きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

育児日記

歩けない子にトイレトレ

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな! と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

からあげくんは、尽くしたい

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

母子手帳をうめる❗

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え?まただめ?、 つぎこそは?やっぱだめ!、 さいごもまさかのだめですか? 月齢まちがえてない? あらそうなの? はい、残念‼️貴女、お…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

からあげくんの花見にかける情熱と諦め

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

逢魔が時の屋上にたつ

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

哀しい言葉は嬉しい言葉

言葉とは表裏一体。 同じ言葉が言祝ぎの言葉にもなり、呪いの言葉にも化ける。 だから、あのお父様は素晴らしかった。 悪くない。 おめでとう!ありがとう、元気な子を産んでくれて‼️ようやったのー。頑張った。 からあげくんがドクターカーで運ばれた後に出…

報われる時と報われない時どちらもある。

池江璃花子さんの発言で。 報われない努力もある❗ と言うかたが一定数いる。 そりゃそうだ! あたりまえだ。 みんなが手を繋いでゴールするわけでないから勝者と敗者がうまれる。 敗者の努力は0でない。 敗者の努力が長い目でみて無駄にはならない。 池江璃…

まる、断念する。

封印していた育児日記を読み、このblogにまとめ直そうとしたのですが、早々に撤退しました。 と言うには早いかな、スピードダウンしたいとおもいます。 あまりにも強い、当時の己の感情に圧倒されて気絶するように午睡をとらねばならなくなりました。 なんと…

記録がない理由

私は紙の育児日記のあと、 ホームページビルダーというソフトを買ってホームページを作った。 よくもまぁその時間をひねり出したと思うが。 情報が欲しくて、仲間が欲しかった。 blogすらない時代には自分でホームページを作る位しなきゃ私の欲望は叶えられ…

ママ、いつも泣かせてごめんよ。

からあげくんは、たくさんの友人をみおくりながら生きてきた。 夜遊んでた子のベッドが朝に空っぽになること。 また会おうね。 と言う約束が消えてしまうこと。 次会うのがお葬式だったこと。 彼は小さいながらに色々な感情を胸に秘めていたんだろう。 から…

旅する車イス

障がいを隠して生きるような事はしない。 息子の体調が許す限り普通の家庭?と同じように楽しく生きたい。 ゆったりたくさんの体験を家族でしよう。 それが私ととんかつくんの共通の思いだ。 コロナ禍以前は感染の危険が少ない時期はショッピングにも旅にも…

からあげくんは走りたい。

からあげくんは小さな頃自分が年寄りなんだと信じていた。 だから ねぇママ、からあげくんが子供になったら薬も飲まんでよくなって、走れるようになる? 法事の席で走り回る従姉妹やまた従兄弟をみてそう言ったのだ。 笑って、からあげくんは子供だよ。 年寄…

からあげくんは中折ハットがお好き。

からあげくんは足が悪い。 まっすぐ立つのも出来なくて。 歩くための鉄と皮の重たい膝下までの装具を履いている。 それでも距離は歩けないから車イス‍は必須。 はじめて数秒たったのは四歳半 はじめて一人で歩いたのは五才4ヶ月 学校時代は保護帽子を勧めら…

二人の父さん

ミニまる日記の次は なんと。 なんと! 父である とんかつくんの業務連絡もしくは実験記録 的な時系列箇条書きの闘病の記録が二冊ほどある。 とんかつくんも、私まるも技術者養成学校とも言える高専の卒業生だ。 教育とはすごいもので、私達の育児にはこの経…

からあげくん どんなに育ってほしい?

長年、封印していた育児日記を開いた。 どさっとノートで出てきた分はまだまだ初期の日記。 それ以降の分は無くしてしまった。 blogのない時代に私はHPをつくり、日記をこまめにあげていた。その後blogに移行したがそれはある日いきなり閉鎖し削除した。 理…