きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

とんかつくん

ひたひた ずんずん

ひたひたからずんずん 加速度あげてオミクロンの驚異が広がっています。 息子を休ませるタイミング間違ってなかった❗ 我が家で唯一外出している旦那の危険度が上がったので我が家の警戒レベルも上がりました。 緊急事態の発令です あ、ちなみに濃厚接触とか…

オミクロンと恐怖

毎日、信じられない人数の陽性者が発表される。 しかし、 恐いことに。 去年の今頃より恐さの感度が下がっている自分がいる。 感染したら死ぬかもしれない息子がいるのにである。 だから、世の中が鈍感になっていてもある程度は理解できる。 ただ。 気を引き…

明日から自粛

自粛生活にいみがあるのか。 自粛生活は失うものが多いのではないか。 もうずっとこの戦いが終わらないならずっと自粛するのか。 考えたらきりがなく。 答えはないけど。 明日から、息子はまたデイを暫く休みます。 訓練も休みます。 正解なのか、わかりませ…

ごめんばかりな私とごめんと言えない息子。

息子は、ごめん、とありがとうがなかなか言えない。 なんなら挨拶も出来ない。 必死に何度も繰り返し教えてきたけど。 発達障がいのせいですかね? うん。そうだろうね。もういいんじゃない? と医者に言われて諦めたんだけど。 諦めれん‼️ 私も、旦那も挨拶…

家族写真

息子がまだお腹にいたときからずーっと、年に一度、家族写真を撮りつづけています。 たまに見直しますが。 ちょっと冷めて俯瞰的に見ると。 息子はだんだん障がい者の顔つきになっています。 差別的と言われるかもしれませんが、確実にそうなんです。 うちは…

閉店との闘い

開店と同時に入店し、人が増えるまえに帰宅。 閉店少しまえに入店し、閉店と闘いつつ買い物。 我が家は20年、感染症から息子を守るため人がいない時間を狙い、そんなことをやり続けてきた。 もちろん冬場は基本出かけない位のレベルまで警戒していた。 だが…

秋のお弁当たち

我が家はコロナ禍から旦那のお弁当が復活しました。 社食に出入りしたくない!⤵️ でも、夏場は食中毒が怖いので一時中断。 買い食いして貰っていました。 今年のお弁当はあと三回らしいのですが。 たぶんあと一回でやめます。 お弁当冷凍食品を使いきるため…

しんどさを独占すること

しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…

過酷さに心が耐えられない。

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

わけあって、控えめなんです。

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

少し早い誕生日

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ!もうすぐお誕生日やん! とりあえず一回しとく? ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…

ああ、来たか。

昨日、息子の循環器外来でした。 息子は心臓が半分しかありません。 生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。 そういう…

スイートコーン

スイートコーンが98円で買えました❤️ 昨日三本ゆでて少し食べ、残りを朝御飯にしました。 さて。 昨日、スイートコーンをゆでながら我が家のメンズに これって何て言う? ときいてみました。 旦那とんかつくん とうもろこし 息子からあげくん とうきび まさ…

秋のお弁当開始です🍀

コロナ禍で変わったことに、お弁当の復活があります。 社食には行かない‼️ 食べる場面は危険らしいとなり一時期やめていたお弁当が復活しました。 なぜやめたか。 多分私が張り切りすぎて辛くなったのです⬅️旦那が‼️ その話はまた別に。 とりあえず、社食を…

鋼のメンタル

息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…

叱る難しさ。

さて、昨日散々ぼやいたことについてはなそう。 一晩寝て少し冷静になった。 実は息子、からあげくんのスマホ 11ヶ月にして4代目だ。 まず、普通通話ができなくなる。 SIMカードが入っていません。 とかいうメッセージがでてWi-Fi下でしか使えなくなる。 こ…

旦那のおこづかい事情

人の家のお財布事情って気になるけれど、 話さない。 聞かない。 ですよね。 みんな旦那様やお子さまのお財布どうなってます? うちは、 息子、からあげくんは https://minne.com/@zeno123 のショップで働いて稼ぐのと。 父のボーナスの時に5000円。 誕生日…

私が 食べる にこだわる理由

衣食住。 私は若い頃は衣に一番こだわりがあった。 というのも、我が家は常に逼迫していて子供の頃は常に親戚のお下がりだった。 しかも同じ歳の。 それを二年くらい寝かせて着られる位私はチビでガリガリで。 二年前の服は常に流行遅れだったはずだが気にす…

朝食べる人、昼食べる人、夜食べる人

うちの家族。 まるさん 朝食べる人 からあげくん 昼食べる人 とんかつくん 夜食べる人 なんです。 一応。 とんかつくんに照準を合わせ。 夜にメーンをつくります。 からあげくんはデイに行くと昼をガッツリ食べてくるので夜は食べなかったり、好きなものをつ…

眠くなる家

我が家は数ヵ所しか、蛍光灯がない。 さらに、間接照明やスポットライト、ランプ、フロアライト、テーブルライトみたいなほの暗い個別照明がポツポツある感じで夜は暗い。 玄関も欄間から漏れる光だけだし、廊下はセンサー式。 そんな理由じゃないかと思うん…

コロナ禍の連休を満喫する

開会式を夜中まで見ておきながら、いつも通りの三時に目が覚める我が身が憎い土曜の朝 ゴミ出しして、掃除して。 いつもと同じじゃん たまにはゆったり優雅に過ごそうと ボサノバを聞きながら朝風呂。 体調悪いからお酒じゃなくりんごジュース飲みながらゆっ…

その人なりの努力のしかた。

私たち家族、 かーなーりー 頑張ってると思うんよ。 今日は久しぶりにスーパーの実店舗に買い物に行き、帰りに外食をしたの。 興奮して眠れないくらいワクワクしたし嬉しかった。 我が県は暫く一桁や0感染が続いているんだけど。 私たち。 今朝、三時に起き…

人生が変わる旅がある。

私の実家は旅をあまりしなかった。 母の実家が遠方で、そこに行くのが精一杯❗ これにつきたと思う。 楽しみだったが、新しい場所を知る刺激はなかった。 とんかつくんには旅が好きだった。 しかし、同じ場所に行きたがる。(笑) 彼は彼で幼い時によく行った旅…

朝ごはんの話し

朝ごはん。 私が子供の頃は 食べない って比率はかなり低かったように思うのだけど 最近は食べない人が増えてますよね。 我が家もとんかつくんは食べたくない人。 早めに目が覚めると食べられるけれど、ギリギリだとお茶だけ。 昼、夜ガッツリ食べる人。 私…

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編 カミングアウト

さて、さて 手に汗握るカミングアウト編をはじめます。 買うまでに俺からはなすわ。 ととんかつくん。 いつまでたっても話さない。 からあげくんのサンタに対する期待は膨らみきっている。 わたしゃ、もう自分で言うしかないかと思ったよ。 何度も そしての…

嘘とファンタジーの狭間。サンタ編。

我が家のファンタジーはたぶんまだあるんだけど。 一応サンタ編で三部作はおしまい。 我が家のサンタさんは玄関フロアに毎年飾っていた180㎝のクリスマスツリーの下におもちゃを置いていってくれた。 まるさんは毎年何があろうとツリーを出していた。 色々な…

リモートワーク

私が持病のほかにパニック障がいを患って以降、旦那が息子の外来の送迎を必ずしてくれる。 私は運転を手放したのだ。 息子が幼く一人では外来をこなせなかった時期も旦那が送迎をしてくれていた。 月に何度か病院を訪れるため休みをとるのは大変だった。 今…

ゲームと学び

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

睡眠スタイルと個室

我が家は田舎の古い一軒家で部屋数があるというのがまず前提なのだが。 家族それぞれの睡眠スタイルがありなかなか相いれないため別々に寝ている。 とんかつくんは、電気やパソコン、テレビをつけたまま、寝落ちスタイルで眠りにつきたいタイプ。 寝具は畳に…

もしかして?

サラリーマン川柳のニュースを見たのだろうか? とんかつくんが二日連続リモートワークをすませ。 二日間ありがとう❤️ お昼ごはんの準備も大変だったと思う。 助かりました❗ とかいってきた。 どうした一体! 私は実はリモートワークは歓迎してる。 何故か…