きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害児

公園とナイフ

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

施設、入院、寄宿舎

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

わかる苦しさ

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

私のラッキーはいつくる?

良いこと半分。 悪いこと半分。 と言うが。 それは嘘だろ? と思う。 なんの苦労もなくいきる人もいれば、苦労の連続の人もいる。 ラッキーとアンラッキーは半分ずつ。 アンラッキーが続くなら、きっとこの先ラッキーばかり! ぜーったいうそだろ? 本当なら…

悪夢

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…

歩けない子にトイレトレ

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな! と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

メラメラの実

皆様はメラメラの実を知っているだろうか? 漫画ONE PIECEの中でも主要なキャラがたべた悪魔の実。 悪魔の実とはなんぞや❗ というのはぐぐっとググって欲しい。 つまるところアニメのなかの世界にしか存在しない果実なんだけど。 先日初めてレッドキウイをか…

6割で生きる

メンタルクリニックの先生に8割くらいで生きるのが良いと言われた。 私は持病持ちで虚弱体質の癖に、完璧を求めたいところがあり、息子が小さい時は120%くらいの勢いで生き急ぐような生活をしていて身体も心も壊してしまった。 先生の教えで八割程度に抑えた…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

母と義母へ。 頑張ってと願う

私は母ともう一年半は会っていない。 同じ県内であるのに❗だ。 義母とも食事を共にしなくなって一年はたつ。 徒歩5歩であるのに❗だ。 とにかく我が家の厳戒態勢は親にも我慢を強いている。 申し訳ない。 そう思う。 だから母の日に何をしてあげようかと色々…

知的な遅れがあります。

からあげくんが小さい頃、発達検査的な物を時折受けて 一歳程度の遅れがあります。 と言われたり、 発達障がいがあるね。 と言われたりしたんですが。 わたし! 遅れがあります❗=大人になる頃には追い付く 発達障がい=発達の遅れる障がい と認識している時…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

頑張らないと死ぬんです。

がんばれ って言葉は良くない❗ と言われるようになり。 頑張らなくていいんだよ。 なんて声掛けをたまにきくんだけどね。 頑張らないと死ぬような子供を育ててる人はたくさんいます。 頑張らないと虐待とか言われる人もたくさんいます。 だから、いま頑張っ…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

障害も個性だ。

障害も個性です と言い出したのはだれなのか? 最初は なんかよくない?前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね~☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

床での生活がお好き。

我が家のダイニングは和室。 ダイニング和室とよんでます。 キッチンの隣です。 だから、ダイニングテーブルがないし、 ダイニングが客間でもあります。 今時、ダイニングテーブルの方がポピュラーだし、和室要らなくない? という風潮だし。 足悪いからあげ…

リコーダー

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

ぎゃあ❗抜けた‼️

ご存知ですか? 車イスを押すときは登り坂より下り坂の方が大変なことを。 からあげくんが小学生の頃、 週に一度、私が車イスを押して行きだけは集団登校していた。 なぜ一度かと言うと彼のテンションが上がりすぎて、学校で力尽きるからだ。 更に集団行動出…

まるさんは幸せを作る🎵

私は、からあげくんの保育園から弁当に力を入れ出した。 食は細いけど偏食はなくてありがたかったんだけど 加配の先生といつもお弁当を食べるから 中身が気になるよね。 先生が見るわけだ 療育の母子通園では適当も適当だったけど。 見られるとなると❗ さら…

からあげくんは、尽くしたい

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

キリンが一匹

ねぇ、テントいくつある? なに?え?ひとつやろ? こっちは? みっつ。 ならこの貝殻は? きゅうこ やけんなによ‼️ いや、昔ね… からあげくんが保育園の時。 からあげくんに キリンが一匹書かれた絵を見せた。 からあげくんは 三匹 え? じゃあ五匹 真面目…

母子手帳をうめる❗

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え?まただめ?、 つぎこそは?やっぱだめ!、 さいごもまさかのだめですか? 月齢まちがえてない? あらそうなの? はい、残念‼️貴女、お…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…