きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。

全国規模のやつは。

心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、国会への陳情、総会や会報などきっちりしているがゆえに会費も高い。

役員の負担も大きい。

重複だから全部に入ると身動きできなくなります。

 

更に小さな会もある。

療育の中や、地域の中や、

昔、療育のなかでお母さんたちと小さな会を作りました。

最初は子供たちの預かりの時間に、そのうち学校に行っている間に。

勉強会を開いたり、講師をよんだりする会はたくさんありましたし、そういうことをしてみたら?と療育の先生や、先輩ママに言われましたが、私たちは頭を縦にふらなかった。

みんなで自分のドリンクとみんなで食べるお菓子を一つずつ持ち寄って二時間くらいたわいもないはなしや情報交換をする。

遅刻も早退もお休みもドタキャンもなんでもあり。

 

役は無料で借りられる部屋の鍵を借りに行く係を一年ごとに持ち回り、年に一度ママだけで飲み会する幹事を別枠で決めるだけ。

癒し。

それだけ❗

 

いつの間にか消えてしまったけど

そこがまた緩くて良かった。

必要なくなったから消えたのです。

 

きちっとした会の良さはもちろんあるんだけど。

 

緩い、緩い、向上心を求められない空間は私には居心地が良かったのです。

その時期に足りなかったものだから。

 

スキルアップや環境改善を考えるような集まりこそ意義がある❗

という人はまた別にそんな会を結成したりもしていたし。

私はそういうことを全国規模の会で体験していました。

 

どちらを持ち上げたり、卑下する必要もない。

ただ、やっぱりどちらも最初始めるのは大変。

継続も大変。

何かしら自分が出来ることをやる気持ちで参加しないといけない。

 

ただ、これから先、息子のデイサービスや作業所で親の会があるとしたらそれが一番嫌。

もし、親の人間関係の拗れで息子に差し障りが出たら。

それを一番考えます。

だからやる気がない、だからそこは利用しないのもまたマナー。

わたしにとっては

親が出ていかなくて済む‼️

今はそれがいちばんで、本当いうとリアルな付き合いは純粋に私の好きな人と仲良くしたい。

障害児の親であるわたしからそろそろ少しずつ解放されたい。

 

愚痴や、情報交換、たまに苦しくなる息子となるべく似た状態の子供の親との心の交流はネットで話せたら一番気楽だと思う今日この頃でございます。

 


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