きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

禁断の課金

ゲームの課金。

これは禁断の世界だ。


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一度足を踏み入れると引き返せなくなる。

のでので。

私は、避けてきたがとんかつくんはおこづかいから、からあげくんは月に一度少額だけ、親のみまもりでしている。

 

んだけど。

やってしまったよ。私。

なんかストレス貯まってたから、ゲームセンターでクレーンゲームを5回失敗した❗くらいの課金をしてしまった。

 

ソリティア系のゲームごときに‼️

 

敗北した気分。

いや、でもそういえばゲームセンターとかガチャガチャすらもう二年はしてない。

 

ま、いっか。

昨日は特別だ。

 

もうしない‼️

するならもう少し違うゲームにするわ❤️

 

ところで。

からあげくんもとんかつくんもゲームセンターにあまり足を運ばなくなってきた。

 

どうしても欲しいやつ、ネットですこし高くてもそっちの方が確実に手に入るから❗

らしい。

 

あんなにしてたガチャガチャもしなくなった。

私はコロナ禍で100均に行かなくなり、

外食も、身近なレジャーにも行ってない。

旅行にも行かないし、ショッピングもネットONLY。

食事も、お取り寄せでかなり贅沢してるよね?って思ってたら、計算してみたらコロナ以前と変わらなかった。

ネットスーパーやお取り寄せは余計なものを買わずに厳選したり、安く手に入ったりで無駄はなかった❗

 

さぁ❗お金がザクザク貯まったか?

というと😅

 

そうでもないんだよね😁

何でだ?

私、何に使った?

 

 

 

 

 

 

 

オリンピックへの想い

息子はオリンピックイヤーに生まれた。

 

オリンピックの後に生まれた彼は、

産まれてすぐ翌日に

三才か、四才までに三回の手術をして生きていける心臓に変える、

生存率は三割。

と言われた。

 

 

帝王切開で産んだ私は彼の最初の手術の時にまだ入院していた。

夜の誰もいなくなった外来ロビーでとんかつくんと夫婦二人で話し合い、泣いたあと、涙をぬぐい。

 

次のオリンピックには笑っていられるように、オリンピックの強化合宿のつもりで私たちも頑張っていこう❗

と無理矢理笑った。

 

 

だから、私たち夫婦にとってオリンピックはいつだって節目。

その時に家族がそろっているのは喜びだった。

 

 

わたしは、四年毎に四年間の頑張りを想いながら各国の入場行進を噛み締めるような気持ちでみつめ、開会式のセレモニーを

四年間頑張ったねー☺️

という個人的な祝いだと想いながらみて。

閉会式をみながら、次のオリンピックまでまた頑張ろう❗

と思っていた。

勝手にね。

 

からあげくんが二十歳になる記念の年の2020が東京オリンピックになった時どんなご褒美だ❗

と思うくらい嬉しかった。

二十歳を盛大に祝ってもらう気分だった。

 

 

 

それがなんてこった。

 

 

 

私は一年延びてしまったオリンピックをもうみたくない。

と思うくらいいま打ちのめされている。

 

 

 

残念でならない。

我が家のいきる指針にすらなっていたオリンピック。

なんでこうなった。

 

我が家のキラキラしたイベントだったオリンピックを返してくれ‼️

アスリートファーストとかいうけど。

これだけのイベントになると世界中に、人それぞれにこのイベントに向ける想いってのがある人はたくさんいると思う。

そしてみんな絶対哀しみの中にある。


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いじめ 2

昨日、あれから彼が辞めたとネットニュースで見た。

 

当たり前だと思う一方、

また騒ぎになり息子の目に止まらないで欲しいという願いと。

今の段階なら彼の曲は使われるのだろうという諦めと。

が交錯する。

 

なんでこんなに世の中は非道で満ち溢れているんだろう。

オリンピックなんて、もうやめたら良いのに。

と少し思った。

 

けれど、そこには純粋な人々がたくさんいるのも知ってる。

アスリートや関係者、そんな方を思うとやっぱり止めろとは声高に言えない気もする。

 

なんとも罪作りな人事だった。

 

 

そして、何度も書くが、スポーツマンが皆潔癖ではないのも知っている。

からだが不自由な事や病気でからだがままならない息子を蔑んだ目で見てからかっていた子供の多くは活発で運動が良くできる子達だった。

これは、私が子供時代もそうだった。

 

だから、何?

 

と言われたらなんだとは簡潔に言えないのだが、スポーツの祭典のオリンピックが寄り添える方々のあつまりではないんだよなー。

と思えてきてしまったのが悲しい。

 

とりあえず、今、いじめをしている子供たち、大人たち。

 

いじめている側の気持ちになって!

 

と言われても笑い飛ばすような神経の持ち主であるのはわかっているので、もうあえて言わない。

 

将来の自分が飛躍する足枷になるので止めた方がいい。

 

自分が可愛いならやめておくべきだ。

 

とりあえず、内心蔑まれていても。

態度に現さなければ助かるんだよ。

もうそれだけでいい。

 

ってくらい。

私や息子は過去に疲弊して傷が深い。

 

こんなんいつもの事や、と

悲しげに笑い。

俺がこんなんだから、と

自分の体を血が出るほどかきむしる。

そして相手にし返してやるとか、復讐してやるなんて微塵も考えずに。

母さん、俺こんなんでごめんよ。

と親に心配かけまいと隠し、ばれたら謝り。

からあげくんが小さいからだで頑張ったのだ。

 

 

 

だから、彼にいじめられていた人や親たちが彼の退場を狂喜乱舞しているとは思えない。

みんな、過去を思い出してきっと恐怖や悲しみに涙を流しているのだ。

 

彼は、また苦しめた。

自分の今の苦しみの何倍も。

 

 

 

 

いじめ

息子をいじめたり、からかったり、無視した人は今、オリンピックの開催間際に発覚した事を見てどう感じているだろうか。

わたしは、たぶん忘れていて一緒に責めている人もなかにはいると思う。

きっとそのくらい軽いんだと。

 

 

 

私が一度だけバッチリみた現場。

息子の歩き方を真似して笑い転げていた年下の野球少年。

向き合うのが怖くてどこの誰か確定させなかったが彼らは今、大学生だろうか?

まだ高校生かもしれない。

今頃甲子園を目指しているのだろうか?

そう思うから私は高校野球が好きではない。

 

私はそのとき、気まずそうな顔をしたその子達に、満面の笑みで

おはようございます。

と声をかけてみた。

ある意味いやらしい威嚇をしたのだ。

怒鳴られるより気味悪かったに違いない。

しかし、私の気は晴れていない。

もう、10年以上前の話だ。

なのに未だに涙が出る。

 

やはり、個人特定しなくて良かった。

私はその子が大人になり子供を連れてあるいていたら、彼女を連れてあるいていたら、

虫の居所が悪ければ

あのときは本当に辛くて泣いたのよ。

まだ覚えてるけど貴方、忘れた?

まだいじめしてるの?

とか言いそうだ。

最低な私を押さえ付けるのに苦労する羽目になっていただろう。

 

もし、息子がパラリンピックに出る選手で、いじめた相手が開会式に関わっていたら。

私は許せない。

昔の事。

重箱の隅をつつくな。

その時代のカルチャーや、風潮をわすれたらいけない。

 

そんな風に思えるのは

いじめやからかいで涙を流していない立場だから言えるのだ。

障がいはあるだけで、正直、親は悩み苦しむ。

いじめられる子を見て泣き、

それでも親子で必死にたえぬいたのだ。

いじめをネタにし、わらい、未だキラキラした場所にいるいじめっこをまた許せ?

 

どれだけ社会は私たちに我慢させれば気が済むのだろうか?

 

大好きなオリンピック。

私はリオの閉会式に心躍り、今回の開会式を楽しみにしていたが絶対見ない。

 

私は息子にこの話題を話せない。

テレビをつけることも今はできない。

どうか知らないまま楽しみにしているオリンピックのバスケを見て欲しい。

障害がなかったらバスケがしたかったらしい。

コロナ禍まえは車椅子バスケに通うのがたのしみだった。

今はテレビで見るのだけが楽しみな息子のキラキラまで奪わないで欲しい。

 

これは親の立場の叫びだ。

 

 

 

 

 

 

手抜きでいいよー。

なんか、ご飯作るのめんどくさいなー。

ってことが夏になると増える❗

料理は調理段階で熱を放出する事がたくさんあるから、

というのもあるし。

夏は、もう夏ってだけでだるい😅

 

そんなときに。

 

簡単に素麺で良いよ❗

とか

冷やし中華でもいいかな。

とか

作らない人に言われると。

 

内心ぶちっとなる。

 

素そうめん、素冷やし中華

で良いならまだゆるす。

茹でるの暑いけど❗

 

こいつらはみんなが期待する形状で提供するとなるとかなり手間がかかる料理だ。

鍋にフライパンにまないた包丁。

あらいものも結構でる。

 

簡単に素麺で良いよ❤️

 

は暑い日ほど言ってはいけない

逆鱗に触れる可能性の高いフレーズだ。

 

で、今朝は三時前に起き、更に久々にクーラー無しでも快適に眠れたので。

 

朝から素麺なんですの。


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朝から錦糸玉子。

 

ボタンが好き

私。

ボタンという素材がとても大好きです。

なぜといわれるとよくわからないんだけど昔から大好き😍💓💓

息子が小さな頃は誤嚥を防止するためになるべく身近に置かなかったのだけど、最近ボタンを作品にも使ってます。

特に、昭和の時代のボタンが好きで倉庫の死滅品とか、店舗閉鎖のための在庫処分とか、少し色が落ちかけていたりチープな感じのボタンがたまらない‼️

最近だと木製のボタン。

海外ボタンの可愛いこと😍

たまらないです。


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ZENO #minne https://minne.com/@zeno123

 

因みに、

びーずだとか、レースだとか、糸だとか、布だとか、ハンドメイドをしていると素材がすごいことになり。

一時期、それが嫌で作るのを止めたくらい。

今現在もちょっと困ったことになるくらい素材に侵食されつつあります。

とりあえず、整理整頓、片付けをしなきゃ❗

と思う今日この頃。

工賃

からあげくんの通う生活介護施設が、微妙にB型に近くなってきている。

 

タウン誌のポスティングやら、

バザー等の作品作りや、

農家さんの農作業提携やら

を組み込み始めて、

最初は稼いだお金でみんなでお花見やパーティーをしたり、

月に一度お買い物デーみたいなもので欲しいものを自分で選んで買ったりしていた。

 

でもお買い物に出られない人もいるわけで。

 

 

今月から工賃として、個人に支給するか、事業所管理で個別のお楽しみの買い物の時、そこで買い物するかを選べるようになった。

 

いくらくらいなのかすら実は私はよく把握していないのだけど。

ささやかな物だろう。

そのささやかな喜びを作るために奔走してくださるデイのかたに感謝している。

 

 

うちが、後者を選んだのは

家族以外の人と買い物に行きワイワイと選ぶのもからあげくんには楽しい時間だからだ。

多分、彼の世界も広がるはずだ。

ネットで買い物したいときは、私と息子のショップの仕事で稼がせるつもり。

ありがたいことにどうにか息子にお小遣いを稼がせてやることが出来ている。

この場を借りてお礼を言いたい。

本当にありがとうございます。

 

 

さて、この工賃システム。

頑張ると個人毎に値段が変わる。

多分、頑張る人のモチベーションをあげるためだろう。

しかし、私はその差は微々たるもので構わない気がしている。

 

障害が重い程稼げない。

そんな人もすることを作っているのに頭が下がる。

色々な仕事を開拓していてペットボトルのラベルを剥ぐような簡単なものもある。

ペットボトルは回収にだし、商品券にかえて利益を出す。

もちろん微々たる額だが、きっとちゃんと一人当たりある程度の金額になるように考えて全員の工賃を割り振っていると思う。

 

生活介護にしては動ける息子は稼ぎ頭だと思う。

だから、みんなのためにもがんばれー👊😆🎵

と応援している。

自粛期間は働けないが、でもできる時は出来ることを❗

私もペットボトルはデイに全部持たせるし、アルミ缶もしかり。

 

頑張れる貴方は、頑張れる能力があることに感謝して、誇りに思い、チーム戦だと思って稼いで欲しい。

平等分配してほんの少し、色つけて貰えたら残りはお金ではなくチームの成果を喜びとして貰って欲しい。

実社会ではそんな甘いことは言えないし。

我が家も正直、稼がない息子を旦那の定年後も満足いくだけ豊かに支えてやれる経済力はない。

だけど、綺麗事を忘れない世界で息子には生きて欲しい。

からあげくんにはキラキラ生きて欲しい。

 

俺働いた分は全部お金ちょうだい!

 

何て言わないで仲間と笑顔で頑張って欲しい。

 

あまっちょろい。

偽善者。

色々言われてもかまわない。

息子たちの生きる世界にそんな清浄な光は必要だ。

そして、そんな狭い世界ですら綺麗事が言えなくなったら、世界は終わるような気がする。

綺麗事が言える。

これは平和の証でもある気がする。

少なくとも戦時下では綺麗事が霧散する。

なんだかんだいいながら、福祉は一番先に削られる。

 

そして息子たちの生活は福祉というなの皆様からの税金で賄われているからだ。

だが、有り難いが卑屈にはならないで生きたいし、生きて欲しい。

福祉はセーフティネットであり、いきなり障害を持つ、生活に困窮する、そんなときの助けになる。

利用者がいないと消えるシステムを誰かが使い続けていることで保ち、ブラッシュアップされ、今必要のないひとの安心にもなり、雇用を生んでいたりもする。

話がそれたが。

福祉の世界は出来うる限り綺麗事を亡くさない世界であって欲しい。

 


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野良猫だった我が家の猫様が優雅に平穏にイエネコを満喫しているのも我が家がいま平和な証だ。

戦時下のようだった息子の幼児期には猫を飼う余裕はなかったのだから。