普通を捨てる

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。

それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、

色々さはあるんだけど。

とにかく私を縛るものではあった。

けど、息子が産まれて。

病を得て。

歳を重ねて。

なるべく普通を減らしていく方向で生きてる。

らくですな！

結婚前まで家庭料理のパスタは昼ごはん☀️🍴

なんなら麺類全般ひるにたべるもの。

だったが、旦那の普通にはそんなものはなかった。

息子が保育園の頃、

車イスの息子とたまにてを繋いであるきたい時もあり、少しぶれるけど広い場所でなら出来るのを知った。

あまり長い距離は無理だったけど。

朝起きたら着替えるのが普通も、１日パジャマで過ごす自堕落さは一度やるとなんとも快適❗

休みの日なんて、朝から昼から、食事のメニューに合わせてお酒飲むのはありにした。

⬆️滅多に飲まないんだけど。

ただ、よい意味で普通ってのがあるから、それを乗り越えた行為が開放的でもあったり、ワクワクしたりもするから。

むつかしいなー。

でも、普通って普通じゃない場合もあるってのはいつも心に止めてるし。

絶対守るべき普通感覚もある！

平和が普通の感覚であり、みんなが拳銃不携帯でいきなりうってこないのが普通な日本は

ずっとそれがふつうであってほしいもん。

自動販売機が普通に成立する治安のよさもしかりだ。

あなたの知らない付き添い入院の世界。

子供の付き添い入院がね‼️

最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。

⬆️コロナ禍前

もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗

あ、ただ。

昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。

売店とコインランドリーへの距離が10倍くらいに延びてしまったからここはきつい💦

マイナスはここくらいかな？

その他のプラスについて涙ながらに語ろうと思います。

からあげくんがうまれてから、私は合計すると多分数年間を病院で暮らしてきました。

一番辛かったのはもちろん最初。

帝王切開してふたつき、ICUから出てきたからあげくんは、三時間おきに一時間かけてミルクと薬をのませ、プラスオムツを計量し、着替えなども必要。

寝た隙を狙い、コインランドリーと売店に走る。食事は基本朝三食まとめ買いして共同冷蔵庫に名前を書きいれる。

レンジはあれど、温める数分がなかなか取れず冷え冷えをたべる。

ふろはシャワーが週三回、一人30分だが、その時間に上手く寝てくれないと行けないし、行けても五分で行って戻る。

トイレすらまともに行けない。

相部屋で寝るのは椅子に上半身を倒す程度。

昼間は回診や検査でほぼ眠れない。

居住地とは違う県で治療を受けているので、付き添い交代や手伝いは無し。

見舞いすらない。

途中ぶっ倒れ、点滴して貰い、からあげくんをICUにまた預かって貰い数日帰宅して熱が下がってからまた同じくだりを。

それをほぼ毎月。

更にえぐられるのは、

重症病棟だから。

お休み💤と挨拶した子の部屋が朝には空き部屋になり亡くなったと知ることもままあるという怖さ。

もちろんうちもいきなり蘇生セットが運び込まれICUにってこともあるわけで。

なれてもこれは辛くて辛くて。

携帯もはじめは持ってなくて、隙を見つけて公衆電話だった。

もちろんすぐ携帯を買った❗

そして、横になりたくて息子の柵ありベッド赤ちゃん用で身体をくのじにして眠る技を習得した。

からあげくんは身体が小さいから、結構長い間この柵ありの一番小さいベッドだった。

そして、小さいなりに成長するから私のスペースは減るのだが、入院対応スキルが上がるので耐えられるようになる❗

更に、ベッドサイズがアップするとヒャッホー💕とささやかな幸せがある。

さらにインスタントスープやらインスタントコーヒーの持ち込みを覚え少しだけ人間らしくなった。

厳しい日々にも慣れたし。

トイレとソファーベッドと冷蔵庫とテレビが付いた個室に入れたらお金はかかるが天国だった。

１日5000円したけどね。

貯金は消えたけど😅

必要経費だった。

特別児童手当ありがとう❤️

例え辛くてもいつ家に帰ってんの？

ってくらい常に病院にいる医師を見るとがまんできた。

というか、病院はそういうもんだと思ってた。

で子供がICUにはいると、直ぐににもつごと部屋から出され、みんなが使う待合室の畳スペースの片隅で過ごす。

一家族だけならカーテン引かせてもらって二畳くらいのスペースで横になれたが、二組、三組いると壁にもたれてねる。

旦那が来ていたら車で寝る

市内や近場の人は家に帰れるが、遠方の人は非常事態がおきた時のために基本病院待機なのだ。

この時期は心身ともに一番きつかったが、食事だけは温かいものが三食食べられた。

それでも、全国一律ほとんどの小児科はそうで。

近所の病院なんか夏でもよるはクーラー切れて扇風機をみんな持ち込んでるみたいな感じだったから、クーラー切れないだけ快適ぃ🎵とすら思ってました❤️

それなりに生活できてました。

慣れはすごい。

しかし、病院リニューアルのあと初めて入院して度肝を抜かれた❗

安いビジネスホテル並みだよ❤️

トイレと一緒にシャワーついてる！

立派な洗面台に、しっかりした綺麗なソファーベッド⬅️ガムテープで穴が塞がれたりしてない。足伸ばせる

テレビもあるし、冷蔵庫も。

売店はコンビニになったから食べるものが増えたし、カフェまであるやん！レストランも！

しかも個室だいが1000円から3000円❓️

術後ならただ！

😭😭😭😭😭😭

旅行ですか⁉️

いいんですか？

浴槽入りたいなら予約したら毎日入れると？

カフェは配達してくれると？

神ですか❗私は神様対応を受けているのですか？

興奮してしまいました。

息子も待てる年齢になったので、少しだけ遠いコンビニもコインランドリーもストレス無く行けたし。

環境変わるとこんなに身体的に楽になるんだー。

しみじみ思ったのです。

まだまだ古い病院が多いですが。

どうか！どうか！

付き添い入院する人にも配慮して貰えますように。

願うばかりです。

さいごに、都会にはその時代にも完全看護付き添い不可❗

の病院もあり、うちみたいな田舎からの搬送組の親はウィークリーマンションをかりて、日中付き添いに行き、夜はそこで寝てるというタイプの人もいました。

どちらにしても、お金も、身体も、心も辛いのが子供の入院。

健康第一です！

少し早い誕生日

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。

ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。

の予定が

あ！もうすぐお誕生日やん！

とりあえず一回しとく？

ということで乾杯🍶

焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌は早送り⏩️(笑)

しかし二十歳の歳にしてやりたかったことほぼなにも出来ないまま家にこもり一年が過ぎました😅

残念でしたが、健康を保ち一年過ごせたので💮です。

当日も少しだけよいものを作ろうかと思いますが。

二階ベランダをこれだけ設えるのがなかなかしんどいのと、天気に左右されるので

お外イベントをするのはかっちり日にち指定するのは難しいのです。

焼き鳥のあとも暫くコーヒー飲みながらゴロゴロしていたのですが😅

カメムシがあまりにたくさん光に寄ってきたのでお開きに。

えーやん！

とくつろげるのは私だけでした😅

次回ベランピング開催はこたつを設置しての焼き肉の集いになります。

さっむい外でこたつに入るのはなかなか気持ちがよいのです。

ちなみに、昨日はちょうど気持ちよい天気でした。

親の人権

ケアマネさんと少し話をした。

そして頼みごとをした。

親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。

昔はなかったDVや虐待の認知が進み、

夫からの隔離、親からの隔離、

は一般的になった。

しかし、母の人権は未だに認知すらされていない気がする

私は一時期、

息子に殺されるかもしれない❗

と強く思う時期があった。

そんなときの医者や福祉の声掛けは

別の部屋に逃げて、子供が落ち着くまで安全確保を‼️

だった。

相手が障害のある幼児や児童であっても、パニックになり暴れる子供の力は凄まじい。

しかし、放置して家から逃げ出したら？

子供が家から出て迷子になる事故に遭うなどしたらネグレクトになり、子供を止めようとして怪我をさせたら虐待と言われる。

もうただひたすら、

母の愛

と

産んだ責任

で殴られ続け、蹴られ、噛みつかれ、ひっかかるて、流血しても我慢するしか私たちに道はない。

誰にも助けて貰えない。

別の部屋に逃げて身の安全を守って。

それが、どこまで可能なのか。

現実はなかなか厳しい。

私は逃げられなかった。

目を離して子供が怪我したら？いなくなったら？

自分が死ぬより怖かった。

どこにSOSを出せば助けてくれるのか。

それだけでも確立して欲しい。

ふしぎだが。

ほぼ、暴力は母にのみ向かう。

父がいない時には発動されないことが多く、信じて貰えないことすらあると言う。

つまり密室でおきるのだ。

旦那は結局、息子が私に暴力を振るう現場を一度も目にしたことがない。

ただ、信じてはくれた。

発達障害のなかでも全てにこれが当てはまるわけではないが、たくさんのこんなお母さんがいる。

それは事実だ。

いつか愛する子供に殺されるかもしれない

こんな気持ちをもちながら愛を注ぐしんどさを認知だけでもして貰いたい。

私達は殺されたくもないし、子供を殺人者にもしたくない。

息子はその時期医者に、

いかん！てわかってるけど止められんなる。辛いです。

と話していた。

わかってるし、後々落ち着いてきたから、うちはまだまだ恵まれてた。

でもどうしても衝動が止まらないまま身体も力も母を追い越してゆくこがいる。

うちの子もまだ自傷行為は全然止まらないからしょっちゅう傷がある。

激減したが他害がでることもある。

密室で私にだけね。

お母さん、一番辛いのはお子さんですから。

何度もいわれて、ぐうの音もでなかったけど。

母さんも辛いです。

この状態で私が殺られてしまったら、家族みんな不幸になるから、心臓刺されても生き残ってやる‼️と気合いはあるが、気合いでどうにもならないこともあるので。

どうにか、息子のスイッチが入らないように気も配る。

穏やかに日常が流れるように実はピリピリもしている。

まるさんちの最近のご飯。

わたし、メニューが思い浮かばなかったときに参考にしたり、客観視するために、うっかり忘れたり、究極におなかがすいていない限り朝晩のご飯を写真にとります。

で、ある程度たまったら家族ラインに流して、フォルダーにしまいます。

久々にまとめたぞー😆

思うんだけどさ。

私、何だかんだ頑張ってるよ。

しかし。

最近、キッチンにガッツリこもるような手のかかるご飯を作ってない。

来週

来週はどこかで作ろう。

大丈夫、普通、元気

昨日は義母の病院に付き添った。

義母は元が元気なんで、加齢によるからだの不調に気持ちがついていかない上。

適切な医者へのかかりかたがへただ。

義祖母もそういう人で、

体調不良を訴えまくる自宅、頓服を飲み漁る日々。

そして医者の前では

どうですか？

お陰さまで、とっても調子がいいです❤️ありがとうございます❤️

と😓

だから、処方は変わらないし、体調は良くならないし、頓服薬依存になり、文句のかたまり。

いちど、あまりにも頓服乱用が酷くて心配でついていき、医者についていきつまびらかに話してきた。

義祖母は

あんなに言ってよかった？失礼じゃない？次から冷たくされたり断られたりしない？

そして、

頓服出してくれる？😓😓😓😓😓

まさに、同じ現象が起きていて付き添ってきました。

まず、薬の役目を理解していなくて、勝手に自分の直したい症状が治らないおかしい❗と懐疑的になっていたけど聞けば違う症状の改善のための薬で、それは治ってた。義母の治らない❗は医者に伝わっていなくて薬も出てないからもちろん変化はない。⬅️複数の病院を掛け持ちしてるから言えていなかったのかも。

初診レベルの話をして、通う病院をここにまとめたい❗と話して、全面的に薬が調整された。

頓服は極力飲まないようにといわれ、しかし、

毎日続けて飲んでいいのか？ときき

いや、なるべく飲まないようにね。

とまたいわれ減らされたことに不安な様子。

一応、頓服飲まなくていいように薬を調整したのに😅

なんというか、疲れた。

私のなかでは義母は元気なんだけど、不安だけで体調を崩しているように見える。

まあ、メンタルクリニックに通う私が偉そうにいえないが、色々めんどい。

まず、もうひとつ通ってたところが

何とか病院

今回統合したとこが

何とか医院

医院で大丈夫なん？

とまでいいだして。

本当は大学病院様で見て貰えば安心なのに。

と思ってる風で。

息子は大病院にかかってるから安心だし治る❗

自分はちっちゃな医院だから不安だし治らない❗

みたいな。

息子が昨日

大丈夫やったよ、肝臓がね、やっぱり心臓悪いと少しあれやけど大丈夫❗

といってたのを。

ほっとしたわ❤️やっぱりええ病院は違う！

的な。

義母が死ぬかもしれん❗私は高血圧酷い❗

といいまくってるのもそれほど強くない薬できちんとコントロールできてると太鼓判だった。

けど毎日何十回も血圧計るのよ。😢

そのなかでたまに高く出ると死ぬ死ぬ‼️

息子140越えてたよ、昨日。

色々と普通も大丈夫も、

違うことをかんじました。

もちろん、義母には肝硬変のはなしはしてないし、今後の事も話してない。

私の体調だって、なるべく息子に口止めしてすっごく元気ってかおしているので。

まるちゃんはこのあたりで一番評判いい病院だからすぐ治る❗私は電話したけどみてくれなかった‼️とちょっと恨まれてる。

⬆️人気が上がったから予約がとりにくいのですが私も三ヶ月くらい待ったんです。

すぐみてもらいたいから断念したのは義母ちゃんなんだけど。

なんかそこにも色々誤解があるみたいで、

メンタルクリニックの診療、色々な高度な検査で病名がびたっ！とでて、その病名には決まった特効薬があり、私が治ってる。

今の、医院はなんの検査もしない。

らしい。

いやいや、話をして薬もたくさんあるのから微調整して、時々悪化したらまた薬を変えたりもしてる。

血液検査やレントゲンで分かんないから～⤵️

医者は神様❗

でも自分が治らないのはやぶ医者なんやね！

話さなくても検査でわかるやろ？

あ、お金包まないからしっかりみてくれない？

みたいなかんじなんです。

医者もたいへんだ。

そして、たぶん、まだ理解しきれていないと思うから。

私は今日も義母に昨日の先生の話を噛み砕いて話してこようと思います。

個人病院が

1病院

2クリニック

3医院

という順番で医者の質がよくなるというわけわからない思い込みもどうにか払拭したい。

ちなみに義母が病院と言ってるところはクリニック。高齢者の皆様が病院と呼んでるだけなんだよね。😓😓😓

クリニックにも医院にもよい医者はいるのです。

大丈夫

も

普通

も

元気

もひとによりかなり違うとしみじみそんな朝でございます。

ああ、来たか。

昨日、息子の循環器外来でした。

息子は心臓が半分しかありません。

生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。

そういう循環をフォンタンとよび、なぜ一度でその手術が終わらないかというと、一気にその循環に変えると身体が耐えきれずもたないからです。

人によりこの循環に至るまでの段階でステップアップ出来ないこともあるかなりポピュラーでありつつ無茶苦茶しんどい循環になってます。

この循環、最近まで50歳にはなれないなんて聞いていましたが、最近は医学の進歩か50代の方も聞くようになり私は胸をときめかせていました。

しかし、10年を過ぎると色々な弊害が目立つようになるともみみにしていました。

特に肝臓はね。

かなりの確率で悪くなるのだと。

うちはかなり予後がよくて、最近は知的な部分や肢体のこと、発達そんなことを気にしていたのですが。

肝臓が、半年おきの検査のたびわるくなっているようで。

少し腹水も見られたとか、浮腫が顕著になりつつあるとか。

色々あるようで、今後もう少ししたらどこの病院で専門的にフォローしていくかという話が出ました。

うん。

まだ、その段階。

肝硬変になってるといえばなってるかもしれないが、まだまだ様子をみられる。

一晩たてば少し気持ちも整理できました。

食事も生活も何も気にしたって仕方ないらしく、いわば、フォンタン循環の今の医学の壁。

ほっとけば生後七日で死んでしまっている心臓が今元気に働いているのを思えばなんてことはない。

しかたない、しかたない。

医学の進歩を待ちながら今をいき、楽しまねばね。

肝硬変？

缶コーヒーかと思った‼️

とケラケラ笑う息子とケラケラ笑いながらも凹んだ昨日とはおさらばして。

また元気に？頑張りましょう❤️

何も出来ることがない。

ならしかたないやん。

一緒にちょっと落ち込んだ旦那は、多分私がショックで倒れないか不安で今日もリモートにしたようで。

私は私で、腹が減っては戦は出来ぬ❗と戦飯

いつもより気合いいれてお弁当。

😂😂😂

ちぐはぐしちゃったけど。

明るい息子を、旦那と一緒にまた支えていかねばね！

とりあえず。

今日は美味しいご飯を作ろう‼️

そして知識を入れよう❗

気合いだ、気合いだ、気合いだー！

精神論だが、気合いは案外力になる。

我が家の新たな闘病がまたはじまる気配が近づいてきた。

想定の範囲内。

とはいえ、やっぱり一晩は凹んだ。

そして、今日からはまたヘラヘラ生きるよ❗母ちゃんは‼️