小学生の頃からすごくたくさんの支援を活用している方がいてものすごく物知りだし活動的で、さきのさきをみて動いていた。

 

私はすごいと思いながら動けなかったクチだ。

 

生活がそれなりに回っていたし、未来のもしものために今が消費されるのもしんどかった。

 

友人がどんどん空に帰っていくのを見送る時期で、何もない何気ない日常の家庭生活が大事だったのだ。

 

あと、ほぼ同居な感じの義母がナーバスだった。私よりずーっと過保護で私はいつも鬼母。

可哀想、可哀想。

まだ早い。

と言われるのをバッサバッサと振り切っていた時期でスタミナもなかった。

 

今は、というと。

またまた同じきもち。

肝硬変が肝がんに変わるのを見逃さないために半年に一度エコーをしてるのもあるし、

 

施設より自宅でどうにかしのげないかと希望が捨てられない。

 

冷たく聞こえるかもしれないが、

義母をギリギリまで自宅で見ることになりそうなのに、

子供を先に施設にいれるのがなんか納得行かない。

 

 

だから、来年も息子を自宅に残してとんかつくんと二人旅?に出るつもりだ。

何かあれば飛んで帰れる距離がいいな。

と思ってみたり、本人あきらめて自力でどうにかできるように遠くに行こうかと思ったり。

とにかく息子を一人で生活させる練習を重ねるほうが施設のリストに名前いれるより先にしたい。

両方するとね、

なんだか気持ちが弱くなるの。

どうせいつか施設だよね。

と息子が感じたらアウトだと思う。

 

たくさんの方が

頑張ってバリバリ福祉を使い、療育をしてる友人をみて自己嫌悪に陥ってる人もたくさんいると思うけど。

 

私は

家庭により、母の希望、子の特性、目指す未来

の違いで緩い生活をするのを悪だと思わない。

 

福祉は変わる、子も変わる、親も変わる。

本当に切実に今だ、と思うときに動けばいいと思う。

 

甘いか?

 

でも、どうにかなってきたからさ。

少し自分を責めずにいるのも大事かな?

と思うのですよ。

 

 

 

毎年、毎年、まいとし、時々毎日

冬のはじめ

 

洗濯かごに、

一度だけ着たダウンコートが突っ込まれている。

一度だけつけたマフラーと一緒に。

パンツと靴下と一緒に。

 

 

からあげくんは分からない。

22年言い続けても、シーズンはじめは毎回洗濯するものと、汚れたとき洗うものの区別が分からない。

 

これは

各家庭で違うルールがあるから、からあげくんが絶対間違いと言うわけではない。

家庭によっては、洗濯どころか、毎日身に付けたもの全てをクリーニングに出すところもあるかもしれない。

下着は一度だけ着たら廃棄する家庭があるかもしれない。

パジャマと室内着が同じ人も違う人も。

 

まぁ

千差万別だろう。

 

ただ。

うちは、ダウンは毎回洗わない。

 

マフラーも毎回洗わない。

 

洋服一つ一つについて毎シーズン感で砕いて、時には何回か説明する。

 

お互いにしんどい作業だ。

わたしもしんどいが、

息子もしんどい。

 

また自傷行為する息子に話さなければならない。

多分一生。

小学生の頃はそのうち。

と思っていたが。

22才は諦めるのがそろそろ許されるだろう。

 

親なのに子供の可能性を信じられないなんて愛情足りないんじゃない?

 

って言う人にたまに会うが。

可能性を信じていることと、これはもう無理だと戦線離脱すべき事の線引きは当事者に任せてほしい。

 

私はとりあえず、

この件については

諦めた。

季節行事として受け入れる。

中途病者?2

昨日、息子の脳外科、私のてんかん外来。

にいってきたんですけどね。

 

そこで、むすこより少しだけ年上な感じの息子さん、お母さん、息子さんの会社の人。

が話していました。

 

ほぼてんかん患者の待合室で地獄のような話をしておりました。

 

まずお母さんは最初憤っていて、

暫くやすめ、休まないなら会社辞めさせるっていったそうですね❗

と人事らしき人に食って掛かり。

人事の人が

いやいや、やめなきゃいけないことになると困るからまずは治療に専念しよう❗とお話ししました。お母さんになんて伝えたの?ちがうよね?!

当事者は身をすくめてボソボソと。

そこからヒートアップしたお母さん

でも、医者には規則正しい生活はむしろいいから会社行きなさいと言われたんです

 

いやいや、会社はリハビリ施設ではないですからね、きちんとコントロールして発作が起きないということにならないと発作が起きて頭打って何かあっても責任とれませんから、それに薬にはしばらく副作用があるでしょうから。

 

で、車運転しろってキツくいわれて断れなかったって言ってますけど、法律違反ですよ

 

もちろんですよ。

ちゃんと病気のことつたえて断らないと誰も理解してくれないよ?話したの?!話さなきゃ!

知らない人もいるんだから、倒れたときのこと!

 

あれは怖いですよね、むかしなら座敷牢に閉じ込めたの分かる!し当然だと思いましたもん親でも‼️

 

お母さんも心配ですね、お仕事されてるんでしょ?

 

はい、だからいい加減こうやって病院に付き添ったり、こんなのに関わってるわけにいかないんですよ、もしかして会社辞めさせられたらとか考えたら余計しごといかないかんし!

ええ大人が働かずにおられたら困るんですよ‼️

 

ははははは。

 

生きてくれてるだけありがたい❗おもうべきなんですけどね、仕事あるし、孫の世話も大変やし、勘弁してほしいのが本心です。

最初なんか、同じこと繰り返したりするから若年性アルツハイマーやろか?ボケてかたんやろか?なんて話してたらてんかんでした。

 

あ!呼ばれましたね。お母さん一緒に行かれないんですか?我々も後で先生にお話し聞かせてもらいますが、いかなくていいんですか?

 

最近、いれてもらえないんです

 

いや、ちゃんと、話し聞けてるか怪しいですよ?あてになりますか?

一緒に聞いた方が治療にもよくないですか?

 

そうですね。

入るな❗言われました。最近こんなんです。

 

 

 

等々

私はこの子より先に呼ばれてたし、息子の外来にも入ったし、先に終わったから、この程度の会話を聞いたんですが。

 

かわいそすぎる。

ぼろかすやん。

消えてなくなりそうなくらい小さくなって。

 

 

さらに、完璧コントロールできてからの復職なんてなんねん先?

無理に近い。

この会社辞めさせるためにきたな。

ってなんとなく感じました。

 

医者が母親シャットダウンする時間つくるの分かるわ。

 

私はとりあえず、息子が診察終わったらすぐ、旦那が待ってる車に先に戻るように言い、息子を早々撤退させました。

息子もだんだん影が薄くなるように小さくなるように感じたから。

最悪。

地獄。

 

無知ゆえなのかもしれないし、

親もパニックなのかもしれない。

 

だけど。

いったらダメな言葉はたくさんあるんです。

 

私が中学の時発症した原因は

祖母の自殺と、父から原因は私だ⬅️どうも違うと最近知ったと言われ、

受験の合格発表でほっとしたとたん❗

でした。

で、父に。

 

残念やな。

お前の人生終わったな。

てんかんてのはそんな偏見や差別が一杯ある病気や。

仕事も結婚も無理かもな‼️

 

と吐き捨てるように言われたのを未だに忘れられません。

 

大丈夫やけん!

とだきしめて背中向かせたあと

お前ら好きで病気になんかなるわけ無いんだからな!

この人の目の前でする話しか!

と怒鳴り付けたかった。

本当に悔しいし哀しいし、最悪に気分が悪かった。

 

そんな話題でした。

たしかに、差別のある病気です

だから私は普段持病があります。

としか話しません。

今後もそんな風に書いていくかもしれない。

けど、今回は必要だったのでかきました。

読者の皆さん、もしわたしやてんかんに嫌なものを感じたらフォローはずしてください。

 

 

 

 

 

中途病者?

病気っていきなりなるんですけどね。

 

主に、子供がなりやすいイメージがある病気ってのがあります。

てんかんです。

 

わたし、はっきり書いたこと無かったと思いますが中学生の時に患いました。

そして、一時期薬0になってました。

完治だと思っていましたが、そう甘くないのがてんかんです。

息子の妊娠中、ある程度薬の影響を受けない時期から一時的な服薬を勧められました。

私のてんかんは極度の睡眠不足とストレスから発作が起きるもので、それすらなかったらくすりのまなくても多分発作は起きないし、逆に、飲んでいても睡眠不足とストレスがあまりに酷いと薬ではコントロールできませんといわれました。

まあ、可能性が下がるから飲もうね。

 

なんだよそれ?

でしょ?

そんなわけで、

服薬し、たまに倒れてしまう。

しかも必ず生理中のほっとした瞬間。

ホルモンバランスの乱れも関与するのでしょう。

というかなりかなり管理しやすいきをつけやすいものです。

そして閉経にさしかかった今、私はもう長く発作がありません。

きっちり更年期が過ぎれば発作が起きなくなるかもしれないなーと期待しています。

 

 

そんなわけで、ある程度コントロールして、気をつけて、息子が乳児の時以降落ち着いていたので息子の療育や病院など必要に迫られ車の運転もしてたんですが、(ブランク三年あけ⬅️医者もみとめていた) ので。

 

息子が高校時代から数年に一度倒れるのがつづいたので。

車を諦めました。

これは山の上の田舎では引きこもりと=になるんですけどね。

パニック障害も酷くなる一方でしたし、その前から引きこもりに近かったので諦めました。

電動自転車?

無理です

この辺りで自転車に乗るのは体力ある子供か、スポーツサイクリングする人だけで歩く人すらウォーキング以外めったにみません。

 

 

 

さらに。

息子も服薬してます

 

彼は6さいが最後でしたが、何時間も発作が止まらず、呼吸まで止まるようなすごく重い発作が起きるので侮れません。

原因は脳損傷で、私とは違うタイプです。

 

こんな事を素地に、次のblogを読んでください。