きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

もうすぐ四年目

自立できない障害児の親が一番怖いのがなにかご存じですか?

それは高校卒業です。

細々ながらも色々な制度や支援に守られていた子供時代がいきなり終わり。

手当を貰える基準も信じられないくらい厳しくなります。

行ける場所は18歳から65歳までを受け入れるので、かなり狭き門。

良いところはいつも定員ギリギリで、重度の生活介護となると毎日同じ場所は難しくたいていの方が何ヵ所もはしごしています。

送迎がない場所も、終了が早い場所もあり、ようやくはじめた仕事をまたやめなきゃならなくなる時期でもあります。

作業所の工賃は、このあたりは平均月一万円。

利用料⬅️給食費などで月に二万円。

 

障がい者にも就労の喜びややりがいを❗

聞いている一般の方々は

障がい者は毎日五時間、六時間しか働かないんだから多少少なくてもしょうがないよね。

と思ってると思いますが。

賃金知ってました?

彼らは真面目です。

私語もせず、黙々と手を動かします。

給食の時間が本当に楽しみなんだとか。

そして給料日まえになるとそわそわして。

 

私は最初、給食費よりはたくさん貰えるって思ってました。

年金貰っていても、多分、親が死んだら生活が詰みます。

ケアマネさんは

最終生活保護がありますから。

と励ましてくれますが。

私は出来るだけ自力で彼を幸せにしてやりたい。

不安にさせたくないのです。

だから悩みました。

 

 

 

そんな怖い高校卒業から三年。

三年間悩みに悩み、私は息子の障害プラスやっぱり持病を考え生活介護施設を選び、プラス高校二年からネットショップをはじめました。

私の健康ありきで、一生は無理ですが息子と二人三脚の家庭内手工業。

家庭内作業所です。

必要経費と息子の賃金を引くとマイナスです。(笑)

まぁ良いのです。

息子が働いて、お金を手にしていると胸が張れ、そのお金で好きなことをして好きなものを買う青春時代を過ごしてくれたら。

 

だから、私は家事をしている以外の時間、何かしら作りつづけ、

びっくりしましたが。

丸三年で1000個以上のものを作って販売していました。

昨日は1日かけてこれを編みました。


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ZENO #minne https://minne.com/@zeno123

 

来月の息子の誕生日で四年目になります。

旦那の定年までは続けられたらいいな~と壮大な野望を持っています。

 

毎年この時期にはセールをするのですが。

皆さんにお好きなものを買っていただきたいので。

今年は前もって何がほしいかメッセージを頂き、

5000円以上のかたは1500円引き

2000円以上のかたは500円引き

にしようと思っています。

こちらはblog読んでくださってくださっている方の特典です。

メッセージに必ず。

blog見ました‼️

と書いてください。

そのご、値引き価格でオーダーページを作ります。

よろしければこの機会にお試し頂けると嬉しいです。

 

この企画は、息子の誕生日10/12までの期間限定。

出品しているものに限る早い者勝ちです。

 

今後は暫く、冬に向けてニット帽、マフラー、等を作っていきます☺️

四年目からもおねがいします。

 

秋の足音

いつの間にか夜どころか、朝までセミではなく虫の声に切り替わり秋が来ています。

 

朝晩が涼しくなると食べたくなるのがおでん。

コロナ禍以前は大鍋で煮込み、そのままテーブルに置いてみんなでつついたものですが。

哀しい。

なんとも哀しい。


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一人鍋によそいなおして食卓にならべなきゃならない。

家族で鍋をつつく。

がいつしか死語になるんじゃないかとおもったりします。

今、幼い子供たちがはたして大人になった時大鍋を各々の箸でつつくことに嫌悪を持たずにいる世界があるのだろうか。

そんなことを思います。

 

おでんたべたら。

シチューだよね。

と。

ビーフシチューをオムライスに添えて


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そして、

い草なんかの夏素材のラグや座布団が秋冬物に。


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でも、まだたてすやすだれは片付けられなくて、日中はクーラーもついてます。

 

盛夏は過ぎた。

だけどまだ夏をふりきれない。

そんな微妙な季節は自分の人生の四季と同じような気がします。

秋は短いけれど素晴らしい季節。

私もコロナ禍ではあるけどそんな季節を楽しく生きたいなーと思います。

 

 

秋のお弁当開始です🍀

コロナ禍で変わったことに、お弁当の復活があります。

社食には行かない‼️

食べる🍴場面は危険らしいとなり一時期やめていたお弁当が復活しました。

なぜやめたか。

多分私が張り切りすぎて辛くなったのです⬅️旦那が‼️

その話はまた別に。

 

とりあえず、社食をやめてお弁当だったんですが、夏の時期は食中毒も怖いので梅雨あたりからお休みでした。

涼しくなって来たので今週から開始です。

今回は家にいる息子の分もおかずだけ同じものをつめることにしました。

理由。俺も冷凍食品食べたい😃

保育園時代から高校まで給食完備で、イベントお弁当には冷凍食品が入らなかったのでむすこ様はかなり冷凍食品に憧れ😍💓💓

なるべく1日一品は冷凍食品ね!

的な期待を抱いています。

ということで

今週のお弁当

ちらし寿司弁当

お吸い物

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とんかつ弁当

オニオンスープ
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ハートの卵焼き弁当

豚汁

ピンクのが息子のおかずだけ弁当

彼はあつあつごはんと、みそ汁を昼に追加。
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ビーフシチューとオムレツ弁当
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昨晩の残り物。家では


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とろとろ玉子ですがお弁当は安心安全のしっかり加熱玉子です❤️

ビーフシチューもスープジャーで別盛り。

 

今週は今日でおしまい。

なるべく毎日違うものを持たせたいのですが。

多分似たり寄ったりになってしまうはず。

でも、社食でいつも

肉うどん+小皿

を食べ続けていたらしいので😅

変わったもんじゃないはず。

 

では!

世の中のお弁当を作ってるお母さん❗

たまにお父さん‼️

一緒に来週も頑張りましょう😁

 

 

わかってんだか、わかってないんだか。

ってことが、息子さんにはたくさんありまして。😅😅😅

 

私は母から

出きることは自分でしなさい‼️

と教えられてきたもんで。

自分の靴洗いは小学一年生から。

食器の配膳はその前から。

料理、洗濯も小学生からたまに任されていて、高校時代は母も働いていたから、買い物から夕食作りまで、私や弟が

作っといたよー

はよくあった。

さらに、母はあまり片付けが得意でない人だったから片付けをすることもあった。

 

そんな背景からすごく気になる我が家の息子さん。

障がいが理由でさせてないことばかりだったので、少しずつやることを増やしているんだけど知的な部分と身体的な部分のバランスが悪いからかサボってることもたくさんある。

とおもう。

 

バランスの悪さってのは。

まず発達障がいの観点から、かれが失敗するとパニックが起きる❗

よくて暴言、自傷行為

ひどくなるとどれだけ自分がダメかを泣きながらわめきはじめ収集つかなくなる。

よって、身体的にあまりにもリスキーな時期はやらせられない。

いけるかな?

と思ったらまず、床置きなし、段差なし。

多少の失敗は良くできた❗と言える作業の選別など環境的な物をしっかり整えてからゆっくり難易度をあげるのです。

 

しかし、知的にはその間もある程度成長するし、年齢あがると反抗的になったりもする。

 

一応ね、

汁が残っていないお皿は自分でさげる。

薬のごみを捨てる、小分け袋を片付ける。

なんていう非常にささいなことをやらせてるんだけども。

7割、8割してない。

で、声掛けすると。

あえて残したものが入ったお皿を運びこぼしたり。

切れたり。

たまに転んで私が焦ったり。

 

私が全部したら楽やん‼️

な世界が広がるんだよね。

 

母も、二十歳の息子に

お茶と煮物のお皿はさげなくていいからね。

小皿と箸とお椀とお茶碗をさげてくれる?

と確認しながら声掛けするんはしんどい。

 

せっかくお盆にまとめて、一回で片付けられるのを息子に3.4かいの往復させて、自分がさらにまたもう一度残りを片付けるのが合理的でないのもモヤる。

 

まっ、いっかー!

 

と大抵の場合スルーして私が片付けるんだけど、たまに機嫌が悪い母さんが。

 

箸位片付けたら!

母さんはあなたのお手伝いさんじゃない‼️

 

と叫ぶのはたぶん息子には不条理にうつるに違いない。

 

 

息子よ‼️

世の中は不条理だらけだ。

 

というメッセージは伝わってるから。

 

まっいっかー!

そもそも、普通の子育てをした母と同じことをするってのが無理がある。

でも、お母さん。

私、お陰さまで自分の身の回りの事が出来なくて苦労する経験がほとんどなかったよ❤️

助かった‼️

 


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パントリー改善計画

コロナ禍で我が家は大きく生活スタイルが変わり。

少ししか持たない❗

から

使いきれるだけ持つ‼️

に舵を切りました。

 

コロナ禍以前にも

本当に持たない❗

から

少ししか持たない‼️

に舵を切ったことがあります。

水害の多発です。

備蓄品を多少持つのは収納庫に余白を持たせるより有意義であり、そのための支出も心の安定のための必要経費と割りきりました。

 

その段階でもまだ

少ししか持たない❗

だったのが

使いきれるだけ持つ‼️

 

我が家の物の量は倍とは言わず増えました。

 

ガラガラだったパントリーが

パンパン😭

床置き禁止じゃなかったかい?

と自分をせめる日々。

よって、予算をとってパントリーを改善することに。


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雪崩れそうなパントリー。

ここから始めました。

まずは場所移動。


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あとは新たな棚やケースで整えていきます。

以前はホワイトの食器が多いので、収納はブラックに寄せてかっこよくしていこうと画策していたのですが。

ブラックな食器が増えたいまはホワイトをメーンにそろえていきます。


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突っ張りだな、

プラカゴ、

たつきプラケース、

書類ケース、

メタルラック、

を追加しました。


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とりあえずこんな感じ。

実は処分したり、収納場所を移動させたりしてもう少し見直したいところがあったり、

まだまだ整えていけそうなんだけど。

この状態での使い心地を家族にも試してもらいそれから変更していきます。

 

 

 

 

日記を書かない

私は読むことも書くことも大好きでした。

 

パニック障害になるまでは。

 

 

読むこと、かくことで精神のバランスをとる人間がそれが出来なくなると。

悲惨でした。

活字マニアなら分かると思う。

 

 

しかし、それに依存しすぎて文字の世界に逃避し続けるのは良くないと、いまは離れた方がいいのだと自らなるべく離れていた時期がありました。

 

 

未だに読むことはあまり回復しませんし。

書くこともずいぶん減っています。

 

 

私の書くことは自分の出来ること以上を引き出そうとするものでした。

ただ書くだけでなく。

日記や家計簿、育児記録のようなものを書くとそこからの考察やステップアップ、成果を出す❗

ダメな自分のリストアップ

成果のグラフ化

成長のためのto doリスト

 

 

 

 

ということまでやろうとするため成果がでないときには追い詰められるのです。

そして、そこを改善するために関連書籍を探し、読み、新たなことに着手。

 

しなきゃならない‼️

が増え続けパンク。

 

特に障害児子育てにこれはいただけないやりかたです。

障害児子育ては健常者に近づけるということではないのですが、成果をあげるを考えたときつい普通を目指してしまう。

 

そして。

いわゆるベスト、最善は子供により違うし。

すむ場所や家族構成、家族の大切にするものによりベストに近いベターで折り合いをつけるのが良いのです。

周りが言いというもの全てを取り入れるのも無理で、取り入れないからダメではない。

 

生活の場を見ている人、

教育の場を見ている人、

体調を見ている人、

将来を見ている人。

食を見ている人、

言葉を見ている人、

からだの動きを見ている人。

 

子供に関わってくれるプロはその立場でベストを勧めてきますが。

全てを見ているのは親で。

いくらプロフェッショナルないけんでも、一部しか見ていない意見を全て取り入れるとどこかで無理がきて破綻するのです。

親は総合プロデューサーなのです。

 

例えば。

 

数の認知を食の機会に取り入れると、

ただでさえ食べることがしんどい子供がますます食べなくなる。

訓練を増やすと身体の動きは良くなるかもしれないが、体調を崩したり、知的活動を行う時間がなくなる。

療育や治療的な物に時間を割きすぎるとメンタルが疲れ、問題行動が増える。

それだけ子供に関わりながらも家事をこなし、行事を欠かさない、イベントに全力を注ぐ。

⬆️自分のからだがぼろぼろ

みたいな。

 

 

私は、あまりに書いて、失敗や悲しみをリピートすることで

二度と繰り返さない❗

と個別な課題や改善を個別に真摯に追求したため全てを俯瞰的に見られず自分が破綻しました。

書くのが下手だったのと、思考が下手だった。

完璧を求めすぎた。

 

そして何より、障害児、病児を育てるのに悲しみや絶望はつきもので、それを書き留めて何度も振り返る作業はあまりにもキツかった。

 

 

とりあえず書くことを手離し、振り返りを減らすことで失敗や出来ない事を必要以上に記憶にとどめないのが私にはうまくいき暗黒から抜け出せました。

なんでもほどほど。

だから、私は日記をやめました。

今書いているのは自分的には日記ではありません。

今、刹那的に浮かんだことばかりです。

そして、いまの振り返りは

振り返るが改善点やダメなところを認識するではなく、

つらかったね、私よく頑張ったよ。あれ以上はできなかった❗

と自分を認める作業です。

だってもうあの時期はやり直せないと割りきったから。

 

 

だから基本今も振り返りを読まないことにしています。

また考察しないために。

もちろん書くことで俯瞰的思考に至れる人もいます。

私にはそれができなかった。

重箱の隅をつつくと言うとまたちがうか。

部分、部分を緻密にデッサンしたバランスが悪く画角におさまりきらなくなった残念な絵が私の育児かなーと。

 

書き飛ばす。

これ大事だと、いまおもうのです。

 

 

あれ?

前いってることと違うって思われたら。

きっと私の今が柔軟に変化したのだと❤️

 

理詰めで生きない。

私の目標。

 

とか言いながら理屈っぽい分を書いてる私はまだまだです。


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虫と水タンク

都会より田舎は虫が多い。

 

これは

事実だ。

 

しかし、室内にいる虫は都会も田舎も変わらない。…たぶん。

 

 

いま、尺取り虫がリビングを歩いていた。

(゚ロ゚ノ)ノとなった。

 

これは異常事態だ。

 

リノベーションをしてから我が家には虫がほぼでなくなったので。

尺取り虫は初めてだ。

多分ですが。

昨日届いた荷物についてきた。

 

虫がダメなメンズに見つかる前で良かった。

虫を遊んでたべられる最高の娯楽と思っている猫様に見つかる前で良かった。

 

室内にいる虫は都会と同じと言ったが。

やっぱり違うなぁと今思った。

リノベーション前は虫が闊歩していた。

蜘蛛やハエやヤスデにムカデも、なんならイモリも。

じつは廊下を蛇が歩いていたこともある😭

 

トトロの歌のように廊下を我が物顔で歩き、風呂に入っていたメンズがよくすっぱだかで飛び出してきた。

 

思えばあの頃は私は結構慣れていた。

怯えながらもメンズもどこか慣れていた。

 

 

ただ今朝はかなり動揺した。

 

いないと思っているものが居るのはビックリするし恐怖なんだなあと思った。

生物でなくても物でも同じだ。

 

肉や魚をさばいている最中、キッチンに血塗れ包丁があっても怖くないが、

帰宅してキッチンに血塗れ包丁が転がっていたら恐怖だ。

 

なんなら、あるはずのない一億円が積まれていてもヒャッホー❗ではなくきっと恐怖だ。

 

見慣れているものでも多分冷蔵庫の中にテレビのリモコンがあると驚く。

 

 

逆にあるはずのものがないのも

恐怖、

ではないがドキドキする。

 

先日。

確かに保存しておいた非常用水タンクが二つ見あたらなかった。

すぐいるものではないけど気になってそわそわしている。

 

あるべきものがない❗

ないはずのものがある、いる❕

 

私は昔それほど敏感ではなかったが、精神的に不安定になってから過敏になった。

多分まだ個人差範囲。

 

 

これがもっともっと過敏になると生きる障がいになるな。

と思った。

生きにくさ、

っていうのは本当にどこにでも転がっている。

 

とりあえず

目下のところの私の気持ちを揺さぶる水タンクを見つけたい。