きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

生活

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

からあげくんと肺炎と

からあげくんはフォンタン循環という心臓です。 4つある部屋が二つしかないから、心臓機能を全身に血液を送り出すことに専念させて、からだから帰った血液は心臓に戻らず肺に直接血管つないで戻しています。 良く生きていられるな~と思うシステムです。 こ…

桃パフェとお寿司

ほんとーに!どこにも出掛けてないから。ネットスーパーで桃パフェ来るのを楽しみに楽しみにしてたのに欠品だった~⤵️コンビニにもいってないんだぞ❗がんばってるだろぅ?ネットスーパーも置き配だぞ。パフェ— まる (@DvYKtUPNu5R2Mjr) 2021年4月17日 からあ…

見える障害と見えない障害

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね? と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

明るいのが苦手なまるさん。

パニック障害になったあたりから、私は明るさが苦手になりました。 いまの家をリノベーションした頃もやはり、くらい方がよくて。 気がつくとやけに暗い家になりました。 昼間は眩しいくらい光が入りますが、それも基本スクリーンを下ろし。 夜は間接照明で…

床での生活がお好き。

我が家のダイニングは和室。 ダイニング和室とよんでます。 キッチンの隣です。 だから、ダイニングテーブルがないし、 ダイニングが客間でもあります。 今時、ダイニングテーブルの方がポピュラーだし、和室要らなくない? という風潮だし。 足悪いからあげ…

備えること、先読みすること

私は先の事が不安でたまらなくて、常に先を読みながら生活している。 昨年のマスク騒動。 私は少し早めにネットで確保していた。 しかし、ギリギリにキャンセルされた。 多分、急に値上がりしたので売り手が安い値段で出すのを渋ったのだと思う。 あまり怒ら…