からあげくん
一年以上かけて手続きしていた息子の障がい者年金が認められました。 障がいの詳細は書くのはやめとこう。 一度かいて、哀しみに筆が止まり消した。 重複がありなにかでなにかを補えない。 それが息子だ。 例えば、知的があるがからだ丈夫❗とか 肢体不自由が…
知っていましたか！ 支援学校高等部は高卒にならないらしい。 高卒相当。らしい。 としったのは。 卒業後です。 しかも、息子の友人に聞いて✨️ ちゃんと、試験があり息子は高等部になりました。 この頃には寄宿舎にも馴染み、彼は彼なりに青春を謳歌していま…
一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…
中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…
市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…
お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園？………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる？ 仕事してないから？ 知り合いに自営業の人居ない？少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…
息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…
息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか？ まずそこで、県内1.県外…
しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…
あんなに落ち込んでいたからか。 私は自分の家で目測を誤り、部屋から廊下に出る際に角を早く曲がりすぎて壁に思い切り激突して足の薬指を負傷した。 うん！折れてはないはず‼️ 当日紫姫になり 翌日パンパンの黒姫になり 今朝は赤紫の水玉姫だ。 腫れは少し…
親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…
ピカソやシャガールにも○の時代と言うものがあるように。 きっと私達みんなに人生を振り返ったときこの○の時代と言うのがあって。 きっと私には親の会をやめたことがひとつの時代の終わりだったのかな？ と思いました。 私の人生のいろはきっとガラリと変わ…
生殺与奪 という言葉がアニメで流行ったが、生後すぐに手術を余儀なくされる類いの病気をもってうまれた子どものこの権利は親が握る。 いきなり、 手術しないと数日の命です。 しても治りはしません、一生付き合っていかねばなりません、助からないかもしれ…
先日、生後すぐに入った親の会をやめた。 想像以上の喪失感にいま私はどこでも、いつでも泣けるような不安定な気持ちでいます。 正直、ずっと悩んでいたし、最近なんの集まりにも参加しなくて、たまにグループラインに書き込むくらいでしたから、やめるきっ…
10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…
私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな？ と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…
息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…
想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…
息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…
子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…
数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ！もうすぐお誕生日やん！ とりあえず一回しとく？ ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…
ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…
昨日、息子の循環器外来でした。 息子は心臓が半分しかありません。 生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。 そういう…
Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る？夫婦2…
誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫？して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…
昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。 消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので 昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。 実際、至らない母なので反省点は多々あり…
スイートコーンが98円で買えました❤️ 昨日三本ゆでて少し食べ、残りを朝御飯にしました。 さて。 昨日、スイートコーンをゆでながら我が家のメンズに これって何て言う？ ときいてみました。 旦那とんかつくん とうもろこし 息子からあげくん とうきび まさ…
自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか？ それは高校卒業です。 細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。 手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。 行ける場所は18歳から65歳までを受け入れ…
２０日ほど、編み物をし続けてて。 さっきこれが仕上がったら、急に右手がいたくなりました。疲れたんかな～。 ☝️これの前に。 これと これと これと これと これと これと これと これと これと これとあ、これも編んだんですよ。暫く手を休めようかと 息子…
息子は鋼のメンタルを持っている。 無神経とも言い、長所であり短所だ。 この図太さが三歳の彼が、 歳上の他の子がドレーンを何本も引きずりながらママーと叫びながらICUを出てくるなかで、おしゃぶりを噛みちぎり、円形脱毛をたくさん作りながらもドレーン…
