育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

からあげくんはフォンタン循環という心臓です。 ４つある部屋が二つしかないから、心臓機能を全身に血液を送り出すことに専念させて、からだから帰った血液は心臓に戻らず肺に直接血管つないで戻しています。 良く生きていられるな～と思うシステムです。 こ…

障害も個性です と言い出したのはだれなのか？ 最初は なんかよくない？前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね～☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

ほんとーに！どこにも出掛けてないから。ネットスーパーで桃パフェ来るのを楽しみに楽しみにしてたのに欠品だった～⤵️コンビニにもいってないんだぞ❗がんばってるだろぅ？ネットスーパーも置き配だぞ。パフェ— まる (@DvYKtUPNu5R2Mjr) 2021年4月17日 からあ…

専門家、例えば医者、弁護士、税理士、福祉士、教師とかいう肩書きの人を日常で崇めることのないたいぷなんだが。 その専門家としての知見というのは最大限の信頼や尊敬をもって接したいタイプだ。 だから、私は逢魔が時に屋上にたつことになった。 たまに専…

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね？ と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

パニック障害になったあたりから、私は明るさが苦手になりました。 いまの家をリノベーションした頃もやはり、くらい方がよくて。 気がつくとやけに暗い家になりました。 昼間は眩しいくらい光が入りますが、それも基本スクリーンを下ろし。 夜は間接照明で…

我が家のダイニングは和室。 ダイニング和室とよんでます。 キッチンの隣です。 だから、ダイニングテーブルがないし、 ダイニングが客間でもあります。 今時、ダイニングテーブルの方がポピュラーだし、和室要らなくない？ という風潮だし。 足悪いからあげ…

私は先の事が不安でたまらなくて、常に先を読みながら生活している。 昨年のマスク騒動。 私は少し早めにネットで確保していた。 しかし、ギリギリにキャンセルされた。 多分、急に値上がりしたので売り手が安い値段で出すのを渋ったのだと思う。 あまり怒ら…

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

ご存知ですか？ 車イスを押すときは登り坂より下り坂の方が大変なことを。 からあげくんが小学生の頃、 週に一度、私が車イスを押して行きだけは集団登校していた。 なぜ一度かと言うと彼のテンションが上がりすぎて、学校で力尽きるからだ。 更に集団行動出…

私は、からあげくんの保育園から弁当に力を入れ出した。 食は細いけど偏食はなくてありがたかったんだけど 加配の先生といつもお弁当を食べるから 中身が気になるよね。 先生が見るわけだ 療育の母子通園では適当も適当だったけど。 見られるとなると❗ さら…

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

ねぇ、テントいくつある？ なに？え？ひとつやろ？ こっちは？ みっつ。 ならこの貝殻は？ きゅうこ やけんなによ‼️ いや、昔ね… からあげくんが保育園の時。 からあげくんに キリンが一匹書かれた絵を見せた。 からあげくんは 三匹 え？ じゃあ五匹 真面目…

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え？まただめ？、 つぎこそは？やっぱだめ！、 さいごもまさかのだめですか？ 月齢まちがえてない？ あらそうなの？ はい、残念‼️貴女、お…

からあげくんは、99.99%位人間で ほんの少しゴアテックスで ほんの少し金属で、 ほんの少しポリプロピレンやシリコン でできています。 からあげながら鳥素材は使われていないのですよ。 詳しくいうと からあげくんは心臓には金属のコイルがたくさんつまって…

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

からあげくんは騙されやすい。 見たまんま、いわれたまんまを信じてしまう。 母さん、ガスティーノってのシーザーじゃないかと思うんやけどどう思う？ ☝️ONE PIECEの話し。 って言ったのはとんかつくんのお気に入りのお話だ。 いやいやそれは息子は天然って…

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

からあげくんを産んで、私は頭を下げて下げて下げまくった。 今もとにかく頭を下げながら生きている。 皆そうだよ❤️ と思うかもしれないが、障害者の親になったらわかる。 きっと想像している何倍も頭を下げてこそ普通。 少なければなんだか感じわるいわね？…

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

言葉とは表裏一体。 同じ言葉が言祝ぎの言葉にもなり、呪いの言葉にも化ける。 だから、あのお父様は素晴らしかった。 悪くない。 おめでとう！ありがとう、元気な子を産んでくれて‼️ようやったのー。頑張った。 からあげくんがドクターカーで運ばれた後に出…

からあげくんが走るのが好きなのは昔からだ。 からあげくんは4歳くらいまでに手術が10回程度まとめてあったので、大抵いつも術前か、術後で、コロナ禍並みに気を付け、気を付け生活していた。 そんな彼の楽しみは 第一村人が居ません！ っていうような人っ子…

からあげくんは名前の通り、唐揚げが好き。 家族で二キロの唐揚げが、夜、夜食、翌日朝で消えます。 とんかつくんはトンカツがすき。 この二つは二人共通の好きなメニュー。 名前つけるときにどうしようかな～と悩みました。 どちらをからあげくんにするか。…

私が傷ついた言葉ベストテンに絶対はいる悔しい言葉です。 からあげくんが脳障害が出るだろうとわかったとき。 からあげくんと同じ歳の赤ちゃんがいる身内の年下の子にいわれました。 え？脳障害？良かった‼️ と。 信じられないでしょうが事実です。 これで…

からあげくんは、高校卒業と同時に帰宅した。 とりあえずは家で暮らすと言う選択は誰も口にしなくてあたりまえにそこにあった。 しかし、まるさんは作業所や生活介護施設を回るなか、ケアマネさんの勧めで施設も見に行き、面談もしたのだ。 いつかのために。…

からあげくんは中学の２年から五年間を寄宿舎で過ごした。 学校までが遠かったということはもちろんだが。 一年の時はスクールバスで通っていたからそれだけが理由ではない。 小学生の頃から自傷、母への他害が始まった。 知的だけではなく発達障がいが潜ん…

池江璃花子さんの発言で。 報われない努力もある❗ と言うかたが一定数いる。 そりゃそうだ！ あたりまえだ。 みんなが手を繋いでゴールするわけでないから勝者と敗者がうまれる。 敗者の努力は０でない。 敗者の努力が長い目でみて無駄にはならない。 池江璃…

は？ 初めて聞いたときは我が耳を疑ったが。 息子は友人とこんなやり取りをかれこれ五年しております。 あ！俺！今日なんやけど七時からLINEよの？ いまひま？いまからLINEしよや。 わけわからん。 今からお電話してかまいませんか？ のLINEならわかる。 な…