きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

病児

健常児と定型児

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな? と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…

連休終わり しかし、息子連休続行

四連休は終わりましたが。 私の住まう県の感染が増えてきているので、 昨晩とんかつくんと話し合い、からあげくんはまた暫く自粛にはいります。 今回は先が見えてる 八月頭にワクチンの二回目が打てるから、その後少ししてお盆前か、後に復活させます。 その…

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。 全国規模のやつは。 心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、…

その人なりの努力のしかた。

私たち家族、 かーなーりー 頑張ってると思うんよ。 今日は久しぶりにスーパーの実店舗に買い物に行き、帰りに外食をしたの。 興奮して眠れないくらいワクワクしたし嬉しかった。 我が県は暫く一桁や0感染が続いているんだけど。 私たち。 今朝、三時に起き…

笑撃的事実 これは正真正銘イーヨーです

あまりにも衝撃的ですが。 これは、 紛れもなく、 ディズニーの販売したイーヨーです…でした。 息子が0才から抱き締めて寝ていて。 目がとれ、 眉とれ、 しっぽとれ、 穴が空き、 首がもげ、 なんども私の手が入り。 今はこんな姿に。 オリジナルは鼻先と耳…

原因不明だな、これは。

からあげくんの不調。 金曜日の夜中、近くの救急にはしり。 昨日はすこし待てそうだけど、地元の病院では対処できないかもと、かかりつけの県外の大病院に高速道路をひた走り、診療時間内だけど完全予約の病院に一報をいれていってきた。 吐き気に、頭痛。 …

じゃがりこ握って生きましょう❗

からあげくんは、 今は好きなものだとビックリするくらい食べるんだけど。 やはり同じ年代に比べると食が細い。 生まれたとき、暫く経口摂取が出来なかったせいか、体力がなかったせいか、一度のミルクが30㏄なんてざらだった。 がりがりの赤ちゃんで、 手術…

ガラン

久々に病院にからあげくんの循環器外来にきています。 今、からあげくんの採血待ち。 18くらいから、検査は自分で回らせていますが。 今日は久しぶりだからついて回ってます。 自粛生活で体力が落ちてしまってるのもその理由。 広い病院の検査室を回るのは大…

生かすこと、生きること。

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな? とおもうから、 デイサー…

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

聞こえる

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

ジンとウォッカ

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

公園とナイフ

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

施設、入院、寄宿舎

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

わかる苦しさ

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

人のために泣けること

からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

母と義母へ。 頑張ってと願う

私は母ともう一年半は会っていない。 同じ県内であるのに❗だ。 義母とも食事を共にしなくなって一年はたつ。 徒歩5歩であるのに❗だ。 とにかく我が家の厳戒態勢は親にも我慢を強いている。 申し訳ない。 そう思う。 だから母の日に何をしてあげようかと色々…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

頑張らないと死ぬんです。

がんばれ って言葉は良くない❗ と言われるようになり。 頑張らなくていいんだよ。 なんて声掛けをたまにきくんだけどね。 頑張らないと死ぬような子供を育ててる人はたくさんいます。 頑張らないと虐待とか言われる人もたくさんいます。 だから、いま頑張っ…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

障害も個性だ。

障害も個性です と言い出したのはだれなのか? 最初は なんかよくない?前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね~☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

見える障害と見えない障害

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね? と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

リコーダー

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …