障害
といっても色々なものがある。
といっても軽度重度というちがいだけでなく、
ひとつだけの人と、ふたつ、みっつ、よっつとたくさん持つ人がいる。
私はこんなにも障がい者が幅広い存在だとは知らずに大人になり、親になった。
そして、障がい者の息子しか育てたことがないから普通といわれる一般的な子育ての経験がない。
だから私や旦那の決断や育て方は正しいものか分からない。
という長い長い前置きをしてから話を始める。
息子は
先天性心疾患 超重度で産まれた。
生き残れたのは奇跡だ。
その過程で脳内出血して脳が損傷。
肢体、知的、てんかん、目、発達障がい
障がいといわれるものが増えていった。
車椅子になり、メガネになり、学習障がいも、知的な障がいも。
そのたびに泣いて、泣いて、泣いた。
心臓修復、眼科手術、脳手術、療育、理学療法、作業療法、摂食指導、言語指導、片手じゃ足りない数の外来、各種福祉サービス開始のための手続き、風邪を引いても入院、泣かせてはいけない育児、家庭での療育、山のような外来。
私、良く生き抜いた。
息子を良く生かし続けた❗
私、良く頑張った。
さて、こうなるとね。
全てを完璧に同時進行は出来んのです。
優先順位をつけなきゃならない。
昔もだか、今もだ。
全てを手に入れるのには時間がなかったり、理論的に無理があったり。
社会が許してくれないこともある。
さあ、皆さん。
私の、旦那の、息子の、一番はなんだと思いますか？
生き残ること！
コロナ感染を絶対に避ける❗
なにをおいても今はこれなんです。
このために、自粛が必要になります。
遊びに行かない、なんてもんじゃなく。
デイに行かない。
訓練休む。
家族とすらも食事時間をずらす。
最大警戒のときは家族ですらあまり顔を会わせないよう、ふれ合わないようにする。
自傷が増えても⬅️少しある
私が殴られるくらいストレスをためたとしても⬅️今は大丈夫
足の動きが悪くなっても⬅️医者にまだ大丈夫と言われた
体力落ちても⬅️かなりある
今までの努力が無に帰して、福祉サービスがつぎつぎ切られて孤立無援になっても⬅️ここヤバい
生き残ってほしい。
バカだと思いますか？
あなたならどうしますか？
これは事情により違う。
例えば、片親になっていて私の余命宣告があったら、使わないわけにいかないし、彼が病に倒れたら一緒にいこう。
そんな事情やメンタルに引きずられたはずだ。
今は違う。
違うんだ。
ちがうんだよ。
福祉サービスや医療はいきなり降ってくるもんではない。
面談、契約、お試し、人間関係の構築、そもそも小さい頃からの活動でどうにかすべりこめるものもある。
常に次の予約があり、いちどきれたらなかなか手に出来ないものもある。
息子はコロナ禍前からスポーツの付き添いヘルパーさんを何年も探していたが見つからないままコロナ禍に入った。
私が倒れたときのために、ショートステイやヘルパーさんを試して定期的に利用しておこうか？何て話しもあった。
必要なくても必要になったときいきなり使えないのが福祉サービス。
コロナ禍で行動援護サービスのヘルパーさんの事業が閉鎖になり使えなくなったりもした。
なのに。
自ら必要なサービスから離れるのは勇気が必要だった。
長期の離脱が認められない、迷惑をかける。
となると。
選ばねばならない
命か
QOLか。
いまか
未来か。
障がいが重なる。
心臓だけでない。
というのはこう言うことだ。
怖くて、怖くて。
怖くてたまらない。
コロナのバカ❗
訓練を辞めた。
