きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

今思う

何でやねん‼️

今日は短く‼️ 何でやねん❗ なんでこの状況でこんなド田舎から、都会に帰省する? 田舎ってのは土地があるからなのか、大企業さんの工場とかがあって、意外に都会の人が働いているんだけどね。 この時期、帰省する人のその後の隔離について話し合いがあったら…

病は気から?

不思議なもんで、からあげくんの事は病児として育ててきたのに。 中学から発病して、次々持病が重なっていってる自分の事は病人だと思っていない。 命に関わるからあげくんと、 よほどのタイミングの悪さがない限り命に関わらない私、 まあ、質は違う。 定期…

みようと思う。

開会式をみようと、これを書いている夕方六時に決めた。 些かうんざりして、昨日は夜嘔吐しまくる位に体調悪くなるくらい、いやな過去をフラッシュバックしてたんだけど。 悩んだ結果みることに。 理由。 今まで息子が生き抜いてきたのには色々な願掛けがあ…

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。 オリンピックの後に生まれた彼は、 産まれてすぐ翌日に 三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、 生存率は三割。 と言われた。 帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。 夜…

いじめ 2

昨日、あれから彼が辞めたとネットニュースで見た。 当たり前だと思う一方、 また騒ぎになり息子の目に止まらないで欲しいという願いと。 今の段階なら彼の曲は使われるのだろうという諦めと。 が交錯する。 なんでこんなに世の中は非道で満ち溢れているんだ…

いじめ

息子をいじめたり、からかったり、無視した人は今、オリンピックの開催間際に発覚した事を見てどう感じているだろうか。 わたしは、たぶん忘れていて一緒に責めている人もなかにはいると思う。 きっとそのくらい軽いんだと。 私が一度だけバッチリみた現場。…

その時にはその時にしかできない決断がある。

人生には何度も決断し道を選ばなければならない 時 がある。 直感で選ぶ人 考え抜いて選ぶ人 色々あるだろうけど。 選んだ道は変えることはできない。 稀に、もう一度同じ選択肢で悩む機会が巡ってくることもあるのが面白くもあり、辛くもある。 私は必死に…

小さな小さな世界の大きな幸せ2

まやかしの中どうにか生き残った私は、 今ひきこもりだ。 インドア派です とかそんな可愛らしく誤魔化せないひきこもりだ。 完全にそうだなー。 となったのは5年位前からだろうか? 悪化の一途を辿っている。 病を甘くみて拗らせまくり。 今私は6割の生活を…

小さな小さな世界の大きな幸せ1

私は大きな世界で生きたいと思っていた。 はじめてのおつかいも、 はじめてのひとり旅も、 かなり早かった。 一人で行動するのが好きだった。 大人になったら日本中どこにでも、なんなら世界に出ていくのもあまり怖いと感じなかった。 だけど。 高校生になる…

五年点検

我が家をリノベーションして今年夏が七年目に入る年なのですが、 コロナ禍を配慮して丸五年目の点検をほとんど一年ずらして貰っていました。 正規の時期に気になる箇所を写真で伝えていて、そこの箇所はしっかり補償対象に。 そう! 素晴らしいでしょう。 五…

お総菜デー

コロナ禍になり、我が家はネットスーパーが命綱です。 現在、居住地で感染が落ち着いているので。 近々店舗に買い出しにいこうか? というのでときめきまくるくらい何ヵ月も実店舗に出かけていません。 しかも、近々いくのも 24時間スーパーの早朝時間帯。 …

河野大臣さまのおかげさま?

からあげくんの福祉関係の手続きで役所に行ったのですが、 手続きがかなり簡便化されて、はんこベタベタに必要だったのが0に! 以前なら、捨て印も含めて多分20こは押さなきゃならなかったのに びっくり‼️ トップが決めたらこんなにすぐ変わるのね! 正直色…

価値観の変化。2

昭和の時代。 貯金が庶民の未来を守ってくれていた。 とりあえず、貯金してたらどうにかなる。 あと年金あれば生きられる。 なんというか、お金について実にシンプルだった。 支払いも現金か振り込み。 くらいで、クレジットカードを持たない人も沢山いた。 …

価値観の変化。1

昭和に生まれた私は、平成に親となり、令和の時代に息子は成人した。 三つの元号変化の間に気がつくと人生折り返しをすぎていた。 私が成人した頃とは価値観が変わってきていると色々な事で感じる。 息子を産み、身近になったマイノリティーという立場。 疎…

溢れ酒と心の器

升にガラスの酒器。 ガラスの酒器から溢れたお酒が升にも。 なんとも贅沢な時間。 升に溢れたお酒は幸せ。 心地よい酔いと共に幸せな想い出をふりかえれたら良いのだけれど。 私は過去より幸せな今を噛みしめ酒を飲む。 あまり身体に良くないから、気分転換…

義祖父母とからあげくん

私の祖父母はかなり離れて暮らしていたが、義祖父母とからあげくんはほぼ同居していた。 田舎あるあるで、ひとつの敷地に何棟か家が建っていて、食事は一緒にとったり、洗濯や風呂が同じだったりするタイプの暮らしかたを私が一緒に暮らしていた初期はしてい…

無駄に生きる幸せ1

無駄な時間。 生存に直結しない時間。 そんな時間を持つのは人間にとって最高に幸せな時間だと思う。 ここでの無駄は、 経済的な余裕ではなく、時間の余裕だ。 この二つは時に一致しない。 惰眠を貪るのも、 音楽に浸るのも、 映画の世界に逃避行するのも、 …

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

死ぬわ~❗という言葉。

死ぬほど忙しい。 まじで?死んだー! 死んだ方がまし。 こんな言葉が心にあまり引っ掛からなくなったのはいつ頃だろうか? 息子が生まれてから暫くの間、 死の距離があまりに近すぎて、この言葉に過敏になりすぎていた。 私達の界隈で、子供を亡くすことは…

自分だけのために❤️

自分だけのために。 桃とメロンのパフェを作って食べた。 たったそれだけで幸せな気持ちになれる私は幸せだ。 実は私、若い頃パフェは苦手で。 ケーキもひとつで十分。 友人にケーキバイキングに誘われてもお断りしてたんだけど。 中性脂肪、コレステロール…

実家

実家があるってのは良いものだと思う。 私は、実家がいまない。 母が家を出て、私もその後父と縁を切った形になったからだ。 だから、母のすむ場所が実家もどきだ。 まだそこがあるのはありがたい。 そもそも、私のなかで実家は一番長く住んだ中学まで過ごし…

からあげくんとご先祖様

からあげくんは、ONE PIECEが大好きだ。 海軍だの、革命軍だの、海賊だの。 色々な立場の人が出てきて、それぞれに正義がある。 GUNDAMの頃からだろうか、アニメに完全な善悪が無くなってきたのは。 どちらにも信念や守るべき人がいる。 ONE PIECE、良くでき…

生かすこと、生きること。

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな? とおもうから、 デイサー…

植物がある生活

家族以外に愛情をかける生活は余裕がないと出来ない。 だから、いま観葉植物を育て、猫を飼えるのは我が家に余裕があるということだ。 これは客観的視点として間違いないと思う。 我が家は猫様をキッチンに入れることを義母が嫌がるのではじめから猫様エリア…

梅雨を生きる

私のなかによく渦巻いている負の要素が 羨ましさ 情けなさ 罪悪感 の三つ。 本当はもっとたくさんある。 カオナシよりもっと真っ黒で欲しがりでさみしがりやな私。 私はいつだって人が羨ましい。 健康な人。 健常な子供を持つ人。 穏やかな子供時代。 仕事を…

保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

蚊とQOL 例えばの話2

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

持たないから、持つへ。コロナ禍の変化

私は、とにかく持たないことを美学としてきた。 持たないことは、管理が行き届くということに繋がる。 私のように管理能力が低いくせに、管理すべき事項がたくさんある人間はとにかく最低限しか持たないことが生活を楽にする。 そして我が家で一番高額なもの…

その時にしか出来ないことは優先。例えばの話1

例えばね。 それで入院する羽目になってもしたいことがあるなら教えてね。 なるべくそういうことはやろう‼️ と。 私は息子に話している からあげくんは小さな頃から諦めて諦めて生きてきたから諦めがいい。 その頃はまだ命に関わることが多すぎたし、幼かっ…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…