息子がまだお腹にいたときからずーっと、年に一度、家族写真を撮りつづけています。 たまに見直しますが。 ちょっと冷めて俯瞰的に見ると。 息子はだんだん障がい者の顔つきになっています。 差別的と言われるかもしれませんが、確実にそうなんです。 うちは…

皆様。 たぶん、一昨日あたり仕事納めだったことだろうと思います。 旦那もリモートで緩く納め、 息子も来年のショップのおまけをある程度梱包し、年初めの二月あたりまでの分のお礼状も書き上げて、更には年内最後の訓練を済ませ、仕事納め。 さぁ❤️ 休みだ…

開店と同時に入店し、人が増えるまえに帰宅。 閉店少しまえに入店し、閉店と闘いつつ買い物。 我が家は20年、感染症から息子を守るため人がいない時間を狙い、そんなことをやり続けてきた。 もちろん冬場は基本出かけない位のレベルまで警戒していた。 だが…

今朝、会津の人は戊辰戦争をずっと怒っているというTwitterをみた。 確かに。 とんかつくんは年末の大型時代劇をしてたとき白虎隊がすごく好きで、何度もみていて、私も会津の気持ちで見ていた。 なんとも理不尽な闘いだったと思った。 しかし。 実は私の母…

うちの身内には、 教育と福祉の関係者が非常に多い。 が、 質はピンキリだ。 残念だが、私の父は私からすると最悪だった。 立場的にはかなり上で職を退いたし、 寄付をしたり、家族より仕事を優先したが。 多分、嫌われてたと思う。 人の気持ちがわからない…

サンタ 私は経済的理由からか、欲しいものが届かなかったり。 お菓子のブーツが使いまわしだったなどの理由により小学校に入る前からサンタはいないと信じる可愛くない子供だった。 息子にはこの最大のファンタジーを長く信じてもらいたく、旦那の友人が面識…

メリークリスマス。 無宗教ですが❤️ 子供がいると、クリスマスってのは最高に楽しく。最高に苦行だ。 まず。 サンタ業務は楽しく、苦しい。 なんでおもちゃはこんなにも必死にならなきゃ買えない❗ 特にゲームや変身系のやつ。 SDGsか？ 転売目的買い占めか？…

年賀状。 我が家は息子が高校卒業で最後にしました。 もっと年配の世代がやめるブームがあった頃のどさくさ紛れで。 旅に行った写真なんかで楽しげに年賀状を作るのはわたしの仕事。 わたしの信念で子供ONLYの写真は使いませんでした。 わたしの周りには子供…

私は、事故だと信じたい。 違ったとしても、もうそんなことは私たちがいわなくても良いし、会見なんかさせなくて良いのにと気の毒でたまらない。 そして視覚で確認してしまうと。 自分がああなること を望んでいる自分が何処かにいる怖さを知る。 息子を看取…

一年以上かけて手続きしていた息子の障がい者年金が認められました。 障がいの詳細は書くのはやめとこう。 一度かいて、哀しみに筆が止まり消した。 重複がありなにかでなにかを補えない。 それが息子だ。 例えば、知的があるがからだ丈夫❗とか 肢体不自由が…

我が家の義母ちゃんにきめられたルールで、猫をリビングとキッチンに入れない❗があるので、この私の寝室と玄関が猫エリアです。 我が家、個室は好き勝手に好きなものを取り入れるので、私の部屋はグリーンやブラックが多い多国籍な部屋です。 玄関も多国籍。…

障害児を育てていると、まずかなりの確率で仕事ができなくなる。 最初は療育母子通園、小学校送迎からの普通のデイサービスが使えず障害児のデイサービス利用、数が少なく高校生までいるので毎日利用が出来ない。 卒業後、デイも作業所も開始が遅く、終了が…

私がね。大嫌いな言葉がある。 それは 解決策がないくせに批判したり、相手を追い詰めたりする、非現実的な上から目線の言葉。 義母は悪い人ではないし、どちらかというと人がよすぎて、他人に良いように使われる傾向があるが。 この問題に関してはなかなか…

blogを使い、個人的な便りを送りたい。 LINEすれば良いんだけど。 皆に見せたかった。 ほ～ら❤️素敵でしょ？ 和風なリースを友人に貰ったの。 私は非常に気に入ったので壁にピンを刺さないという掟を破り飾りました。 一年中このままいきます。 一緒にいただ…

我が家がリフォームした理由 水漏れ さむい 水漏れは壁の色が変色するくらいの酷さで。 寒さはトイレやお風呂が外気温と同じ。 というレベルです。 つろうございました。 更には室内でカブトムシやムカデと遭遇するのは普通で。 ヤモリがいたり、一度は私よ…

我が家はコロナ禍から旦那のお弁当が復活しました。 社食に出入りしたくない！⤵️ でも、夏場は食中毒が怖いので一時中断。 買い食いして貰っていました。 今年のお弁当はあと三回らしいのですが。 たぶんあと一回でやめます。 お弁当冷凍食品を使いきるため…

息子が今年も無事歳を重ね。 私たち夫婦はとりあえず生き残れていて(笑) 今年は終わりそうだ。 なるべく考えないようにしているからもしかしたら違うかもしれないが。 息子の病気が出生前にわかり、生存率三割(障害をもつ可能性も含む)の手術を望まず最高で…

今週のお題がフリーに働く らしい。と知ったのは今朝で。 キャンペーンに参加するというより。 たくさんの人に知ってほしいと思って書くことにした。色々な働き方を選べるようになった時代と言いながら。 障がいのある息子には働き方どころか働く場所を得る…

知っていましたか！ 支援学校高等部は高卒にならないらしい。 高卒相当。らしい。 としったのは。 卒業後です。 しかも、息子の友人に聞いて✨️ ちゃんと、試験があり息子は高等部になりました。 この頃には寄宿舎にも馴染み、彼は彼なりに青春を謳歌していま…

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

暗黒時代。 楽しいことなどほんとうにすこしで、私も息子もこの時期のことはなるべく思い出したくない。 私は療育の時、そしてこの時期に衝動的に死を選びそうになった。 息子は荒れに荒れて、私に暴力をふるい、その後後悔するように自分を傷つけて。 二人…

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園？………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる？ 仕事してないから？ 知り合いに自営業の人居ない？少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか？ まずそこで、県内1.県外…

しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…

お陰さまで、福袋は完売、発送出来ました。 振る舞い酒価格で。 結局、一つプラス5000えんぶんくらいいれました。 赤字も赤字なんですが❤️(笑) 楽しかったです。 お値段以上の中身に喜んでくれたらいいなー と思いながらの袋詰めは幸せでした。 福袋なんて売…

あんなに落ち込んでいたからか。 私は自分の家で目測を誤り、部屋から廊下に出る際に角を早く曲がりすぎて壁に思い切り激突して足の薬指を負傷した。 うん！折れてはないはず‼️ 当日紫姫になり 翌日パンパンの黒姫になり 今朝は赤紫の水玉姫だ。 腫れは少し…

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…