きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

今思う

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

イマジン2

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい? 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

イマジン

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

普通を捨てる

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。 それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、 色々さはあるんだけど。 とにかく私を縛るものではあった。 けど、息子が産まれて。 病を得て。 歳を重ねて。 なるべく普通を減らしていく方…

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

知りたい理由

Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る?夫婦2…

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

日記を書かない

私は読むことも書くことも大好きでした。 パニック障害になるまでは。 読むこと、かくことで精神のバランスをとる人間がそれが出来なくなると。 悲惨でした。 活字マニアなら分かると思う。 しかし、それに依存しすぎて文字の世界に逃避し続けるのは良くない…

宗教と価値観

アフガニスタンが落ち着かない。 私は、イスラムについて深く知らないし、日々かわる分派する組織やその力関係、信じる教えや守りたいものが理解しきれていない。 混沌としていて勉強が追い付かない。 ただ、宗教と言う名の元に争いが耐えないのはわかる。 …

障がい者と感動

オリンピックの見学は無しにしたのに、 パラリンピックの見学を強行する。 児童、生徒の観戦について私は謎というか、気持ち悪いものを感じる。 24時間テレビをみて感じるザワザワに似ている。 障がい者=感動 をなんか期待しすぎではないかと。 障がい者は健…

岸田さんのあの手帳

私の子育ては一般的な世界からすると失敗だと思う。 子育てで、精神疾患を患い山程の薬を飲まないと生活できない心と。 薬の飲みすぎで血液検査に異常が出まくり、時々入院したり、よくて寝込むくらいの体調不良を手に入れた。 自分の健康を損なう仕事はどん…

愛される障害者

愛される障害者というとなんというか、色々批判があると思う。 けどね、 愛される老人だとか、 愛される子供だとか、 愛される人だとか、 やっぱりあるよね? それなりの年代で庇護者と言うか、関わる人が好むタイプ。 それが良いとは言わないけど。 そこに…

日向夏の人。

ハムを味わった直後。 またしてもピンポーン。 絶対、自分で買えない高級ドレッシングとシロップが届いた~ 誕生日プレゼント~ どうした私。 モテ期到来なのか‼️ 小躍りしそうな勢いのからあげくん。 母さん❗ すごいなー。 北海道から、東京から、大阪から…

五割減らす。

外出、五割減らすって、具体的にどうするの? みたいな議論をテレビでしてて。 私は口あんぐりなんだけど。 真面目に話してるのかな? 五割外出減らすっていうなら五割減らすんだよ。 仕事がお休みなら、どうにか出来るはず。 買い物頻度を半分にする。 レジ…

え?広がった?

先日肉を買いすぎた話をした。 その後の話を。 肉の店舗への卸しもしてるらしい店なんで、とりあえず高級ランクの少量販売以外は基本かなり大きな塊肉だ。 今回は高級な肉を食べるつもりではなくって、日常使いのそこそこの肉を手に入れたくて購入した。 そ…

どうしたら満足なの?教育委員会‼️

障害児がいると、多分みんな似たり寄ったりな経験をしているはずだ。 寄り添いますよ❤️ 迷惑かからないなら❤️ 頑張ってるとみとめますよ❤️ 一人相撲なら❤️ ほほえましく見守り優しい言葉もかけてあげましょう 言うこと聞くなら 私は教育委員会の皆様に、サン…

音楽

私は音楽に詳しくはないが、嫌いではない。 音痴であるが、聴くのは好き。 リズム感はないが、楽器に興味はある。 部活レベルのクラリネットをふいていた。 今、やるとしたら弦楽器をしてみたい。三味線や二胡など気になる。 そんな私の今朝のBGM ボサノヴァ…

私が 住む にこだわる理由

私はインテリアも好き。 リノベーション以来さらに拍車がかかったが、リノベーション前から片付けマニアだった。 からあげくんが小さい頃と今では、 心地よく暮らす の環境条件が変わった。 生活必需品も変わったし。 趣味も変わった。 移り気だから、今です…

戦争

戦争について考える季節が来た。 私はコロナ禍でオリンピックをするしない。 の前に。 お金がかかっても 6日と9日は全ての競技を原爆投下の時刻前後一時間は中止するとか、なんなら休みにする❗くらいの平和への意志を世界に見せる心意気があれば良かったの…

何でやねん‼️

今日は短く‼️ 何でやねん❗ なんでこの状況でこんなド田舎から、都会に帰省する? 田舎ってのは土地があるからなのか、大企業さんの工場とかがあって、意外に都会の人が働いているんだけどね。 この時期、帰省する人のその後の隔離について話し合いがあったら…

病は気から?

不思議なもんで、からあげくんの事は病児として育ててきたのに。 中学から発病して、次々持病が重なっていってる自分の事は病人だと思っていない。 命に関わるからあげくんと、 よほどのタイミングの悪さがない限り命に関わらない私、 まあ、質は違う。 定期…

みようと思う。

開会式をみようと、これを書いている夕方六時に決めた。 些かうんざりして、昨日は夜嘔吐しまくる位に体調悪くなるくらい、いやな過去をフラッシュバックしてたんだけど。 悩んだ結果みることに。 理由。 今まで息子が生き抜いてきたのには色々な願掛けがあ…

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。 オリンピックの後に生まれた彼は、 産まれてすぐ翌日に 三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、 生存率は三割。 と言われた。 帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。 夜…

いじめ 2

昨日、あれから彼が辞めたとネットニュースで見た。 当たり前だと思う一方、 また騒ぎになり息子の目に止まらないで欲しいという願いと。 今の段階なら彼の曲は使われるのだろうという諦めと。 が交錯する。 なんでこんなに世の中は非道で満ち溢れているんだ…

いじめ

息子をいじめたり、からかったり、無視した人は今、オリンピックの開催間際に発覚した事を見てどう感じているだろうか。 わたしは、たぶん忘れていて一緒に責めている人もなかにはいると思う。 きっとそのくらい軽いんだと。 私が一度だけバッチリみた現場。…

その時にはその時にしかできない決断がある。

人生には何度も決断し道を選ばなければならない 時 がある。 直感で選ぶ人 考え抜いて選ぶ人 色々あるだろうけど。 選んだ道は変えることはできない。 稀に、もう一度同じ選択肢で悩む機会が巡ってくることもあるのが面白くもあり、辛くもある。 私は必死に…

小さな小さな世界の大きな幸せ2

まやかしの中どうにか生き残った私は、 今ひきこもりだ。 インドア派です とかそんな可愛らしく誤魔化せないひきこもりだ。 完全にそうだなー。 となったのは5年位前からだろうか? 悪化の一途を辿っている。 病を甘くみて拗らせまくり。 今私は6割の生活を…

小さな小さな世界の大きな幸せ1

私は大きな世界で生きたいと思っていた。 はじめてのおつかいも、 はじめてのひとり旅も、 かなり早かった。 一人で行動するのが好きだった。 大人になったら日本中どこにでも、なんなら世界に出ていくのもあまり怖いと感じなかった。 だけど。 高校生になる…

五年点検

我が家をリノベーションして今年夏が七年目に入る年なのですが、 コロナ禍を配慮して丸五年目の点検をほとんど一年ずらして貰っていました。 正規の時期に気になる箇所を写真で伝えていて、そこの箇所はしっかり補償対象に。 そう! 素晴らしいでしょう。 五…