きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。

息子は我が家に帰った。

からあげくんは幸せそうだ。

 

しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。

いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。

 

そう。

 

なかなか空きがでないから早く申し込みをしておくのが安牌だ。

 

分かっている。

空きが出たら、一週間以内に入るのがルールみたいだ。

連絡はいきなり来る。

明日かもしれない、10年後かもしれない。

だから悩んだ。

明日はいったとしても、週の半分くらい外泊で帰宅すれば?とケアマネは言う。

 

息子はその話をすると、いつものように言葉を飲み込みうなずいたが、デイサービスで明らかに意欲が低下してどうせ俺は施設に入るんやし❗と小さく荒れていると連絡があった。

 

私の前だけで暴れていた息子は、私の前では暴れない子になっていた。

 

母さんの前で暴れたから寄宿舎に入れられた❗

 

と思ったのだろうか?

 

私は息子と話し合い、施設がいやだという気持ちをうけとめた。

 

とりあえず、父母どちらかがいなくなった時考えようと。

それまでは、絶対勝手に話を進めない❗

 

そう言えたのは環境が許したからだ。

 

送迎付きのデイサービスにはいれた、私が仕事をしていない、息子の介助がまだ私たちで出来る。

どれがかけてもムリだ。

 

実際、

デイサービスに通えても10時から15時。

共働きには学校時代よりきつい。

送迎がないところもある。

家族だけの介助だけでは難しい重度の子供もいる。

田舎だからそもそも地元に施設も、デイサービスや作業所もなくて、遠方の施設に入り、そこから作業所に通う人もいる。

 

そうなると、本人の意向どころか親の思いすら介在する余地がなくなる。

しかし、外野は育児放棄だの厄介払いだの好き勝手に噂する。

しかし、親なき後の居場所を確保した親は私に言わせたら素晴らしい親だ。

私たちだって明日何があるか分からない。

そう思うととりあえずの決断が間違いの気がしてくる。

怖くなる。

 

息子は本当はヘルパーさんに頼りながら独り暮らしがしてみたい。

だけど、車イス対応のアパートは?

貸して貰える?

ヘルパーさんの利用に限度がある。

生活費は?

 

親に経済力があるならば、

自力でアパートを建て、ヘルパーを足りない分自己負担で雇い、一生生活費を出してやりたい。

 

そんなことが出来る親はどのくらいいるのだろうか?

そんなことを思う。

施設に入れる親心。

施設に入れない親心。

難しい問題だ。

 

施設入りたくない。

 

だが、多分とんかつくんがさきにいなくなったら私は息子と自分の施設を探し、家族は離ればなれになり家はなくなるだろう。

 

私はムリかな?息子よりも施設に入るのは難しい問題だ。

そして哀しく苦しいから今は目をそらす。

 

 

老齢期にこどもが親のためにする施設探しを親が子供のためにすること。

 

これをタブーのように世間は思わないで欲しい。

 

施設にいる親が家族であり続けるように、施設にいる子供も家族でありつづけるのだ。


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最後に。

こんな哀しい未来ですら、我が家には明るい未来だ。

私たちより息子が長生きする世界。

私たち夫婦は実は息子を見送ってから逝く覚悟をしながら今を過ごしている。

多分とんかつくんは特に。

だからとんかつくんは息子の施設に意識があまりいかない。

意味がないと考えている。

哀しい話だ。

 

 

 

 

 

 

 

 

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。

 

田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。

という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。


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他の兄弟のメンタルが限界

経済的に二馬力で働かねばその子の生活もままならないが、その子を手元に置くと仕事が出来ない。

再婚相手が実の父親でないため⬅️邪魔!ではないなにかがあったかもしれない

学校まで片道分三時間以上かかるため親が疲労で事故を起こして踏ん切りをつけた

家にいると祖父母が可哀想だと甘やかし伸ばせない

親が身体を壊した。

 

色々な理由を当人に聞いたり、息子やママ友から聞いたり。

 

私は外野から、可哀想だ❗み捨てたんだろうか?

というこえも聞いたことがあるし、自分が元気で息子が側にいたときは正直すこしばかり思ったりもした。

だが。

現実は甘くないのだ。

子供達自身、ある程度わかる子は分かっている。

そして、帰宅を楽しみに楽しみにしていた。

誰も悪くない。

誰もが辛い。

 

以前預けている子供以外の兄弟をつれ、楽しく外食をしていたお母さんが、私をみても無視をしたことがあった。

私の隣には息子がいた。

気まずいのかな?

当時そんな風に思った私をぶん殴ってやりたい。

息子が寄宿舎にいる時期、とんかつくんと二人で外食にいき、家族でガヤガヤ食事をする楽しげな光景に私は目を背けた。

障害がある。

だから息子はここにいない。

それは事実だ。

地元の学校に通っていれば平日の夜の外食にも子供はいるのだ。

成長のためにこんな早く手離さなくても良かった。

悔しさや、かなしさや、羨ましさが交錯した。

 

でも周りから見たら私たち夫婦は子供を施設に入れて夫婦でディナー🌃🍴する薄情な親であったかもしれない。

 

私なら辛くて別れられない❗

そういう人はいた。

 

辛くないわけないじゃん‼️

 

だけど。

障害児を育てるためにはあえてはなれなきゃならない時期がある。

側にいることが親のエゴになるときがある。

でも子供だってきっと親元が一番だとおもう。

どちらを選択しても間違いではない。

しかし、選ぶのは親だ。

どちらを選んでも辛い。

 

 

たぶんね、この話は、

頭で理解できても、心で理解するには体験するしかないと思う。

私がそうだったから。

 

でも、分かって欲しい。

幼いうちから子供を手離すことについてかなしくない親はいないのだと。

そして、実際哀しいが子供の自立は親元にいるより進んだりする。

全てとはいわないが。

 

3に続く

 

ツンデレ?

我が家の猫様は、エンジンルームで腰を抜かしてミーミー泣いていたのを保護した野良出身だ。

 

鈍くて、からだが弱くて。

たぶん、野生では生きられなかった個体だと思う。

 

たまたま猫を飼いたいとからあげくんが言ったタイミングで我が家に来て。

色々わけあってリビング立ち入り禁止、キャットエリア生息中だ。

猫様、オス去勢済み。

はいつしか私のベッドで寝るようになったのだけど、孤高の猫様で。

だっこはされたくないにゃ❗

ひざも嫌にゃ!

あんまり撫でるにゃ‼️

仲間?嫌にゃ!

と基本一人を好む。

ちなみに一時期もう一匹いたのだが、きた当初ストレスで血尿、入院した😭

そして新入りは室内がいに耐えられず飛び出していき帰らない。

 

 

だが、その猫様なぜか最近私にそばにいて欲しがり出した。

今も呼び出されて、微妙な距離感でゴロゴロいっている。


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分かるだろうか?

私の足に少しだけ体重かけて、お尻向けてる。

たまにちらっと振り返る。

抱いてほしいわけでもなく、かまってほしいわけでもなく、ここにいろという。

 

一緒に寝よう🎵

と抱きつくと、するっと抜け出し睨まれる

 

こういうのをツンデレというのだろうか?

 

最後に。

猫様は梅雨時にうちにきた。

 

梅雨時の雨宿り、寒さで車のエンジンルームに入り込む子猫はいる。

どうか車に乗り込む前に、車をこんこんたたいて猫に出ていくように合図してあげてください。

 

 

 

施設、入院、寄宿舎

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。

学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。

 

発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育ができていなかった。

入院が多く、療育は何度も休んだ。

しっかり母子通園できたのは一年かせいぜい一年半だったと思う。

足のリハビリや摂食指導、言語訓練、やることがありすぎて、その割に体力がないからだ。

あまり他害、自傷がなく、パニックになっても体力無さすぎで限界もあった。

だから、まぁ後回しになっていた。

からあげくん同様、思春期あたりに奇声やパニックがいきなり強くなっている友人もいたから、お年頃や、色々なストレス、気づきも関係したのかもしれない。

何しろ、私が時に命の危険を感じることもありようやく精神科を受診したのだ。

そして決断した。

 

学校が遠方である事や、寄宿舎や入院設備が完備されていること。あと、将来施設やグループホーム等に入る時に経験があればハードルが下がるかと思ったりもした。

入院ではなく、寄宿舎に入れるというのでそちらを選んだ。

 

結果として、良かった。

小学校1年生から高校3年生までいる空間は、兄弟のいない息子には新鮮で兄弟の擬似体験ができて、通学の時間がなくなったので部活も出来た。

色々な体験は息子を変えたし、精神的に落ち着き、気持ちのコントロールはその時期に出会ったカウンセラーの資格のある先生の支えでゆっくりだが進んだ。

私は息子を抱え込みすぎていた。

息子は寄宿舎の先生、学校の先生、先輩、後輩にそれぞれたくさん私からは得られないものを得た。

もちろん辛い体験もあっただろう。

体調が悪いときに側に親がいないのはまだまだ辛かったはずだ。

おやつもテレビも好きに見られない。

自由は格段に少なかった。

でも、良かった。

 

そこで、色々考えた。

子供を自分の手元から離す。

ということについてだ。

 

 

長くなるので分けて書きたい。

とりあえず今日はここまで。


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インテリア

とんかつくんが食べることが好きなら、私はインテリアが好き❤️

無茶苦茶有名な家具がほしいとか、流行りの雑貨が欲しいとかではなくて。

自分が心地よい空間にいたい。

ディズニー、アメリカンカントリー、シンプル

色々な好きを楽しみ、今は基本が和風でアジアンリゾートや中近東も混じった変な空間に生息している。



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このblogの写真は私の家だ。

みて分かるように統一性はない。


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時期により、好きなものは未だに変わり続けている。


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からあげくんやとんかつくんの好きなものだって、次々変わる。

微妙にマイナーチェンジを繰り返し今に至る。

そして多分今日も少し変わる。


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植物は育つし、私が雑貨を入れ替える。


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最近料理にずいぶん時間を費やしたから、今日は掃除に時間を使ってみたい。

 


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悔しいのは、昨日もごみの日が休みだった❗

大切な燃やすごみの日だ❗

なんか、年々ごみの日お休みが増えている気がする。

働き方改革ならば。

甘んじて受け入れよう❤️

たくさんのごみを抱えながら週末まで頑張ろう❗


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子供同士助け合える程度の障害ってなんですか?

昔、息子は黄色の幼稚園バスに憧れていた。

 

あれに乗って幼稚園に行くのだと楽しみに楽しみにしていた。

ある宗教施設が母体となり、地域でも評判のすこぶるよい幼稚園だったので私も息子をそこに預けたかったので、見学会などないか問い合わせをした。

いつでもみにいらっしゃってください❗

一応申し込みは秋です。

感じのよい返事だった。


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実は障害があるので設備などみたり、加配などの必要があれば前もって息子とうかがった方が良いかと思ったのですがどうですか?

 

障害ですか?どのような?

 

このあたりで嫌な予感がした。

個人の病院で

うちでは診きれないからとお断りされる流れだ。

 

障害は。

 

話すと口調がかわった。

 

我が園では、子供達の情操教育のためにも障害のあるおこさんをすすんで受け入れていますが、少し厳しいかと。

 

私は呑気だった。

いきたいと思えばいける場所が、園であり、義務教育までの学校であった。

 

だから、粘れば入れるかしら?

と頑張った。

これは遠回しのお断りだったのだのに。

 

一応見学してお話だけでも?

とすすんで受け入れているにすがった。

 

園長は、障害のあるおこさんと言っても子供同士で助け合いフォローし合える程度までの子供さんを受け入れているのですよ。

では。年末にでもいらっしゃいますか?

 

と。

 

は?秋にうけつけですよね?

 

特別な方はまた後日で。

合否は三月末にお知らせいたします。

障害のあるおこさんは発育もゆっくりですからギリギリまで成長をみた上でになります。

ただ、そうなるとこちらでダメだということになると他の園を探すには難しいですよね。

どうしても来春とお考えならば他の園を当たられた方が良いかと。

 

というような話であった。

何が宗教団体だ、何が教育者だ!

年中さんの子供がフォローし合える障害なんて何があるんだよ?

そもそも、うちの子は他の園児の情操教育の教材じゃない。

カワイソウネ

コマッタコハマスケマショウ

アナタタチハケンコウダカラ

アノコヨリウエノソンザイヨ

それが宗教の教え?

 

私は静かに分かりましたと受話器を置き。

隣で目を輝かせていたからあげくんに向き合わねばならなかった。

かれはこういうのに聡い子で、既に無表情をはりつけていた。

 

ごめんね。

黄色いバスは乗れないみたいだよ。

 

うん、わかった。

 

絶対、いけるところ探すからね❗

 

うん。

 

からあげくんはそれ以来黄色いバスに声をあげなくなった。

あんなに毎回みていたのに。

 

療育の先生は、からあげくんは保育園の方が向いている。

知り合いのとことかで少しでも働ける?

あ、ひいおじいちゃんの介護をされてるならそれでも通るかな?

先生はお母さんは、普通に就労出来る状況ではないが、保育園で伸びるタイプだから絶対諦めないで行かせるべきだ

他の県では障害枠があるんだけどうちの市はないから就労や介護なんかの理由がいると教えてくれた。

実際、私も少し介護することもあったためその理由で保育園に入った。

 

役所では

え?お母さん働いてる?

保育園は働いてるお母さんのための施設だよ。

そんなにこのこといたくないの?

と虐待をしていないか疑うようなことも色々言われ、息子にアザでもないかというようにじっくりみられた。

しかも他の市民のいる窓口で。

唇を噛んで耐えた。

 

 

幼稚園は受け入れてくれる園でも、

母子通園してほしい。⬅️母の送迎で、園にいる間部屋の後ろで待機。介助は母が。

バスにはのせられないなど、

からあげくんにも私にも厳しく無理だった。

 

私はいくつも幼稚園、保育園をみて回り、本当に疲れはてた。

なにもかもが不条理で差別的で辛かった。

回りのみんなが当たり前にいける場所は、からあげくんには当たり前にいけないと何度も何度も宣告され、頭を下げ、うなだれ。

小学校の就学もそうだった。

私は更に頑張った。

そのはなしはまた今度。

とにかく頑張って。

確かに息子は伸びた。

療育の先生は間違ってなかった。

 

からあげくんの病気との闘いは生まれた直後からだったが、

社会との闘いはここからだった。

私は頑張った。

 

きっと、今頑張っているお母さんやお父さんが、確かにいる。

障害児の入園は既にこの時期には活動開始だ。

いつか、望む場所に行けるように。

まずは保育士さんの待遇をよくして、もっと余裕をもって貰えたら、少しずつかわるかもしれない。

きっと根はそこにある。

 

 

 

 

 

 

 

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。

っていうとね、聞こえはいいんだけど。

サボリーマンです。

 

私もとんかつくんも最初は必死だったけど。

ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。

 

先生!学習に関しては家庭がもめる原因になるので、私達は口出ししないことにします。

宿題が出来ていないときはしかってもらってかまいませんので。

申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。

 

手を引きました。

 

通学に高速道路で片道一時間以上、スクールバス停まで自宅から車で30分。

帰宅後訓練にいくひもあり、元々体力のない息子は不機嫌になることもあり、なるべく心安らかに、イライラさせない対応をするのが一番だと思ったから。

案外と

出来る日はやってたし、からだがしんどい日は先生に報告してたみたいだし、そもそもあまり出されてもいなかった。

 

が!

夏休みには出るのですよ。

それなりに。

 

 

で、一応夏の終わりに聞くわけです。

済んでるの?

うん全部やった😃✌️

 

あまりにもいい笑顔だから余計不安で、漢字プリントのファイルをぱらぱらめくると確かに全部のプリントに手をつけているが‼️

歯抜けだらけ。

 

うまってないよ。

というと。

母さん!夏休みの宿題は先生が俺がどのくらい分かっとるか確かめるための宿題やけん。

わかって無いところがわかるようにせないかんやろ?

😂😂😂😂😂

母さんは、

笑いを噛み殺し。

そ、そうなんやね。

母さんは少し違う気がするけど。

 

と。

送り出しました。

案の定、勉強という字は読めていませんでした。

笑う❗

 

学校でも先生は笑ったらしく。

 

彼はうまくやり過ごしたみたいです。

 

良いのか悪いのか。

親としては嘆かわしいですが。

 

この理論でやっていかない度胸には感服いたします。

 

ある意味、からあげくんのこんな所が彼を愉快に明るくさせていると思うのです。

私は夏休みの宿題をお盆辺りにほぼ済ませるタイプだったので羨ましくもある❗

 

とにかく。

からあげくんは愉快なり。


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