きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

今思う

サンタが来なくなる

サンタ 私は経済的理由からか、欲しいものが届かなかったり。 お菓子のブーツが使いまわしだったなどの理由により小学校に入る前からサンタはいないと信じる可愛くない子供だった。 息子にはこの最大のファンタジーを長く信じてもらいたく、旦那の友人が面識…

親より先に逝くこと

私は、事故だと信じたい。 違ったとしても、もうそんなことは私たちがいわなくても良いし、会見なんかさせなくて良いのにと気の毒でたまらない。 そして視覚で確認してしまうと。 自分がああなること を望んでいる自分が何処かにいる怖さを知る。 息子を看取…

好きなことを持つ。

障害児を育てていると、まずかなりの確率で仕事ができなくなる。 最初は療育母子通園、小学校送迎からの普通のデイサービスが使えず障害児のデイサービス利用、数が少なく高校生までいるので毎日利用が出来ない。 卒業後、デイも作業所も開始が遅く、終了が…

大嫌いなことば

私がね。大嫌いな言葉がある。 それは 解決策がないくせに批判したり、相手を追い詰めたりする、非現実的な上から目線の言葉。 義母は悪い人ではないし、どちらかというと人がよすぎて、他人に良いように使われる傾向があるが。 この問題に関してはなかなか…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学時代

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

生きる場所を選ぶ。生徒編。中学入学

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

生きる場所を選ぶ。児童編。入学

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

生きる場所を選ぶ。幼児編 保育園

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園?………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる? 仕事してないから? 知り合いに自営業の人居ない?少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

生きる場所を選ぶ。乳児編

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか? まずそこで、県内1.県外…

しんどさを独占すること

しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…

お天道様は見てござる

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…

時代

ピカソやシャガールにも○の時代と言うものがあるように。 きっと私達みんなに人生を振り返ったときこの○の時代と言うのがあって。 きっと私には親の会をやめたことがひとつの時代の終わりだったのかな? と思いました。 私の人生のいろはきっとガラリと変わ…

親の会をやめる 後編

生殺与奪 という言葉がアニメで流行ったが、生後すぐに手術を余儀なくされる類いの病気をもってうまれた子どものこの権利は親が握る。 いきなり、 手術しないと数日の命です。 しても治りはしません、一生付き合っていかねばなりません、助からないかもしれ…

親の会をやめる

先日、生後すぐに入った親の会をやめた。 想像以上の喪失感にいま私はどこでも、いつでも泣けるような不安定な気持ちでいます。 正直、ずっと悩んでいたし、最近なんの集まりにも参加しなくて、たまにグループラインに書き込むくらいでしたから、やめるきっ…

財布の話し

私が子供の頃の嫌な思い出をはなそう。 たまに思い出してなんだかモヤモヤするはなし。 小学一年生のとき、学校帰りに財布を拾った。 未だに思い出す。 すりきれた黒のかわの二つ折りの男物の財布 友人と五人であるいていて、 みんなで見つけ、どうしようと…

色々ありました。

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

イマジン2

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい? 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

イマジン

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

普通を捨てる

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。 それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、 色々さはあるんだけど。 とにかく私を縛るものではあった。 けど、息子が産まれて。 病を得て。 歳を重ねて。 なるべく普通を減らしていく方…

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

知りたい理由

Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る?夫婦2…

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

日記を書かない

私は読むことも書くことも大好きでした。 パニック障害になるまでは。 読むこと、かくことで精神のバランスをとる人間がそれが出来なくなると。 悲惨でした。 活字マニアなら分かると思う。 しかし、それに依存しすぎて文字の世界に逃避し続けるのは良くない…

宗教と価値観

アフガニスタンが落ち着かない。 私は、イスラムについて深く知らないし、日々かわる分派する組織やその力関係、信じる教えや守りたいものが理解しきれていない。 混沌としていて勉強が追い付かない。 ただ、宗教と言う名の元に争いが耐えないのはわかる。 …

障がい者と感動

オリンピックの見学は無しにしたのに、 パラリンピックの見学を強行する。 児童、生徒の観戦について私は謎というか、気持ち悪いものを感じる。 24時間テレビをみて感じるザワザワに似ている。 障がい者=感動 をなんか期待しすぎではないかと。 障がい者は健…

岸田さんのあの手帳

私の子育ては一般的な世界からすると失敗だと思う。 子育てで、精神疾患を患い山程の薬を飲まないと生活できない心と。 薬の飲みすぎで血液検査に異常が出まくり、時々入院したり、よくて寝込むくらいの体調不良を手に入れた。 自分の健康を損なう仕事はどん…

愛される障害者

愛される障害者というとなんというか、色々批判があると思う。 けどね、 愛される老人だとか、 愛される子供だとか、 愛される人だとか、 やっぱりあるよね? それなりの年代で庇護者と言うか、関わる人が好むタイプ。 それが良いとは言わないけど。 そこに…