私が持病のほかにパニック障がいを患って以降、旦那が息子の外来の送迎を必ずしてくれる。 私は運転を手放したのだ。 息子が幼く一人では外来をこなせなかった時期も旦那が送迎をしてくれていた。 月に何度か病院を訪れるため休みをとるのは大変だった。 今…

私はワイヤーでスイッチカバーを作っている。 この始まりは。 ワイヤークラフトを始める ️ 飾りたいが壁に穴を開けたくない ️ いいこと考えた リースに枠を作りはめた❗ のが始まり。 壁に穴を開け放題だったリノベーション前の家だと産まれなかった。 不便や…

久々に病院にからあげくんの循環器外来にきています。 今、からあげくんの採血待ち。 18くらいから、検査は自分で回らせていますが。 今日は久しぶりだからついて回ってます。 自粛生活で体力が落ちてしまってるのもその理由。 広い病院の検査室を回るのは大…

からあげくんは 詰めが甘い❗ 我が家は3.4日に一度洗濯するんだけど。 今日の洗濯に私の衣類ととんかつくんの衣類がすべて四組。 からあげくんは0だった。 理由わかります？ 風呂にはいらず、着替えもしていない。 何てこった。 あとでシャワーする～⤴️ あと…

からあげくんは今、ジグソーパズルにはまっている。 それは、ほとんど自力で全部出来るようになったからだ。 たまに行き詰まると私に半ギレ、自分に自傷行為や自分への蔑み発言を繰り返しながら報告にくる。 手伝って❗は言えない。 これが、彼のダメなところ…

金銭感覚 というのとはすこしちがうな？ 数字の認識 というところなんだけど。 これが、なかなか難しい。 この分野を司る脳が脳内出血した時に壊滅的にやられてしまい、本当に数が認識しづらい。 100%無理！ とか言っているが、 意味はわかってない。 100分…

我が家は田舎の古い一軒家で部屋数があるというのがまず前提なのだが。 家族それぞれの睡眠スタイルがありなかなか相いれないため別々に寝ている。 とんかつくんは、電気やパソコン、テレビをつけたまま、寝落ちスタイルで眠りにつきたいタイプ。 寝具は畳に…

結婚すると、大概の人が驚くんじゃないだろうか？ あぁ！こんなに生活スタイルは家庭によって違うのか‼️って。 わたしも驚いた。 まず、レクリエーション。 我が家は貧しかったのもあるがあまりお金のかからない無料や格安のものがメーンだったが。 クラッシ…

雨は車椅子ユーザーやその家族、介助者には健常者の嫌だなー。の何倍も嫌なんです。 梅雨か～ まぁ、今年は出掛ける機会少ないかな。 はぁ 車椅子ユーザーでも一人行動する人は傘がさせない。 介助者がいたら、車椅子ユーザーに傘をさしかけたら自分はずぶ濡…

障害児育児、病児育児と普通の育児を同列にして 育児ってみんな大変よね。 って言っていいのは。 障害児育児と病児育児をした人間だけだと思う。 そして、たいていそういう人は強がりだ。 私はそうだった。 絶対違う。 まず、無理はしないようにしようね❤️ …

死ぬほど忙しい。 まじで？死んだー！ 死んだ方がまし。 こんな言葉が心にあまり引っ掛からなくなったのはいつ頃だろうか？ 息子が生まれてから暫くの間、 死の距離があまりに近すぎて、この言葉に過敏になりすぎていた。 私達の界隈で、子供を亡くすことは…

第二部始まり始まり 検便できないからあきらめる‼️って まぁ仕方ない。 些細だけど、どうしても耐えきれない無理なことがからあげくんにはあるのです。 鼻に綿棒突っ込む検査もその一つで、からあげくんが自粛生活に文句のひとつもいわないのは、これが怖く…

からあげくんは、ONE PIECEが大好きだ。 海軍だの、革命軍だの、海賊だの。 色々な立場の人が出てきて、それぞれに正義がある。 GUNDAMの頃からだろうか、アニメに完全な善悪が無くなってきたのは。 どちらにも信念や守るべき人がいる。 ONE PIECE、良くでき…

私やとんかつくんはコロナ禍、どうにかからあげくんを生かしたい。 命を守り抜きたい。 極論いうと、集団免疫が獲得されコロナ患者がほとんどいなくなるまで家にいて欲しい。 でも。 それはからあげくんがいきることになるのかな？ とおもうから、 デイサー…

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

二十歳の息子に 上着着なきゃ寒いよ。 あ！ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか？ 下着のヒートテックはあつすぎない？ パジャマも起毛はあつくないかな？ などと毎日のようにアドバイスをしている。 パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほ…

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった～️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

コロナ禍。 ますます混沌とし、毎日多くの人が命を落としている。 私は怖い。 からあげくんの 必死に守ってきた命が一瞬にして奪われそうで怖くてたまらない。 初めて自分で自分の髪切る位には怯えていて、もうずっと買い物にすら出かけていない。 ゴミ出し…

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生！学習…

福岡のシティーホテルの朝。 甘いものがたんまり食べたくなり、朝はスイーツバイキング。 フルーツタルトに、イチゴパフェをアールグレイと一緒に朝ごはんがわりに。 昼は飛行機で北海道へ。 スープカレーを食べてあせびっしょりです。 ごはんはこれまた北海…