子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。
この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。
この症状のお子さんを預かった前例がない。
この条件での、支援学級には前例がない。
学校にクーラーを設置した前例がない。
次から次へ前例がないを繰り出してくる。
そりゃそうだ。
田舎の小さい街にうちの子と同じ病気や障害を持った子は多分いない。
数年前までは助からなかったって医者がいってた病気だ。
私は若く、必死だったからとにかく前例になりながら育ててきた。
役所も福祉関係も前例、前例いいながら。
障害あるこの子育ては、お母さんがどれだけ動くか、頑張るかで変わるんですよ❤️
なんて最初の頃保健師さんかな？
役所の人かな？にいわれた。
だから、お母さん頑張ってね☺️
と。
なんじゃそりゃだ。
声が大きい人しか受けられない福祉なんておかしくないか？
と思いながらも頑張った。
もちろん、先輩方が切り開いてくれた前例の恩恵にずいぶん助けられてきた。
私が崩した前例なんて微々たるものだ。
しかし、その微々たるものを勝ち取るのには苦労する。
嫌味、妬み、嫌がらせ。
そんなものがついて回る。
笑っちゃう。
お宅のお子さんだけを特別扱いは出来ません。
必要な子供にはみんな支援したらいい！
そんなに、おかね、おかねって、お子さんの障害をお金にしようとするの？
そういう制度があり、該当するのだから権利ありますよね？私達が納めてきた税金ですよね？
そして不思議なんだけど、ひとつ前例が出来ると次は案外するすると進んでいったりする。
前例がありません！
これを聞くたび私のなかにゴングが鳴る。
だから！
必要なんやって‼️
困ってるから相談にきたの‼️
ただ、明確な基準があり、当てはまらないというところにくってかかることはしない。
たまに、諦めた頃に欲しかった支援が新しく出来るようになることもあるので時には敗けがわかっていても、動くのも時にだいじだったりするのでさじ加減まで難しい。
しってほしいのは。
障害児育てるのって、普通の子育ての何倍も大変なのです。
その上、こんなことまでしてる。
身体壊すの当たり前な気がします。
正直辛い😢🌊
闘いたくはない❗
そしてそれまであった壁を崩した時に、壁に阻まれて泣いた親に
ずるい❗なんで。まるちゃんちだけ。
と責められることがある。
団体として動かそうとしていた方々に、長年根回ししてきたのに、その個人的な解決法を使われると私達が目指しているより大きな目的が叶わなくなる❗
と言われてた親を見たこともある。
なんか、身内でまで削り合わなくても。
と思う。
本当に辛い😢🌊
