コロナの全盛期、息子の体力は落ちた。
しかし、今何故か
息子の体力は急激に降下している。
体力なのか、心肺機能なのか。
実はよく分からない。
今までより短い距離を歩いたり、車椅子をこぐだけで息が上がる。
私も気がついていたが私は言わない。
私は息子の危機的な時、つまり入院している時に常に付き添って来た。
昨日の晩に明日遊ぼう❗と手を振りドアを閉めたお向かいの部屋の女の子が夜の間に急変し亡くなったり、
また会おうね✨と別れた友人と最後のお別れになったり。
そんな経験を積むと子供であっても、知的障害があっても死にたいして早熟になる。
小さな変化や不調に不安になる。
だから、私はいつだって息子にヘラヘラして
え？検査の結果？良かったから点滴が変わったんだよ⬅️逆なんだけど
退院？えー。もう少しいようよ。外寒いからさ、外来予定日までは絶対退院したくない‼️⬅️実は悪くなってる
転んだ？そりゃ血くらいでるよ。チッチッチ❗あまちゃんだなー。⬅️ヤバイなこれ、薬のせいで血が止まんないじゃん
いつだって母さんは軽いし、真剣に取り合わないし、軽めだと嘘をつく。
その母さんが心配げにしたら？
息子は不安になるよね？
だから。
気にしてるけど言わずにいた。
歩行のしかたにも変化があった
かかとがつきにくくなり、よくつまづき、よく転ぶ
腰がいたい
が口癖になる。
おかしい、おかしい。
なんで、さむいから？
そうだよね？
寒いからだよ絶対そうだ。
思いながらもきにしていた。
とりあえず医療用の高いマットレスを買ってやろう。
次の会議ではそこを相談しよう。
冬だし、毎日お風呂に入ってるのに臭いよねこの子。
まさか、手のほうも動き悪くなってる？
知らん素振りしながらいつだってアンテナをはってる。
そんな事を息子にばれないように話すために、モニタリング会議の前半は息子参加、
後半は細かいつめの作業があるからと息子を退場させる
最後にまた呼んで不自然じゃないようにこんな話をして契約したけど良かった？
こんな杖導入する話がでてる、つかうきある？
みたいに当たり障りのない事を伝える。
モニタリングには私と息子、たまに旦那、あと関わりのある4人の人が出席している。
三ヶ月に一度、息子の問題は目まぐるしく変わる。
性行為に関わる指導のしかたや知識の与えかた
謎の経路からの恋人発覚？いや詐欺？
ネットリテラシーについての指導のしかたやタイミング
経路の確定と想定しうる対処について
今回はQOL向上と今後の対応変化について。
思う存分青春を謳歌させてあげてください
という黄金期が今終わろうとしている
そのへんかは小さく、大したものではないが確実に変わるのだ。
