福祉サービスは基本、こちらからアクションを起こして申し込まないと受けられません。
情報格差がおきます。
障害児であれば医師からの声かけからうまく繋がっていく場合が一番入りやすい入り口です。
その医者や病院の
こんな制度がありますよ。
だとか、
病児ならば
この制度が使えるのですぐ申し込みをしてください
だとか。
検診からの療育、そこでの情報提供も有効です。
しかし、それを受けられない親も居ますし、そこの情報が全てではありません。
うちは生後すぐの手術の必要性から役所で医師にいわれた手続きをするさいに、他に使える制度はないのか？と訪ね、
あったかな？
という新人に不安を覚えたとんかつくんが⬅️旦那
なんかまとめたパンフレットみたいなのないのかつめより、持ち出し禁止とか言うパンフレットを見せられ、聞いても前例無いから分からないというあやふやな職員に業を煮やし、なら自分で調べるからパンフレット渡せ！持ち出し禁止ってなんのためのパンフレットなんだ！とすったもんだのあげく、障害児のための福祉制度という、次回行くと普通に配布されていたパンフレットを手に入れて。
そのころまだあまり家庭に浸透していなかったネット検索でも調べ、使える福祉一覧を役所に持っていき、したことない、前例無いと言われまくりながら一つづつ福祉を手に入れてきた。
これ、多分帝王切開のあと、息子が手術に次ぐ手術で付き添いしていた私には出来なかった作業で、夫婦で呆然としていたら沢山の援助を受けられなかった。
役所だけでなく、本屋も、病院、ホームページ作成による全国のママ友からのアドバイス、親の会の先輩ママのアドバイスと駆けずり回り情報をかきあつめ、精査し、まとめ、申請する。
障がいの受容、病気に関しての情報収集と学びと同時に、子供の死をも覚悟しながらこれだけの作業をして、手帳は生後半年くらいで手に出来たし、手当ても受け取れるようになるのが早かったから個室入院も経済的に乗りきれた。
私たち夫婦はこのての情報収集や作業が苦手ではなかった。
夫婦の連携もとれていたし、寝る間を惜しんででもやるべきという気持ちもあった。
さて、現在は23年前と違いネットが普及し、いちからホームページ作らなくともTwitterにGoogle、Instagram、blogいくらでも簡単に情報が入るようになった。
でも、それが苦手な人もいる。
リアルな世界での地域密着の情報も集めるのは意外に骨だ。
福祉の受け皿はまだ少なくて、人によっては必死に集めた情報を他人に話したくない人もいる。
私はペラペラ話すので、苦言を受けたこともある。
受け入れが増えたら、自分の枠が減って首締めるのになんで苦労もせず人に聞いて簡単に情報を手に入れようとする人にまで教えるの？
と。
確かに。
私が素晴らしいと聞かれたら教えていた作業療法士さんは受け入れ人数が増えて、うちは他の人に変更になった。
私に苦言を呈した方は、変更を頑として受け入れなかったらしい。
確かに。訓練の先生は当たり外れが大きくて、子供が小さい頃は特に立てるか、立てないかの大きな差となったりするからそれを責めることも出来ない。
私は良いかっこうしいだといわれたら返す言葉もない。
とにかく戦場のごとく情報をせいするものが少ない枠を手にするのが障がい者の現実だ。
引きこもりの私がいま息子に最善であろう福祉を受けさせてやれているのは
ひとえにケアマネージャー？生活相談員？
の当たりを引いたからだ。
３ヶ月に一度2~3時間も息子に関わるデイや、ヘルパー、訪問リハビリの方々を一同に集め会議を開いてくれる。
そして息子の困り事を聞き、したいことを叶えるための制度がないか探してくれる。
私の精神的な支えもしてくれて。
我が家はこのひとから最新の福祉制度やアドバイスがもらえるのだ。
どうですか？という電話しかないという友人もいたから当たりなんだとおもう。
ラッキー😃💕
確かにラッキー😃💕
なんだけど。
ずるしてるみたいで申し訳ない気持ちもする。
私はこの人がいるだけで現在の最良の福祉が受けられます。
マイナンバーで保険証が紐付けされた現在。
病院から、福祉に繋いだ方がいいと判断した人を役所に連絡するシステム、出来ないでしょうか？
どん底にいる親に、助けますよ❗
これ使えます‼️
と駆けつけて泣いている親の背中を撫でてくれる人が派遣できないでしょうか？
私は偽善者かもしれませんが、
18すぎて急に厳しくなる世界の中でこの方が支えです。
同じ支えがみんなにあればとどうしても思うのです。
椅子取りゲームみたいな殺伐とした世界で、恵まれているから言えるのかもしれませんが。
私は息子が週に５日利用しているデイが４日になってもやっぱりなるべく障がい者同士が睨み合う日々は嫌だなと思うんです。
甘いんだろうな
と思うし。
実際、私はなにかと甘すぎてとんかつくんによく注意受けるんですけどね。
とりあえず、必要な情報だけでも親の能力や、やる気や立場に関わらず受け取りやすい仕組みが出来れば。
と思うのです
