きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害

雨の日の憂鬱

雨は車椅子ユーザーやその家族、介助者には健常者の嫌だなー。の何倍も嫌なんです。 梅雨か~ まぁ、今年は出掛ける機会少ないかな。 はぁ 車椅子ユーザーでも一人行動する人は傘がさせない。 介助者がいたら、車椅子ユーザーに傘をさしかけたら自分はずぶ濡…

無理はしなきゃならない😢

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

生かすこと、生きること。

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな? とおもうから、 デイサー…

植物がある生活

家族以外に愛情をかける生活は余裕がないと出来ない。 だから、いま観葉植物を育て、猫を飼えるのは我が家に余裕があるということだ。 これは客観的視点として間違いないと思う。 我が家は猫様をキッチンに入れることを義母が嫌がるのではじめから猫様エリア…

障害児と中途障害児の親の気持ち。

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

保護者なりの思いがあるから難しい

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

洋服の調節が出来ない。

二十歳の息子に 上着着なきゃ寒いよ。 あ!ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか? 下着のヒートテックはあつすぎない? パジャマも起毛はあつくないかな? などと毎日のようにアドバイスをしている。 パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほ…

蚊とQOL 例えばの話2

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

障害児から障がい者へ

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

唐揚げを揚げよう❗気分を上げよう‼️

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった~️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…

留守番が出来るというスキル

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

聞こえる

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

施設、入院、寄宿舎

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

わかる苦しさ

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

GW旅行3日目

大阪の旅館素泊まりだったので⬅️妄想 朝一で新幹線に飛び乗り、コーヒーちびちびのみながらやってきました。 長野県。 朝は信州のおやき。 色々あるんだけど、高菜とピリ辛を食べてみた 中身がびっちりつまってお腹いっぱい。 いろんな味があるからまた食べ…

旅行二日目

横浜のとあるホテルに宿泊し⬅️妄想 ルームサービスでモーニングコーヒー。 お客様ルームサービスの者です コーヒーお持ちいたしました❤️ と言うのは私❗ 貸し切り風呂のご予約が七時に入りました。 風呂上がりにホテルビュッフェからまたまたルームサービス …

人のために泣けること

からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

悪夢

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…

メラメラの実

皆様はメラメラの実を知っているだろうか? 漫画ONE PIECEの中でも主要なキャラがたべた悪魔の実。 悪魔の実とはなんぞや❗ というのはぐぐっとググって欲しい。 つまるところアニメのなかの世界にしか存在しない果実なんだけど。 先日初めてレッドキウイをか…

からっとかりっと

からあげくんもとんかつくんも私も かりっと食感がすき そしてからっとご陽気なのがすき だから。 たまに泣き言言いながら。 家族に隠れてこそっと泣きながら。 私はなるべくからっとヘラヘラしています。 たぶんからあげくんも同じ。 とんかつくんも同じ。 …

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

貧乏ごっこから始める

私ととんかつくんは育った環境に経済格差があり、大いに金銭感覚が違った。 あるだけ使う。貯金?まだ早いよー のとんかつくんと。 お金使うのなんか罪悪感。貯金よ貯金!明日何があるかわからない のまるさん 交わるわけがない。 でも、一万円生活みたいな…

からあげくんの自粛の楽しみ

からあげくんは今、私と猫様にしか会わない。 父親のとんかつくんが働いているから、接触どころか顔を会わせない生活を始めて三週間目だ。 削れるところまで削った日々を過ごし、何年も楽しみにしていた映画も我慢し。 外食どころかコンビニにもいかず、 家…

とんかつくんの自粛の楽しみ

食べるの大好きとんかつくん。 外食好き❤️ 会食好き❤️ 飲めないくせに お正月までは、外出無しでもこうやってとりばしを使いながらも、家族ひとつの机で互い違いに座り食べていましたが。 年末年始の状況におそれおののき。 家族でも個食に変えました。まず…