きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

未来の事

その時にはその時にしかできない決断がある。

人生には何度も決断し道を選ばなければならない 時 がある。 直感で選ぶ人 考え抜いて選ぶ人 色々あるだろうけど。 選んだ道は変えることはできない。 稀に、もう一度同じ選択肢で悩む機会が巡ってくることもあるのが面白くもあり、辛くもある。 私は必死に…

息子の金銭感覚

金銭感覚 というのとはすこしちがうな? 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理! とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

実家

実家があるってのは良いものだと思う。 私は、実家がいまない。 母が家を出て、私もその後父と縁を切った形になったからだ。 だから、母のすむ場所が実家もどきだ。 まだそこがあるのはありがたい。 そもそも、私のなかで実家は一番長く住んだ中学まで過ごし…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

GW旅6日目

福岡のシティーホテルの朝。 甘いものがたんまり食べたくなり、朝はスイーツバイキング。 フルーツタルトに、イチゴパフェをアールグレイと一緒に朝ごはんがわりに。 昼は飛行機で北海道へ。 スープカレーを食べてあせびっしょりです。 ごはんはこれまた北海…

悪夢

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…

貧乏ごっこから始める

私ととんかつくんは育った環境に経済格差があり、大いに金銭感覚が違った。 あるだけ使う。貯金?まだ早いよー のとんかつくんと。 お金使うのなんか罪悪感。貯金よ貯金!明日何があるかわからない のまるさん 交わるわけがない。 でも、一万円生活みたいな…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

見える障害と見えない障害

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね? と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

明るいのが苦手なまるさん。

パニック障害になったあたりから、私は明るさが苦手になりました。 いまの家をリノベーションした頃もやはり、くらい方がよくて。 気がつくとやけに暗い家になりました。 昼間は眩しいくらい光が入りますが、それも基本スクリーンを下ろし。 夜は間接照明で…

まるさんは幸せを作る🎵

私は、からあげくんの保育園から弁当に力を入れ出した。 食は細いけど偏食はなくてありがたかったんだけど 加配の先生といつもお弁当を食べるから 中身が気になるよね。 先生が見るわけだ 療育の母子通園では適当も適当だったけど。 見られるとなると❗ さら…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

悪意と善意。信じることと疑うこと。

からあげくんは騙されやすい。 見たまんま、いわれたまんまを信じてしまう。 母さん、ガスティーノってのシーザーじゃないかと思うんやけどどう思う? ☝️ONE PIECEの話し。 って言ったのはとんかつくんのお気に入りのお話だ。 いやいやそれは息子は天然って…

からあげくんの花見にかける情熱と諦め

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

からあげくんは自由がほしい

からあげくんは、高校卒業と同時に帰宅した。 とりあえずは家で暮らすと言う選択は誰も口にしなくてあたりまえにそこにあった。 しかし、まるさんは作業所や生活介護施設を回るなか、ケアマネさんの勧めで施設も見に行き、面談もしたのだ。 いつかのために。…