きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

嫌だったこと

蚊とQOL 例えばの話2

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

公園とナイフ

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

お金がないこと

私は幼い頃、そこそこお金がなかった。 今思えば、色々な場面であれは教育方針ではなくお金なかったんだな。 と思う。 私は教育方針だと信じていたから諦めていたけど、今思うとちょっとだけ寂しい気分になる。 今や、子の気持ちではなく親視点でそう思うの…

陰毛と言うあだ名を喜ぶ人間はいるのか?

からあげくんに脳障害が出ると話すと喜んだ彼女の家族の話し。 彼女の息子⬅️からあげくんと同じ年 がおしゃべりするようになり有頂天だった彼女は私に言いました。 あ!この間床に陰毛が落ちててさ。 それ見て息子がまるちゃん!って連呼するからねうちでは…