きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

知りたい理由

Twitterにこんな質問をしました。

 


まる on Twitter: "ちょっと真面目な質問。 働けない障害のある息子がいる場合。 私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。 お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る? 夫婦2000万円より遥かにたくさんいるよね?いくらだろ。誰も教えてくれない"

 

すごい反響でした。

 

つまり、不安な人がたくさんいるんだなーとおもうんです。

 

私が知りたかった理由。

多分、ゆったり暮らすための十分なお金は貯められないとおもうんです。

でも、このくらいあると住んで食べるだけは出来るよ。

プラスこの程度で施設やグループホームのお出かけに行けたり、たまに好きなものを買えるよ。

とか、綺麗な下着や擦りきれてない服が着られるよ。

 

さらに親一人当たりこのくらいあれば住んで食べるだけの施設には入れる。

行動援助使って、息子の顔を見に行くにはこのくらいはプラスでいる。

 

そうか、

無理そうだ。

夫婦一人分がせいぜいだな。

いや、夫婦一人も出せないな。

なら、どうする。

家は手離せない。

ここで孤独死してもとりあえず屋根があり布団で死ねる。

一日一食に削れば息子はジュースを買える生活になるか?

そしてスマホを持たせ声だけでもたまに聞けるだろうか。

ああ、自分にもスマホがなければ声は聞けない。

しかし、息子は友人と話せるな。

よし、息子には最低スマホを持たせたい

 

一人残ったら施設よりスマホか?

家だな❗

 

しかしそうなると、

最後にこの家土地を処分して貰うのに身内に迷惑をかけねばならない。

とりあえず、旦那が残るにしてもなるべく荷物を処分しておかねば。

余命宣告は必要だな。

 

 

 

なんて。ことを考えるにも。

覚悟をするにも。

他に子供がいない私たち夫婦には目安がわかると助かるんです。

 

三人でバラバラの施設や病院に、がんばってね。バイバイ👋ってわかれて暮らす日が来たら、家族皆がのたれ死なない未来だから多分それは幸せで。

 

たまに会えるならば、さらに幸せで。

 

毎日声が聞けたりLINEできたら本当にしあわせ。

 

そして誰かが最後に残ったらその死亡届だけを身内の誰かにお願いするだけで煩わせないように我が家が終われるように差配しておきたい。

 

きっと傲慢なんだろうな。

人は誰かに助けて貰わなきゃ生きていけない。

でも、安易に姪や甥に諸々頼むわ❗といってしまえるほども図太くなくて。

 

そんなわけで、お金はどのくらいかかるのかな?

教えて欲しい。

たぶん。

たくさんの人が感じてるんだな。

というのはよくわかりました。

 

 

認知症にはなれない。

息子の分のお金を私がくいつぶしたくないなー。

一番願いつつ、こればっかりはどうしようもないとおもったりもするのです。

だから、どうにか早いうちに動き出さねばなりません。

あー。不安。

 

 

 

 

 

 

 

ふとつらくなるとき。

誰も悪くないの。

 

息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫?して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。

 

わぁ❤️おめでとう🎁🎂🎉

っておもったの。

私は姪が好きだから。

本当に可愛らしい子で大好きだから。

コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに来てくれたときもたくさん写真を撮ったの。

 

だけど。

 

片隅で弱い私が泣いたの。

羨ましくて。

希望に満ち溢れた姪と、大学にもいけず、なんなら高卒資格すらないむすこ。

学歴ではなく。

人生たくさんあきらめて、先日も

 

五千円から二千円引いたらお釣りはいくら?

俺はバカだからわからねぇ。ポンコツだから。

ちがう!貴方はバカじゃない、お札数えたら出来たでしょ?

 

未だにコツコツ買いもののたびにこんなやり取りの療育を繰り返してる私と息子。

 

月曜日は肝臓の検査があるよ。

また?

うん、貴方の心臓の仕組みだと二十歳過ぎると肝臓に負担掛かるらしいからね、悪いとわかったら早めにメンテするために必要なんだよ。

 

話すとずきんとする長生きは無理かもというかなしみ。

 

訳あっておくれている年金手続きのための過去の振り返り。

 

 

まぁ色々あって。

私は気がつかなかったけど。

 

私の体が悲鳴を上げた。

 

何度も何時間も嘔吐して頭痛と、お腹もくだした。

これは私のストレスが溢れたときの身体的反応。

時に痙攣や意識喪失までいたる。

今回はそこまでいたらず、丸一日眠って回復した。

情けない。

そんな些細なことで。

 

そう思うんだよ。

他人と比べた幸せなんて。

そうわかってるんだよ。

だけど。

 

たまには許して欲しい。

私は私がおくったみたいな学生時代も、働く体験も、恋愛も、結婚も、子供を持つことや、なにより親の呪縛なく自由な日々を自ら選択していきる喜びを息子にも味わわせてやりたかった。

 

たまにそんな気持ちがほとばしるんだ。

 

そして、ただ自分もそんな親をしてみたかったって言う欲望ももちろんしみだしてしまう。

 

私が駆けずり回った息子の就活?が重なってね堪らなくなったんだ。

 

情けなくて、旦那や息子には話せない。

 

回復した私は、気分を変えたくて近々家族でするつもりのベランダ焼き鳥パーティーのために購入したストリングライトをためしてみた。


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ラグマット敷いて、とりあえずコーヒーを飲みながら家族三人まったり過ごした。

幸せだった。

そう、不幸なんかじゃないんだよね。

わかってるんだけど。

 

 

貴方は私を障害が受容できない情けない母だと蔑むでしょうか?

 

 

 

善意の刃

世の中の人は多分大多数が善人だと私は思っている。

私たち家族はそんな人たちに助けられ、励まされ、生きている。

 

 

そんななか、善意の刃にたまにきりつけられる。

相手は全く悪意がなく。

むしろすごく良いこと言った❗

してあげた‼️

と鼻高々な言葉の刃。

 

こちらさえ気がつかない優しい言葉に見える毒針を刺されていることもある。

じわじわ侵食してきて暫くして毒に気がつく。

 

 

昔は一人モヤモヤしていたが最近、

あ!やっぱり善意の刃だ。

とはっきりしたのが。

 

 

この子は障がいを受け入れられる貴女を選んで産まれてきたんだね。

私なら絶対無理!すごいよ。

 

とか。

 

子育てはね、健常でも障害児でも大変さは同じ。

うちだってもう毎日へとへと❗一緒、一緒❗

 

とか。

 

大丈夫❗そんなの気がついたら出来るようになるんだから🎵大変なのなんていまだけよ❤️

いましか出来ない苦労なんだから楽しまなきゃ☺️

 

とか。

 

あらまあ、かわいそうに。

かわいそうにね。こんな体でよく頑張ってる。

あなたみてると私はもっと頑張らなきゃっておもうわ

 

そんなやつ。

 

世の中には色々な立場や色々な経験をしている人がいて、私も時に軽率で知らないうちに善意の刃で切りつけているかもしれない。

 

だから、なるべくリアルに接している人には直接嫌です‼️とはいわないのだけど。

文字だけの付き合いの人には嫌だと伝えていきたいと最近は感じている。

きっと善意の人だから、気がつけばいわないはず。

リアルな関係が壊れないはず。

それでもあえて使う確信犯はスルー。

これは、善人ではないのだからしかたない。

 

私にも、もしそれは間違いだよ。善意の刃だよ

って思うことがあれば教えてもらえたら嬉しい。

本当は、教えて貰わなくても気がつける人になりたいと思ってる。

 

とんかつくんは、うかつな私に時々

あれはよくなかった。

こういう風にも深読みされるよ。

すこし上から目線的な嫌な感じがするよ。

と教えてくれる。

 

その感覚が少しずつ広がってきて最近はあまり言われなくなった。

すこし進歩だろうか。

 

善意の刃は知識が増えるとすこし減らせると思う。

そのためには言われて嫌なら嫌という勇気も必要だ。

 

しかし、かなしきかな。

善意の刃のふりをした、悪意の刃もあるんだよね。

確信犯で善意の刃を振り回し続ける。

 

でもそれは少数派。

そう信じたい。

 

 

 

バックグラウンドの違い

昨日のblogをとりあえず下書きに戻しました。

消すつもりなんですが、足跡残してくださった方もいたので😢

 

昨日はかなり自信喪失してしまい、私の20年息子と歩んできた日々全てが悪であったのではないかと悩みました。

 

実際、至らない母なので反省点は多々あります。

しかし、昨日の文章に間違いがありました。

わたしへのアドバイスをくれていた方は健常児育児をされていて、子供がこどもらしい夢を語るのは普通だったという点です。

 

 

バックグラウンドが違うと景色は全く姿を変えます。

 

力尽きて心身どちらか、もしくは両方を病んでもなお、立ち止まることも、ましてや崩れ落ちること等許されない環境で笑顔を絶やさず、心穏やかに子供を見守るのと。

いわゆる普通と言われる子供の育児をしているなかで時に悩みながらも心穏やかに。

というのではまるでちがう大変さがあります。

 

前者の立場にならなければきっと理解できないのです。

親ならばどちらであっても同じ態度を目指すべき‼️

正論です。

しかし、ままならないこともなる。

そしてきっとままならなさもはねかえしているおやもいる。

私も努力した、しかし完璧はむりで、更にはメンタルも病んだ。

そのメンタルの有り様までアドバイスされるのは気持ちよいものではなかったし。

ままならなさを跳ね返すことをアドバイスされながら、完璧主義はだめ、気楽に生きましょう。

とおどけたキャラクターが出てくるYouTubeを勧められる。

わけがわからなくなりました。

私に何を言いたいのか。

聞きましたが、教えてもらえませんでした。

 

 

ひがみ、そねみ、そうとられても仕方ありません。

実際そうなんです。

それもある。しかしそれだけでもない。

 

 

おなじ立場の親はみなそう口をそろえます。

 

私は揺さぶられてしまいましたし、反省しなければならないことはたくさんあると気がつきはしましたが。

 

 

私はもう少し。

このことを含め考えてみたいとおもいます。

きのうのblogの内容は色々な齟齬からちょっといまの気持ちを正しく現したものではなくなりました。

 

齟齬は私の思いこみからはじまり、きっと、アドバイスも善意ではあったのだろうと信じています。

 

 

ただ。

 

子育てはみんな大変だよ❗

健常でも障がいがあっても、同じように大変。

 

ってたまに目にしますが。

それは違うと。

障害児の育児は本当に、本当に身を削らねば成り立ちません。

死の恐怖がとなりあわせだったり、

暴力、暴言に親だから無抵抗で耐えねばならなかったり、

周囲の心無い言葉や態度を堪え忍び、

自分のことは何一つ優先できない、もし優先しているとき子供に何かあれば即虐待を疑われ、

その他にも障がいの種類により苦しみはさまざまです。

私は自分が経験したものでない大変さには、本当になにも言えません。

私の想像のきっとなん十倍も苦しみがありこまりごとがあるだろうから。

辛いね。

としか。

だからアドバイスは全てすんなり受け入れられるものではなくなりました。

 

なんのこっちゃ?

と全てを話さないからおもいますよね。

申し訳ない。

全てはかけないんですが、昨日のblogを消すに至った、色々があったのです。

もうしわけない。

 

またいつか、この事をしっかり考え、考えがまとまったらはなそうとおもいます。

 

 

 

 

 

 

 

 

朝のルーティン

おはようございます。

台風が無事去りました。

いや、まだ雨は降ってるんだけど。

たぶん去ったと思いながら起きて、ごみを出してきました。

結構雨降ってました。😂😂😂

 

そんな私の休日の朝のルーティンを。

きっとつまんない話だけど。

きっとみんな持ってる朝のルーティン。

私はちょっと、人様の朝のルーティンをのぞいてみたいなー。

という願望があります。

皆さん何してます?

 

私はねこさまに監視されながらベッドメイキングしてから起きてきます。

たいてい三時から四時という早起きです。

 

おはようのリビング。

撮影のため和室にも電気つけましたが、いつもはたいてい正面の間接照明をベッドからスマホでつけ、リビングに起きてきます。

そして通りすがりながらアレクサに音楽をかけてもらいます。

音楽かけて!

と丸投げすると、朝はたいていクラッシックかジャズがかけられます。

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そして何はともあれキッチン直行。

リセットしてこの状態で眠るのですが、私が寝たあとにメンズがラーメンつくったりしてたら荒れてます。

昨晩は私が起きてる時間に家族に簡単なスナックとレモンサワーを振る舞い、片付けて寝たのでリセット状態でした。
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キッチンでまず、コーヒーメーカーをセット。

カフェオレやティー気分の時は朝の仕事のあとにネスプレッソしますが、今日はアメリカン気分。
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そしてゴミだし。

今日は燃えるゴミ。

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ゴミ出しのあとは

ゴミ箱の横にあったモップでがーっとモップ掛けをしたあと廊下はブラーバのきゅうちゃんに掃除してもらいます。

なぜきゅうちゃん?

アベノ キュウフキン

という名前だからです。


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きゅうちゃんの仕事と平行して

食洗機のマスゾウさんから食器を回収し食器棚に戻し、麦茶を沸かします。

あ、プラゴミ放置ですみません❗

新しい加湿器を買いまして。

まだ処理できてません。仮置き‼️私の嫌いなやつ❗


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大容量なんで。

ギャル曽根ちゃんからお名前をいただき、

グレソネちゃんと名付けました。

一応きちんと動くのを1日だけ稼働させ確かめて、まだ待機しています。


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話がそれました。

もろもろしながら、手の空いたタイミングでするのがカエル噴水の水盤の水の補給。

案外とすぐ減ります。

このとき、必要があれば観葉植物にみずをやります。


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大体ここまでが休日バージョンのルーティンでようやく座って入れておいたアメリカンコーヒーを飲めます。

あ、その前にお香を燻らせて。

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平日は腰を下ろすまもなく、立ち飲みしながらお弁当と朝御飯の支度をします。

休日は起きてきたタイミングで食べたいものを聞いてつくれる範囲で個別につくるので準備しません。

blogかいたら、私は豚の角煮を食べる予定。

昨晩の残り物。

かなり美味しく出来て満足感が高かった❗


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とんかつくんはこれプラスタンメンを食べて、夜薄焼きトーストも食べました。

😂😂😂😂

ということで。

今日はまだ台風の影響がある地域も多いかと思います。

みなさまおきをつけて。

 

さぁ、かくに、かくに!

 

 

スイートコーン

スイートコーンが98円で買えました❤️


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昨日三本ゆでて少し食べ、残りを朝御飯にしました。

 

さて。

昨日、スイートコーンをゆでながら我が家のメンズに

 

これって何て言う?

 

ときいてみました。

 

旦那とんかつくん

とうもろこし

 

息子からあげくん

とうきび

 

😂😂😂😂

まさかのとうきび‼️

 

我が家はからあげくんが小さい頃ひいおじいちゃんや、ひいおばあちゃんもいて四世代ですんでいました。

なので、からあげくんはうちで一番なまってる😅

なまってるというか、若者が使わない廃れた方言をよく使うのです。

時々、

それどういう意味?

と聞き直すことまであります。

私は唯一、この地方出身ではないからわからないことは未だにたくさん。

 

 

しかし。

私は世代間ギャップの

息子コーン、旦那とうもろこし

で盛り上がるかと話をふったのだけど。

まさかの

とんかつくん

 あ、俺も焼いたやつはとうきびって言うわ❗

というとうきび談義になりました。

 

そういや、からあげくんはカボチャをなんきんというな~。

とんかつくんはカボチャです。

なぜなんだ!息子よ。

母さんが育児放棄しておばあちゃんに育てられました❗

的な雰囲気醸し出さないでほしいわあ。

 

 

 

費用対効果

私は専業主婦なんで。

家事の費用対効果 キッチン編 について書きたいと思う。

 

家事に費用対効果なんて御大層な‼️

と思われるだろうけど。

 

世の中の主婦は案外とこの費用対効果を考えながら家事を行っている。

家事の費用対効果、コストパフォーマンスは簡単に金勘定だけでなく、金 感情を考えねばならない。

まず金勘定だけでいうと、惣菜購入はかなりコスパが悪い買い物だ。

しかし、金感情となるとちがう。

時短で生まれる余裕や、体力回復効果は確実に家事を担う人間の心の安定となり家族に対する感情の発露も柔らかなものになる。

その金をここでかける必要がある!と感じるならばかけた方がいい。

担い手だけでなく、家族の軋轢を防ぐ。

 

我が家は緊急避難的惣菜ではなく、備蓄用惣菜を購入して冷凍してある。

 

夜食に、

うどんが食べたい❗

ととんかつくんが言った時。

天ぷらの冷凍があれば、

すうどんしかでてこないと思っている彼に

天ぷらうどんを食べさせてあげられる。

私は、サプライズで喜ぶかなーとウフフ

とんかつくんはびっくり😲美味しい。

 

のり弁食べたいな~

と食前ギリギリに言い出すときは

揚げ物の冷凍があれば

気軽によっしゃ任せとけ‼️

といえる。

 

もちろん、いつも惣菜を使うわけではなくて

塊肉をさばくところからはじめてローストビーフをつくったり、

季節の野菜たっぷりのかき揚げを作ったりもする。

手を掛けると安い上に美味しい。

それらを多めに作り冷凍しているものもある。

メリハリだ。

 

私のなかで、家族が

これ食べたいな~

と言った時に私が面倒だなと思わずに、なるべく速やかに家族も満足できるものをだす❤️

と言うのがベストパフォーマンスで。

それを引き出すのにはある程度惣菜の力も借りるのだ。

そのためになにが冷凍庫、冷蔵庫に格納されていたら役に立つか。

考えながら冷凍庫テトリスが繰り広げられている。

 

弁当も始まった。

いつも飽きないお弁当かどうか。

私がどれだけ負担を感じないか。

さらに見映えよく安く。

 


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そのための備えとして今日も私は惣菜を冷凍庫に詰め込んだ。

 

一緒に肉も詰め込んだ。

いま我が家にない薄切り肉と豚の塊だ。


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来週あたりとろっと豚の角煮をつくる予定だ。

 

ラップしながら麦茶はペットボトルではなく毎日煮出す。

安いから❗


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しかし、お弁当のお茶はペットボトル。

防災備蓄のお茶の賞味期限を管理しながら、水筒洗いの手間を省く利点もある。

 

有事以外の時期は私のキッチンはとにかく洗いやすく管理しやすい100均のアイテムが多かったが、今は外食に行けないので外食で満たしていた要求も家庭で満たす必要がでてきたので、アイテムが増えている。

手間を省く惣菜を買う反面、手間暇かけた食卓も作る。

これは家族のストレスを減らし、気分をあげて健康にも繋がる。

 

キッチンは常に費用対効果❗これを気にしながら管理されている。

 

キッチンの管理者がもし、金勘定だけの費用対効果で頑張ってくれている❗

と感じたなら。

それはそれで最大限の賛辞をおくってあげてほしい。

私は今よりずっと若い頃、それのみを追求し、月二万円以内で食費管理をしていた。

そこの中で今よりずっと食欲旺盛なとんかつくんの気持ちを満足させ、いまよりスキルの低い私が常に一からつくるのはとても大変でイライラしてしまうこともあった。

辛いときもあったが浮いた金がリノベーションの費用となった。

家事スキルも上がった。

 

何を大事にするか。

冷蔵庫に麦茶がいつもある。

それだって簡単なことではない。

例えそれがペットボトルのものでも、切らさないのは気配りがいるのだ。

 

我が家のメンズよ❗

世の中のメンズよ‼️

知っているかい?