知っていましたか！ 支援学校高等部は高卒にならないらしい。 高卒相当。らしい。 としったのは。 卒業後です。 しかも、息子の友人に聞いて✨️ ちゃんと、試験があり息子は高等部になりました。 この頃には寄宿舎にも馴染み、彼は彼なりに青春を謳歌していま…

一年生の時のクラスメイトが息子の未だに親友です。息子いれて三人。 みんな中学から支援学校に来ました。 小学校まで辛い思いをたくさんしてきたらしく。 最初のころ三人で話し合い、三人で泣き、三人で怒りを発したらしい。 息子が俺がそこにいたら絶対許…

中学。 教育委員会に安定の肢体不自由支援学校を勧められました。 次点はなし。 もう、一択のみです‼️ しかし、小学校入学時点より更に体調が悪い私には送迎ができない。 寄宿舎も思いきれない。 だって、中身は小学生低学年か保育園児かって感じです。 私と…

市の教育委員会は息子に肢体不自由支援学校への入学を勧めた。 県に一つしかない❗ これは、送迎に毎日高速道路使って六時間。に私が耐えられる自信がなかった。 現地待機でも三時間。 そして待機場所、小学生から高校までの保護者で二畳 私の体調が悪いと学…

お母さん。 からあげくんは保育園で普通の子に揉まれたら伸びると思うのよ。 幼稚園？………受け入れて貰えない可能性が高いけど当たってみる？ 仕事してないから？ 知り合いに自営業の人居ない？少しだけ働いて書類書いて貰って保育園に行かせてる人たくさんい…

息子の手術が一段落したのは5歳くらい。 息子の緊急搬送がほぼなくなったのが10歳くらい。 というわけで。 私がほぼ家に居なかった2歳を過ぎた辺りから、やっぱり療育を考え出しました。 その頃には私の情報収集活動の基盤はできて、無理しなくても良くなっ…

息子の生育歴を居場所の選び方 という観点で書いていこうと思います。 まずは出生から療育に繋がるまで。 息子が産まれた場所は、産院により心臓病の子供は三つの病院に振り分けられます。 医局ってものが関係しているのでしょうか？ まずそこで、県内1.県外…

しんどいこと、辛いことは分け合って。 と家族の合言葉みたいなのがあるが。 あれは少しだけ違うと思う。 本当にかかえたしんどさや辛さは分け合えない。 例えば息子が障害を持っている。 息子のその辛さは彼にしかわからない。 障害児の母の気持ちは本人の…

あんなに落ち込んでいたからか。 私は自分の家で目測を誤り、部屋から廊下に出る際に角を早く曲がりすぎて壁に思い切り激突して足の薬指を負傷した。 うん！折れてはないはず‼️ 当日紫姫になり 翌日パンパンの黒姫になり 今朝は赤紫の水玉姫だ。 腫れは少し…

親だったのか、祖父母だったのか、はたまた幼少期に読んだ本だったのか。 この言葉は私の一番大事にしている言葉。 悪いこと ズルいこと 後ろ暗いこと 私も人間なんでやっぱりたくさんしてきてしまった。 そしてそれは未だに私を嫌な気持ちにさせてる。 だか…

お久しぶりにまるさんちの食卓。 特徴1.麺類が多い 特徴、2朝御飯の方が豪華な比率高し 特徴、3惣菜も躊躇無く使う 特徴、4やる気の無い日は写真すらない 特徴、5肉が好き5については、とんかつくんに青魚一般全てぷらすぼちぼちとアレルギーが発生し始めた…

おうちをたてる時に餅まき 嫁にいくときにおかしくばり 還暦に振る舞い酒 つい10年まえまではこの辺りにあった風習です。 我が家もリノベーションをするにあたり、大工さんや職人さんにご飯を振る舞ったり、日々のアイスやジュースを振る舞うのに十万以上使…

ピカソやシャガールにも○の時代と言うものがあるように。 きっと私達みんなに人生を振り返ったときこの○の時代と言うのがあって。 きっと私には親の会をやめたことがひとつの時代の終わりだったのかな？ と思いました。 私の人生のいろはきっとガラリと変わ…

生殺与奪 という言葉がアニメで流行ったが、生後すぐに手術を余儀なくされる類いの病気をもってうまれた子どものこの権利は親が握る。 いきなり、 手術しないと数日の命です。 しても治りはしません、一生付き合っていかねばなりません、助からないかもしれ…

先日、生後すぐに入った親の会をやめた。 想像以上の喪失感にいま私はどこでも、いつでも泣けるような不安定な気持ちでいます。 正直、ずっと悩んでいたし、最近なんの集まりにも参加しなくて、たまにグループラインに書き込むくらいでしたから、やめるきっ…

毎年、年賀状を作るのは私の役目で、年末のなかなかにしんどいイベントだったのですが。 息子の高校卒業の年を最後にやめました。 理由。 年賀状卒業の風が吹き出した とにかく面倒だった 年賀状が値上がりした 息子の進路がデイとなり、一般と大きく違い出…

私が子供の頃の嫌な思い出をはなそう。 たまに思い出してなんだかモヤモヤするはなし。 小学一年生のとき、学校帰りに財布を拾った。 未だに思い出す。 すりきれた黒のかわの二つ折りの男物の財布 友人と五人であるいていて、 みんなで見つけ、どうしようと…

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな？ と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

いつものご飯の記録です。 朝も、昼も、夜も 混在しています。今回はベランピングやきとりパーティーと 息子誕生日があったので少し頑張りました。 しかし、手抜きも多かった。 息子の誕生日って。 嬉しいけど色々な気持ちが混在してメンタルが不安定になる…

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい？ 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。 それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、 色々さはあるんだけど。 とにかく私を縛るものではあった。 けど、息子が産まれて。 病を得て。 歳を重ねて。 なるべく普通を減らしていく方…

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ！もうすぐお誕生日やん！ とりあえず一回しとく？ ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

わたし、メニューが思い浮かばなかったときに参考にしたり、客観視するために、うっかり忘れたり、究極におなかがすいていない限り朝晩のご飯を写真にとります。 で、ある程度たまったら家族ラインに流して、フォルダーにしまいます。 久々にまとめたぞー 思…