子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい！うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない！障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな！ と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

まるさんはからあげくんが床を這いずり回り、その後はつたい歩きをする。 という日々を重ねているうちに片付けに夢中になり、気がつくとシンプルな生活にシフトしていきすぎました。 断捨離マニアでした。 そんな時期に家の水回りが決定的に怪しくなりリノベ…

障害も個性です と言い出したのはだれなのか？ 最初は なんかよくない？前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね～☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね？ と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

我が家のダイニングは和室。 ダイニング和室とよんでます。 キッチンの隣です。 だから、ダイニングテーブルがないし、 ダイニングが客間でもあります。 今時、ダイニングテーブルの方がポピュラーだし、和室要らなくない？ という風潮だし。 足悪いからあげ…

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

ご存知ですか？ 車イスを押すときは登り坂より下り坂の方が大変なことを。 からあげくんが小学生の頃、 週に一度、私が車イスを押して行きだけは集団登校していた。 なぜ一度かと言うと彼のテンションが上がりすぎて、学校で力尽きるからだ。 更に集団行動出…

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え？まただめ？、 つぎこそは？やっぱだめ！、 さいごもまさかのだめですか？ 月齢まちがえてない？ あらそうなの？ はい、残念‼️貴女、お…

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

からあげくんが走るのが好きなのは昔からだ。 からあげくんは4歳くらいまでに手術が10回程度まとめてあったので、大抵いつも術前か、術後で、コロナ禍並みに気を付け、気を付け生活していた。 そんな彼の楽しみは 第一村人が居ません！ っていうような人っ子…

きょうはゆるく。 まるさんは片付け好きです。 という話し。 昔はそうでもなかったのに、からあげくんがうまれてからだんだん片付いていないと不安になりはじめました。 からあげくんは床を這う時期が長く、よくつまづき、よく転んだから。 頭にはシャントシ…

からあげくんは、高校卒業と同時に帰宅した。 とりあえずは家で暮らすと言う選択は誰も口にしなくてあたりまえにそこにあった。 しかし、まるさんは作業所や生活介護施設を回るなか、ケアマネさんの勧めで施設も見に行き、面談もしたのだ。 いつかのために。…

からあげくんは中学の２年から五年間を寄宿舎で過ごした。 学校までが遠かったということはもちろんだが。 一年の時はスクールバスで通っていたからそれだけが理由ではない。 小学生の頃から自傷、母への他害が始まった。 知的だけではなく発達障がいが潜ん…

池江璃花子さんの発言で。 報われない努力もある❗ と言うかたが一定数いる。 そりゃそうだ！ あたりまえだ。 みんなが手を繋いでゴールするわけでないから勝者と敗者がうまれる。 敗者の努力は０でない。 敗者の努力が長い目でみて無駄にはならない。 池江璃…

は？ 初めて聞いたときは我が耳を疑ったが。 息子は友人とこんなやり取りをかれこれ五年しております。 あ！俺！今日なんやけど七時からLINEよの？ いまひま？いまからLINEしよや。 わけわからん。 今からお電話してかまいませんか？ のLINEならわかる。 な…

封印していた育児日記を読み、このblogにまとめ直そうとしたのですが、早々に撤退しました。 と言うには早いかな、スピードダウンしたいとおもいます。 あまりにも強い、当時の己の感情に圧倒されて気絶するように午睡をとらねばならなくなりました。 なんと…

からあげくんは、たくさんの友人をみおくりながら生きてきた。 夜遊んでた子のベッドが朝に空っぽになること。 また会おうね。 と言う約束が消えてしまうこと。 次会うのがお葬式だったこと。 彼は小さいながらに色々な感情を胸に秘めていたんだろう。 から…

障がいを隠して生きるような事はしない。 息子の体調が許す限り普通の家庭？と同じように楽しく生きたい。 ゆったりたくさんの体験を家族でしよう。 それが私ととんかつくんの共通の思いだ。 コロナ禍以前は感染の危険が少ない時期はショッピングにも旅にも…

からあげくんは小さな頃自分が年寄りなんだと信じていた。 だから ねぇママ、からあげくんが子供になったら薬も飲まんでよくなって、走れるようになる？ 法事の席で走り回る従姉妹やまた従兄弟をみてそう言ったのだ。 笑って、からあげくんは子供だよ。 年寄…

からあげくんは足が悪い。 まっすぐ立つのも出来なくて。 歩くための鉄と皮の重たい膝下までの装具を履いている。 それでも距離は歩けないから車イス‍は必須。 はじめて数秒たったのは四歳半 はじめて一人で歩いたのは五才４ヶ月 学校時代は保護帽子を勧めら…