きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

中途病者?2

昨日、息子の脳外科、私のてんかん外来。

にいってきたんですけどね。

 

そこで、むすこより少しだけ年上な感じの息子さん、お母さん、息子さんの会社の人。

が話していました。

 

ほぼてんかん患者の待合室で地獄のような話をしておりました。

 

まずお母さんは最初憤っていて、

暫くやすめ、休まないなら会社辞めさせるっていったそうですね❗

と人事らしき人に食って掛かり。

人事の人が

いやいや、やめなきゃいけないことになると困るからまずは治療に専念しよう❗とお話ししました。お母さんになんて伝えたの?ちがうよね?!

当事者は身をすくめてボソボソと。

そこからヒートアップしたお母さん

でも、医者には規則正しい生活はむしろいいから会社行きなさいと言われたんです

 

いやいや、会社はリハビリ施設ではないですからね、きちんとコントロールして発作が起きないということにならないと発作が起きて頭打って何かあっても責任とれませんから、それに薬にはしばらく副作用があるでしょうから。

 

で、車運転しろってキツくいわれて断れなかったって言ってますけど、法律違反ですよ

 

もちろんですよ。

ちゃんと病気のことつたえて断らないと誰も理解してくれないよ?話したの?!話さなきゃ!

知らない人もいるんだから、倒れたときのこと!

 

あれは怖いですよね、むかしなら座敷牢に閉じ込めたの分かる!し当然だと思いましたもん親でも‼️

 

お母さんも心配ですね、お仕事されてるんでしょ?

 

はい、だからいい加減こうやって病院に付き添ったり、こんなのに関わってるわけにいかないんですよ、もしかして会社辞めさせられたらとか考えたら余計しごといかないかんし!

ええ大人が働かずにおられたら困るんですよ‼️

 

ははははは。

 

生きてくれてるだけありがたい❗おもうべきなんですけどね、仕事あるし、孫の世話も大変やし、勘弁してほしいのが本心です。

最初なんか、同じこと繰り返したりするから若年性アルツハイマーやろか?ボケてかたんやろか?なんて話してたらてんかんでした。

 

あ!呼ばれましたね。お母さん一緒に行かれないんですか?我々も後で先生にお話し聞かせてもらいますが、いかなくていいんですか?

 

最近、いれてもらえないんです

 

いや、ちゃんと、話し聞けてるか怪しいですよ?あてになりますか?

一緒に聞いた方が治療にもよくないですか?

 

そうですね。

入るな❗言われました。最近こんなんです。

 

 

 

等々

私はこの子より先に呼ばれてたし、息子の外来にも入ったし、先に終わったから、この程度の会話を聞いたんですが。

 

かわいそすぎる。

ぼろかすやん。

消えてなくなりそうなくらい小さくなって。

 

 

さらに、完璧コントロールできてからの復職なんてなんねん先?

無理に近い。

この会社辞めさせるためにきたな。

ってなんとなく感じました。

 

医者が母親シャットダウンする時間つくるの分かるわ。

 

私はとりあえず、息子が診察終わったらすぐ、旦那が待ってる車に先に戻るように言い、息子を早々撤退させました。

息子もだんだん影が薄くなるように小さくなるように感じたから。

最悪。

地獄。

 

無知ゆえなのかもしれないし、

親もパニックなのかもしれない。

 

だけど。

いったらダメな言葉はたくさんあるんです。

 

私が中学の時発症した原因は

祖母の自殺と、父から原因は私だ⬅️どうも違うと最近知ったと言われ、

受験の合格発表でほっとしたとたん❗

でした。

で、父に。

 

残念やな。

お前の人生終わったな。

てんかんてのはそんな偏見や差別が一杯ある病気や。

仕事も結婚も無理かもな‼️

 

と吐き捨てるように言われたのを未だに忘れられません。

 

大丈夫やけん!

とだきしめて背中向かせたあと

お前ら好きで病気になんかなるわけ無いんだからな!

この人の目の前でする話しか!

と怒鳴り付けたかった。

本当に悔しいし哀しいし、最悪に気分が悪かった。

 

そんな話題でした。

たしかに、差別のある病気です

だから私は普段持病があります。

としか話しません。

今後もそんな風に書いていくかもしれない。

けど、今回は必要だったのでかきました。

読者の皆さん、もしわたしやてんかんに嫌なものを感じたらフォローはずしてください。