きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

今思う

ご報告とお礼。

ウクライナの平和を祈るストップ おうち作業所zeno #メルカリShops https://mercari-shops.com/products/pn9EYhGtSRuMpqSmvEBqYQ?source=shared_link&utm_source=shared_link https://minne.com/items/31477355 メルカリショップとminneで合わせて8個のスト…

祈り

薔薇のおざぶを編みました。 薔薇王の葬列と言う、シェイクスピア原作の王座を争う戦争のアニメを見て編み始めたのですが。 戦争はダメです。 リアルで起きた今、私は今までみたいに楽しんで見られるのか。 大河ドラマを純粋に娯楽として見られるのか。 ウク…

入会

会ってものは入りたくなくても入らなきゃならないことがある。 その最たるものが、 自治会 PTA コロナ禍に自治会役員をしたが。 いなくていいんじゃない? と思った。 PTAはコロナ禍前だったが、息子の卒業後すぐ支援学校のは簡略化されていたらしい。 たし…

自分が決める

女子はトイレ一緒に行こう❤️ お揃いにしよ❤️ ねぇ、どっちにする? どうする? する? しない? そんな空間で育ってきていることがある。 私は高校を選ぶとき特殊な場所を選んだため、中学の友人はいなかったし、なんなら同じ地域の出身者もいなかった。 だ…

騙されやすい性格です。

電話外来で、循環器の先生に お母さん❗ お母さんはすぐ信じて怪しげな宗教やら療法に騙されそうなタイプだからきをつけなよ‼️ 素直というか、素朴というか。 ははははは‼️ と力強くいわれました。 心臓は急激に治ることはない❗ 肢体は急激に治ることも悪くな…

米澤穂信という作家

私にはたくさん好きな作家さんがいる。 そしてキャラクターもいる。 その話しはまた別の機会にすることにして。 今日は 米澤先生の話をしよう。 私は昔から本が好きだったが、息子が小さく入院をしている時は 所謂いま、メジャーな作家さん しか読めず⬅️病院…

お金の使い方

私の実家にはお金が常に無かった。 父に お母さんはケチだから、つまらないよなー❗ と言われていたから ほんとつまんない と弟と母を責めた。 でも、あれあれ? 本当になさそうだよね? お母さん、自分の服を買ったのみたこと無い。 お母さん一番何も持って…

ごめんばかりな私とごめんと言えない息子。

息子は、ごめん、とありがとうがなかなか言えない。 なんなら挨拶も出来ない。 必死に何度も繰り返し教えてきたけど。 発達障がいのせいですかね? うん。そうだろうね。もういいんじゃない? と医者に言われて諦めたんだけど。 諦めれん‼️ 私も、旦那も挨拶…

少しずつ楽になるよ❤️パート2

先日のblogでTwitterのフォロワーがずいぶん減った。 さもありなん。 だ。 でも。 取り繕うわけではないけど。 肩の力は抜けるんだよ。 しんどさは変わらないけど。 今頑張らなくてどうなるっ❗ 我が身を犠牲にしようが今、この時期にしか出来ないことがある…

カッコつけ

私はカッコつけです。 ものすごく人生楽しんでるみたいに見られたり。 強くて明るい陽気の母さんみたいに見えます。 たぶん。 たっくさんの薬を飲みながらも。 美しく、豊かな人生を送ってる風な顔をしています。 本当の私は、ここにいる弱虫で、弱音はいて…

帰省

コロナ禍になる前から、実家がなくなった私は帰省はしない。 コロナ禍となり、帰省?親族集合?がなくなりじつは迎える側の私は嬉しい。 嫁いですぐは、本当にたくさんの身内が集まり私は最初楽しく思っていた。 本当は嫌いじゃないのだ、身内の集まりももて…

明けましておめでとうございます❤️

明けましておめでとうございます❤️ 今年も陽気に、元気に、少しバカなくらいに一年を楽しめもうと思います。 今年も? 嘆いてばかりじゃない? と思われるかもしれませんが。 私は基本、文字の世界でしか泣き言を言いません。 たまに、たまに。愚痴りますが…

家族写真

息子がまだお腹にいたときからずーっと、年に一度、家族写真を撮りつづけています。 たまに見直しますが。 ちょっと冷めて俯瞰的に見ると。 息子はだんだん障がい者の顔つきになっています。 差別的と言われるかもしれませんが、確実にそうなんです。 うちは…

会津と薩摩

今朝、会津の人は戊辰戦争をずっと怒っているというTwitterをみた。 確かに。 とんかつくんは年末の大型時代劇をしてたとき白虎隊がすごく好きで、何度もみていて、私も会津の気持ちで見ていた。 なんとも理不尽な闘いだったと思った。 しかし。 実は私の母…

サンタが来なくなる

サンタ 私は経済的理由からか、欲しいものが届かなかったり。 お菓子のブーツが使いまわしだったなどの理由により小学校に入る前からサンタはいないと信じる可愛くない子供だった。 息子にはこの最大のファンタジーを長く信じてもらいたく、旦那の友人が面識…

親より先に逝くこと

私は、事故だと信じたい。 違ったとしても、もうそんなことは私たちがいわなくても良いし、会見なんかさせなくて良いのにと気の毒でたまらない。 そして視覚で確認してしまうと。 自分がああなること を望んでいる自分が何処かにいる怖さを知る。 息子を看取…

好きなことを持つ。

障害児を育てていると、まずかなりの確率で仕事ができなくなる。 最初は療育母子通園、小学校送迎からの普通のデイサービスが使えず障害児のデイサービス利用、数が少なく高校生までいるので毎日利用が出来ない。 卒業後、デイも作業所も開始が遅く、終了が…

大嫌いなことば

私がね。大嫌いな言葉がある。 それは 解決策がないくせに批判したり、相手を追い詰めたりする、非現実的な上から目線の言葉。 義母は悪い人ではないし、どちらかというと人がよすぎて、他人に良いように使われる傾向があるが。 この問題に関してはなかなか…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学時代

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学入学

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

生きる場所を選ぶ。児童編。入学

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

生きる場所を選ぶ。幼児編 保育園

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園?………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる? 仕事してないから? 知り合いに自営業の人居ない?少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

生きる場所を選ぶ。乳児編

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか? まずそこで、県内1.県外…

しんどさを独占すること

しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…

お天道様は見てござる

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…

時代

ピカソやシャガールにも○の時代と言うものがあるように。 きっと私達みんなに人生を振り返ったときこの○の時代と言うのがあって。 きっと私には親の会をやめたことがひとつの時代の終わりだったのかな? と思いました。 私の人生のいろはきっとガラリと変わ…

親の会をやめる 後編

生殺与奪 という言葉がアニメで流行ったが、生後すぐに手術を余儀なくされる類いの病気をもってうまれた子どものこの権利は親が握る。 いきなり、 手術しないと数日の命です。 しても治りはしません、一生付き合っていかねばなりません、助からないかもしれ…

親の会をやめる

先日、生後すぐに入った親の会をやめた。 想像以上の喪失感にいま私はどこでも、いつでも泣けるような不安定な気持ちでいます。 正直、ずっと悩んでいたし、最近なんの集まりにも参加しなくて、たまにグループラインに書き込むくらいでしたから、やめるきっ…

財布の話し

私が子供の頃の嫌な思い出をはなそう。 たまに思い出してなんだかモヤモヤするはなし。 小学一年生のとき、学校帰りに財布を拾った。 未だに思い出す。 すりきれた黒のかわの二つ折りの男物の財布 友人と五人であるいていて、 みんなで見つけ、どうしようと…

色々ありました。

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…