障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに
留守番が出来る。
一人時間を危険なく過ごせる。
というのがある。
これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。
最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそうなものを探し出してご飯を食べて待つなんて高等技術を身につけた❗
やるやん☀️
すごいやん。
もうさ、後一歩じゃないかい？
一人で一晩お留守番が出来るまで‼️
コロナ禍を抜けたら、とんかつくんと二人で一泊してみよう。
二人で出かけるのが目的ではない。
からあげくんの一晩お留守番が目的だから、すぐ帰宅できる場所に泊まろう😅
旅に行くなら京都に家族三人で行きたい。
うちは一人っ子だから、兄弟がいない。
これは願ってこうなったわけではない。
色々あった。
でも、私はこれが私の抱えられる限界だったのだと今は思う
障がいのある子供はつらい。
兄弟もつらい。
両方を愛する親は辛いし、
障がいのあるこだけを愛せない親もつらし、
障害のあるこのために下の子が居ると思う親もつらい。
そして。
障害のあるこだけの親は、ひんしゅくを買うのを覚悟していうが、障害のない子を育ててみたかったとちらっとよぎることがある。
必死に首を横にふり、振り払うがたまにわいてきて私を苦しめる。だから辛い。
昔、療育の先生が、下の子が生まれたお母さんに
これで一人前のお母さんだね☺️
というのを聞いた。
男女を産んだからか、
それとも、
下の子が健常者だったからだろうか？
真意は怖くて聞けなかった。
どちらにしても私は胸がぎゅっとした。
障害児を育てていると、普通に子育てしていたらきっと見えないことを見て、考えないことをたくさん考える。
兄弟児は子供ながらに大人ですら胸がぎゅっとするような事をたくさん考えながら生きている。
障害児が勇者ならば、兄弟児は孤高の戦士だ。
私は小さな戦士を育てる機会に恵まれなかったが彼らの苦しみや辛さは障害のある兄弟と同じくらい大きい気がする。
そして。
戦士へのフォローは勇者へのフォローに比べ格段に少ない。
そんな気がしてならない。
米津玄師の馬と鹿を聞くと私は我慢して我慢して我慢して、そんな兄弟児の姿が浮かぶ。
勇者の影に隠れ、しかしいつも傷だらけで、家の外でも中でも戦っている戦士達にエールを。
そして、あのこがいたら今頃高校生だな。
ごめんね。本当にごめんね。
と母の日に思う。
コロナ禍。
ますます混沌とし、毎日多くの人が命を落としている。
私は怖い。
からあげくんの
必死に守ってきた命が一瞬にして奪われそうで怖くてたまらない。
初めて自分で自分の髪切る位には怯えていて、もうずっと買い物にすら出かけていない。
ゴミ出しにしか家をでない日がほとんどだ。
まぁ、とんかつくんは仕事があるが、持ち込む可能性は出かける人数が減ればそれだけ下がるし、我が家では更に。
一緒にご飯を食べない。
とんかつくんは極力部屋を出ず、私との会話はお互いマスクをして。
とんかつくんがなるべく物に触らないようにするため着替えはセットしておく、浴室のドアにタオルをかけそれで開ける。
玄関の開閉は私がする。
などの細かな対策もしている。
こんななか、
ネットスーパーというものがあって良かった❗
基本ネットスーパー。
そこで買えないものや、割高なものはこの一年の検索によりまとめ買いでお買い得な店を開拓したり、セールだったりを活用して手に入れる。
で、今日はお取り寄せ肉でとんかつ。
肉は塊でまとめ買いが安かった❗
とんかつは薄めが好きなとんかつくんのため⬅️ややこしい😅
頑張るが最後はやはり難しい❗
全部に下準備をして、半分はラップしてジップロックに入れて冷凍。
半分を今晩揚げて、ソースで。
残りは明日カツカレーの予定。
とんかつはとんかつくんはもちろんからあげくんの好物で、いつまでたっても自分の誕生日が覚えられないからあげくんに誕生日を覚えさせるために昔は彼の誕生日の日にちにいつもとんかつを揚げていた。
誕生月は覚えられていたので、このとんかつ大作戦で一年ほどで誕生日をしっかり覚えられた❗
よってミッションは終了だ。
だが、からあげくんととんかつくんは。
誕生日の日にちが近づくと
とんかつする？
と聞いてくる。
彼らはとんかつとからあげと焼き肉が無限ループでも多分喜びMAXだ。
私は胃もたれMAXになるので、製作者権限で却下。
人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。
からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。
のだと思う。
アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き分け、アニメの台詞を完コピしている。
昔は彼の喋りはほぼ何かの台詞の切り貼りで、何となくその場の雰囲気や自分の感情の高ぶりや悲しみにぴったりする台詞を口にした。
自分の言葉にするとすらすら出ないのにこれだと立て板に水のごとくペラペラ口が動いた。
それがまぁ、ハードボイルドというか。
きさまや、てめぇや技の名前や。
苦労した。
そして彼のラインアイコンや待受は池田秀一さんになり、私たち夫婦は
だれ？このおじさん？
あ、からあげくん？
といきなりLINEに現れた見知らぬ顔に慌てた。
そして私は池田秀一さんの顔を覚えた。
なんなら、プリントアウトされたその写真は彼の部屋にも飾られている。
好きな声らしい。
うん、確かにカッコいいよ。
そうか、シャア様はこのかたでございますか？
視力の矯正でずいぶん見えるようになったようだが、彼はやはり未だに聴力優位の世界で生きている。
きっと少し私の世界とは違う。
テレビをつけ、スマホで電話しながら、タブレットで音楽を聴き、時にゲームまでしている息子の世界は私には少し騒がしすぎて情報処理できない。
今週のお題 2021おうち時間
ということで。
GW食い倒れ旅行の総集編と旅程を簡潔にまとめたいと思います。
一日目
愛媛からスタート
空港で松山揚げと、広島の瀬戸内レモンを買い宮崎へ。
宮崎で肉巻きおにぎり、日南どりの竜田揚げを持参した材料を使い料理して貰う。
飛行機で東京、YCATで横浜。崎陽軒のシウマイと中華街の中華ちまきをたべ、横浜高級ホテルで宿泊
二日目
リモートワークのため、朝モーニングコーヒーをルームサービス。
レストランで朝食後仕事開始。
小腹がすき、ルームサービスでおにぎりを頼む。
昼ごはんはティールームでサンドイッチ
仕事終了後、どこでもドアで秒速大阪へ。
お好み焼きを食べて、素泊まりで旅館に。
三日目
早朝起床で電車に飛び乗り長野県で朝食に信州おやき。食べてすぐ取って返し、更に瀬戸大橋を渡り香川へ。
釜揚げうどん大を頼む。
瀬戸大橋を臨むカフェでお酒を一杯だけ飲むと再び大阪へ。
今日はハンバーグ専門店でハンバーグセット。
今夜はシティーホテルに泊まり、ホテルでカプチーノを飲んでお休みなさい。
四日目
朝早く神戸のカフェでケーキセットを食べた後ヘリをチャーターして宮城におにぎりを買いに。だて正夢のおにぎりを朝食に。
ヘリで大阪に戻ると、新幹線と電車で長崎へ。
長崎チャンポンが昼食
九州新幹線で鹿児島へ。
鹿児島の黒牛ステーキをたべ、デザートにパパイアメロンとレッドキウイ。
鹿児島のホテルに泊まる。
五日目
ホテルのレストランで洋風モーニング
飛行機で香川に。どうしても食べたくてたらいうどんを食べる。
そのご新幹線で福岡に。中華を頂き、福岡のホテルに宿泊。
六日目
ホテルでデザートバイキング。パフェとタルトで朝ごはんを食べると、飛行機で北海道へ。
スープカレーを食べて旅はおしまい。
また飛行機で愛媛まで。
よるは福岡で買ってきた辛子明太子でお茶漬け。
久しぶりの我が家にただいま😍🏠️🎶
という。
お取り寄せグルメによる妄想全開大人ままごとをGWに行いました。
我が家は他にも定期的に旅館ごっこや、居酒屋ごっこを楽しんでいます。
心臓病の持病がある息子を守りきるため‼️
我が家は買い物すら行きません。
ネットスーパーやお取り寄せ。
必死に生きながらも、
絶対遊びも忘れない‼️
けれど本当は。
早く家から出たい～。
家族以外と食事したいし、旅にも行きたい。
COVID-19いなくなれ！
息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。
コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。
からあげくんは最初に手にしたDVDは
はじめてのお遍路
NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。
毎日見る👀勘弁して欲しかった。
更には、ガチで白装束をきて杖をつき寺を回っていた。
入院が頻繁な時期だったから、いつか本当に白装束を着せる日が来るんじゃないかと怖かった。
みんながアンパンマンが欲しいというような時期にお遍路グッズ一式を誕生日に欲しがったのだ。
複雑だった。
他によくみていたのが
コードブルーや、医龍なんかの医療もの。
お絵かきちょうに波を書き心電図の波形を書いていたり、ドレーンだのAラインだの。遮断かんしだの。
私がからあげくんの健康観察用に購入した本物の聴診器で診察すると
直ぐにオペが必要です。
といきなりきられる。
身内の医者にもらったオペ服を着てビニール手袋をはめた手を胸の前にあげて登場する。
彼の世界は公園よりコードブルーのなかの病院のほうがはるかにリアルに近かったのだ。
何度も入ったオペ室やICUは見慣れた景色だったのだろう。
それからも暫くアニメよりドラマが好きで、実写の戦隊もの、仮面ライダーを経て、アニメはとんかつくんの好きなONE PIECEをつられて好きになった。
体調が落ち着き、寺に執着しなくなった。
入院が遠退き医者ごっこをやめた。
それがコナンくんを好きになった頃。
早く大人になり、ジンやウォッカを飲むんだ❤️
と張り切るからあげくんに、
きついぞ❗飲めないとおもう。
ってぶつぶついいながら。
嬉しくて買ったよ。
二十歳を過ぎてなめさせてやった。😂
コードネーム制覇させてやろうではないか。
🤮って感じだったけど。
よい、よい。
からあげくんに、いろんな体験をさせていろんなしたいを見つけて欲しい。
ちなみに、からあげくんが一番好きだった戦隊シリーズはシンケンジャー、レッドは松坂桃李くんで、うちでは未だに殿とよばれている。
仮面ライダーで一番好きだったのはWで菅田将暉くんがでていた、だからうちでは彼はフィリップと呼ばれている。
時の流れを感じながら、しんどい思い出の中にも確かに楽しい子育てがあったなーと。
おもったりする。
今が過去になった時、辛かった中にも楽しみはあったと振り返りたい。
そのためには生き残る❗
それが大事だ。
現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、
私はそうなんだー。
とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。
としみじみ思った。
からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。
遊具のある公園は、危険なのだ。
とりあえずはって移動する子が歩く子供達のなかで遊具に近寄ると怖い❗
踏まれる、つまづく、転ぶ、
トラブルになる。
しかし！
やってみたいのが子供心だよね。
どれだけご迷惑をかけたか、
どれだけヒヤヒヤしたか、
どれだけ刺されたか！
言葉のナイフで、視線のナイフで。
よって、我が家が利用するのは遊具のないひなびた公園。
あとは室内滑り台に、室内ぶらんこに、室内ボールプール。
もうなんでも室内。
あと。畑。
療育の友人達も似たり寄ったりだった。
うち家建てた❗二階は全部ワンフロアにしてバランスボールやトランポリンも置いた！
ってつわものな他動傾向の子供をもつ友人もいた。
家に砂場をもつ友人も複数いた。
田舎で助かったのはこういうところ。
親子共々の危険を覚悟で出ていかなきゃならないのは、親は辛いな～。
しみじみおもう。
子供の療育と同時に、親のメンタルケアがもうそろそろしっかりされるべきだと、公園問題だけでも思う。
あのお母さんは強いね❗
って思ってる人はいきなり倒れる。
強がってるに決まってるじゃん‼️
泣いてもどうにもならないんだもん。
誰も助けてくれないのだ。
じわじわ出血してある日出血多量で倒れる。
そして、倒れてから
そこまで抱え込まずに
相談してくれたら良かったのに😢
と言う。
刺したのはたいてい、そういう人たちの言葉のナイフ、視線のナイフ。
