きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

生活

唐揚げを揚げよう❗気分を上げよう‼️

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった~️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

家事=生存活動

家事は家の事と書くが。 家に住んでいる人のための生存活動だと思っている。 私は家事は嫌いじゃない。 しかし、完璧出来ます❗とも言えない。 家事は突き詰めればかなりの知識も、経験も必要な業務だ。 家政婦とか、掃除代行とか、料理人とか、ライフプラン…

GW旅6日目

福岡のシティーホテルの朝。 甘いものがたんまり食べたくなり、朝はスイーツバイキング。 フルーツタルトに、イチゴパフェをアールグレイと一緒に朝ごはんがわりに。 昼は飛行機で北海道へ。 スープカレーを食べてあせびっしょりです。 ごはんはこれまた北海…

GW旅行5日目

まだまだ続く、食い倒れの旅。 なんともう五日目ですよ‼️ そろそろおうちが恋しくなってくる時期ですね❤️ 鹿児島のホテルのレストランで朝ごはん。 洋風モーニングを頼みました。 朝から苦しい 昼はなんと‼️ とんかつくんが、 鹿児島の中心で釜揚げうどんを…

GW旅四日目。

旅も四日目。 疲れて良いホテルでゆっくり寝坊するつもりのメンズを残して、私は一人神戸まで朝の散歩。 ポートタワーを見ながらケーキセットを頂きました⬅️どうみても妄想 そして。 ヘリをチャーターして宮城県へ! だて正夢のおにぎりを購入しまたヘリで大…

主婦の普通の寝込み方。

主婦の普通の寝込み方について書いてみます。 これはまる基準であり、一般とは違う可能性があることを前以て書き添えておきます。 まず、朝。 具合が悪いと思い目が覚めた場合。 そこからが闘いです。 まず、ごみの日であるならばゴミ出し。 家族の朝食の準…

GW旅行3日目

大阪の旅館素泊まりだったので⬅️妄想 朝一で新幹線に飛び乗り、コーヒーちびちびのみながらやってきました。 長野県。 朝は信州のおやき。 色々あるんだけど、高菜とピリ辛を食べてみた 中身がびっちりつまってお腹いっぱい。 いろんな味があるからまた食べ…

あんまり動揺しないこと

とんかつくんの素晴らしいのはどんなときでも冷静であること。 どっしりとかまえている。 動揺した姿をあまりみたことがない。 いや、ほぼ皆無だ。 もちろん、動揺してはいるんだろうけど外にはでない。 おどおどきょどきょど 動揺しまくる私とは大違いだ‼️ …

旅行二日目

横浜のとあるホテルに宿泊し⬅️妄想 ルームサービスでモーニングコーヒー。 お客様ルームサービスの者です コーヒーお持ちいたしました❤️ と言うのは私❗ 貸し切り風呂のご予約が七時に入りました。 風呂上がりにホテルビュッフェからまたまたルームサービス …

悪夢

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…

GWに日本旅行。

GWに我が家は旅をする。 さぁ出発だ。 29日 朝は宮崎からおはようございます❤️ 肉巻きおにぎりと 愛媛県松山市の松山揚げの味噌汁。 昼も宮崎に留まり 日南どりの竜田揚げ。 広島の瀬戸内海レモンをかけて。 夜は横浜中華街 崎陽軒のシウマイ? 中華ちまき …

まるさんチャリを買う。

あまり物を増やしたくない。 これが一番。 次に、うちの自治体は健康器具を粗大ごみとして受け入れてくれない。 つまり、一生お付き合いする気持ちでないと買えない。 だから、実は何年も悩んでたんです。 リアル自転車なら粗大ごみとしてだせるから⬅️そんな…

メラメラの実

皆様はメラメラの実を知っているだろうか? 漫画ONE PIECEの中でも主要なキャラがたべた悪魔の実。 悪魔の実とはなんぞや❗ というのはぐぐっとググって欲しい。 つまるところアニメのなかの世界にしか存在しない果実なんだけど。 先日初めてレッドキウイをか…

着るものは安物で構わない。

うちは私や息子の衣類は安く済ませている。 まず、ブランドに興味がない 気に入れば、安物でもそれでいいのだ。 息子はその時好きなデザインや流行りの物を安く買って、なるべく早いローテーションで買い替えてやりたい。 障害者であっても若者だもの。 私は…

常連と流浪

とんかつくんは常連人生だ。 私は根なし草、流浪の人生だ。 まず、とんかつくんは先祖代々同じ土地に住み、私はあまりに転々として実家という場所がない。 そんなところも関係するのか、はたまた単なる性格か。 とんかつくんの人生はわたしが介入しなければ…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

とんかつくんの自粛の楽しみ

食べるの大好きとんかつくん。 外食好き❤️ 会食好き❤️ 飲めないくせに お正月までは、外出無しでもこうやってとりばしを使いながらも、家族ひとつの机で互い違いに座り食べていましたが。 年末年始の状況におそれおののき。 家族でも個食に変えました。まず…

陰毛と言うあだ名を喜ぶ人間はいるのか?

からあげくんに脳障害が出ると話すと喜んだ彼女の家族の話し。 彼女の息子⬅️からあげくんと同じ年 がおしゃべりするようになり有頂天だった彼女は私に言いました。 あ!この間床に陰毛が落ちててさ。 それ見て息子がまるちゃん!って連呼するからねうちでは…

まるさんはひきこもり。

まるさんはからあげくんが床を這いずり回り、その後はつたい歩きをする。 という日々を重ねているうちに片付けに夢中になり、気がつくとシンプルな生活にシフトしていきすぎました。 断捨離マニアでした。 そんな時期に家の水回りが決定的に怪しくなりリノベ…

買ってでも不苦労で。🦉

わたしも、とんかつくんもが好きです。 不、苦労。 若い頃の苦労は買ってでもしろ! と言いますが。 買わなくてもそこそこ苦労した気がするので。 頼む もう苦労は無しにして欲しい。 そうだといいなと思いますが単に可愛いから ふくろうグッズを集めるのが…

頑張らないと死ぬんです。

がんばれ って言葉は良くない❗ と言われるようになり。 頑張らなくていいんだよ。 なんて声掛けをたまにきくんだけどね。 頑張らないと死ぬような子供を育ててる人はたくさんいます。 頑張らないと虐待とか言われる人もたくさんいます。 だから、いま頑張っ…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

からあげくんと肺炎と

からあげくんはフォンタン循環という心臓です。 4つある部屋が二つしかないから、心臓機能を全身に血液を送り出すことに専念させて、からだから帰った血液は心臓に戻らず肺に直接血管つないで戻しています。 良く生きていられるな~と思うシステムです。 こ…

桃パフェとお寿司

ほんとーに!どこにも出掛けてないから。ネットスーパーで桃パフェ来るのを楽しみに楽しみにしてたのに欠品だった~⤵️コンビニにもいってないんだぞ❗がんばってるだろぅ?ネットスーパーも置き配だぞ。パフェ— まる (@DvYKtUPNu5R2Mjr) 2021年4月17日 からあ…

見える障害と見えない障害

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね? と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

明るいのが苦手なまるさん。

パニック障害になったあたりから、私は明るさが苦手になりました。 いまの家をリノベーションした頃もやはり、くらい方がよくて。 気がつくとやけに暗い家になりました。 昼間は眩しいくらい光が入りますが、それも基本スクリーンを下ろし。 夜は間接照明で…

床での生活がお好き。

我が家のダイニングは和室。 ダイニング和室とよんでます。 キッチンの隣です。 だから、ダイニングテーブルがないし、 ダイニングが客間でもあります。 今時、ダイニングテーブルの方がポピュラーだし、和室要らなくない? という風潮だし。 足悪いからあげ…

備えること、先読みすること

私は先の事が不安でたまらなくて、常に先を読みながら生活している。 昨年のマスク騒動。 私は少し早めにネットで確保していた。 しかし、ギリギリにキャンセルされた。 多分、急に値上がりしたので売り手が安い値段で出すのを渋ったのだと思う。 あまり怒ら…