きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

障害児の母の会

親の会や、母の会がまぁ色々あって、うちは障害が多岐にわたるので、とりあえずメーンの会にだけ入りました。

全国規模のやつは。

心臓病やら、てんかんやら、肢体不自由やら、発達障がいやら、色々あるんですけど、大規模な会はそれだけしっかりしていて、国会への陳情、総会や会報などきっちりしているがゆえに会費も高い。

役員の負担も大きい。

重複だから全部に入ると身動きできなくなります。

 

更に小さな会もある。

療育の中や、地域の中や、

昔、療育のなかでお母さんたちと小さな会を作りました。

最初は子供たちの預かりの時間に、そのうち学校に行っている間に。

勉強会を開いたり、講師をよんだりする会はたくさんありましたし、そういうことをしてみたら?と療育の先生や、先輩ママに言われましたが、私たちは頭を縦にふらなかった。

みんなで自分のドリンクとみんなで食べるお菓子を一つずつ持ち寄って二時間くらいたわいもないはなしや情報交換をする。

遅刻も早退もお休みもドタキャンもなんでもあり。

 

役は無料で借りられる部屋の鍵を借りに行く係を一年ごとに持ち回り、年に一度ママだけで飲み会する幹事を別枠で決めるだけ。

癒し。

それだけ❗

 

いつの間にか消えてしまったけど

そこがまた緩くて良かった。

必要なくなったから消えたのです。

 

きちっとした会の良さはもちろんあるんだけど。

 

緩い、緩い、向上心を求められない空間は私には居心地が良かったのです。

その時期に足りなかったものだから。

 

スキルアップや環境改善を考えるような集まりこそ意義がある❗

という人はまた別にそんな会を結成したりもしていたし。

私はそういうことを全国規模の会で体験していました。

 

どちらを持ち上げたり、卑下する必要もない。

ただ、やっぱりどちらも最初始めるのは大変。

継続も大変。

何かしら自分が出来ることをやる気持ちで参加しないといけない。

 

ただ、これから先、息子のデイサービスや作業所で親の会があるとしたらそれが一番嫌。

もし、親の人間関係の拗れで息子に差し障りが出たら。

それを一番考えます。

だからやる気がない、だからそこは利用しないのもまたマナー。

わたしにとっては

親が出ていかなくて済む‼️

今はそれがいちばんで、本当いうとリアルな付き合いは純粋に私の好きな人と仲良くしたい。

障害児の親であるわたしからそろそろ少しずつ解放されたい。

 

愚痴や、情報交換、たまに苦しくなる息子となるべく似た状態の子供の親との心の交流はネットで話せたら一番気楽だと思う今日この頃でございます。

 


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嫁、姑

まず始めに。

私は義母が好きです。

そこに揺らぎはないので、そこを押さえて聞いて欲しい。

 

嫁、姑はいくら気が合うと言っても距離感が大事な家族だと思う。

血の繋がりはやっぱり偉大で、大喧嘩しても娘なら許せるが嫁は許せない。

逆もしかり、があるのが怖いのだ。

 

あと、これは譲れない❗

に違いがあると生活がしんどくなる。

 

私と義母ちゃんが大きく違うのは

私、全て収納したい。

義母、直ぐ手の届くところに見せる収納がしたい。

これについては義母ちゃん=母なので、二人とも私の心地よい空間は緊張と不便に満ち溢れた空間らしい。

逆に私は二人の基準で整えられた空間は情報量が多すぎて非常に落ち着かない。

 

例えばキッチン、義母ちゃんや母はコンロの前に調味料を並べたりフライパンを出しっぱなしにしておきたいタイプ。

 

私は出来たら0にしたい。

コロナ禍になり、ペーパーと手指消毒アルコールを導入。

拭き掃除用アルコールも出しっぱなしにして、まぁないとは思うけど、メンズが使いたいときにわかりやすくした。

実はこれだけ出てるだけでも私はなんとなくモヤモヤする。

この差は、ジェネレーションギャップではなく、本当に個人差。

このスペースにお洒落雑貨を飾ったり、吊り下げ収納をしたい人もいるはずだ❗

ずぼらな私は、それをマメに掃除できないから退去させたいのだ。

 


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そして、私は個人の時間が大事、義母ちゃんは家族の時間が大事。

例えば、義母ちゃんは食品以外の買い物や外食に一人で行けない。

わたしがびっくりしたのは、一族10人くらいで普通の日常の買い物に行くのが普通だったこと。

 

私が一人で行くのがこれまた義母ちゃんからすると驚き😱❕

なにがたのしいん?

いや、ゆっくり見られるし、ゆっくり寛げる、気兼ねがない。

 

そんなわけで、一つ一つは大したことなくても積み重なるとお互いにしんどいのが嫁姑。

母娘もこういうタイプもあるだろう。

 

なら、適度な距離感を。

 

これは私の考え方。

多分、義母ちゃんはそんな水くさい❗

私だけのけ者?

と感じているかもしれない。

いや、ちがうくて。

違うって?普通はそんなことしないよ?

普通がまずお互い違うんだよ😫

多分膝付き合わせて話すともめる案件。😂😂😂

だから、まあ、

まあ、まあ。

みたいな曖昧な感じに今まで来た。

 

 

だけど、義母ちゃん。

ってかいてるみたいに、私と義母ちゃんはお互いに名前にちゃん付けで話すくらいには仲が良い つもり。

 

私としてはうまく仲良くやりたいからの距離感は大事。

その距離が10㍍の私と、50cmの義母ちゃんが多少相いれない時があるのは仕方ない。

 

母と私は多分違いはあるけど距離感がにてる。

だから、義母ちゃんが私たち母娘を見ていると親子なのに他人行儀な感じがするという。

連絡頻度も姉妹に一日何回も電話する義母ちゃんと、月1度、下手したら数ヵ月に一度の私とでは考え方が違う。

 

私は

母のパーソナルスペースには必要以上立ち入らない、息子や旦那のパーソナルスペースにも気を遣う。

そこなんかな?

 

なにはともあれ、私は多分、面倒くさい嫁。

ごめんね。

だけど、私は50cmではなく、10㍍の距離感で仲良くしたい。

息子と義母ちゃん、旦那と義母ちゃんの距離感は出来たら各々で決めて欲しい。

私にお伺いたてなくて全く構わない。

いやむしろ、間に挟まれたくない。



 

 

 

 

 

心臓病のからあげくんの一回目ワクチン接種

重度な部類の先天性心疾患のからあげくん。

 

医者いわく、コロナで重症化するとまず無理だというので。

待ちに待ったワクチン接種一回目を受けました。

月曜日昼前にうち、夕方に腕がいたくなり始め、

火曜日夜微熱と倦怠感を訴えました。

主治医に前以ていただいていたカロナールを飲ませて直ぐに寝かせて。

水曜日朝、元気に起きてきました❤️

良かった~😍

一応、何かあったらと今日まではデイサービスを休ませているので様子を見ます🎵

副作用が心配だから週始めに予約をとりました。

次回も月曜日。

仕事のある旦那は金曜や週末接種を考えているけど、持病のある息子も、私も週始めに打って何かしら強い副作用が出たときに備えたいっていうのが我が家の考え方です。

 

7時に寝た息子も早起き。

心配で早く起きた私たち夫婦。

 

っていうことで🎵

今朝は五時半にガッツリご飯です。

旅館の朝ごはん風


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アイリスオーヤマ😊

アイリスオーヤマの商品。

いつからこんなに増えた?

っていうくらい最近よく見かけるし、性能が良くなっていて、いろなランキングでよく上位にはいる。

気になっていたんだけどなかなか試す機会がなくて使ったことがなかったのですが❗

朝の情報番組を見ながらポチポチしてしまいました。

ちょうどどれがいいか悩んでいたから。


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ファンつきのジャケット

息子がデイサービスで最近、タウン情報誌のポスティングをしているらしくて買ってやりたかったの。

なるべく車イスではなく歩いているみたいで。

体温調節が難しい息子に毎日首にまくアイスノンを持たせていたけど、これからはそれだけでは不安で。

自分には高い買い物だけど、息子になら❤️

医療目的に近い買い物。

まだ利用していないけど気持ちよく使えたらいいな。

ついでに


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エッグパンも買いました。

私は安いフライパンを焦げ付きだしたらガンガン買い直すタイプなんだけど。

この取っ手取り外し、別売りタイプのやつが気になってました。

有名メーカーのはセット売りメーンで数が多すぎるのが難点。

 

これなら欲しいものだけ必要な時期に買い足せるし、駄目になったときゴミ出しが簡単、コンパクト。

いつも買うフライパンの値段より取っ手分は確実に高かったけど😁

まぁチャレンジ価格!

良ければフライパン全部アイリスオーヤマに買い替えます。

もちろん今のが使えなくなったときに❤️

 

というわけで

アイリスオーヤマデビューでございます。

 

 

 

 

からあげくんの唐揚げ

からあげくんの好物は唐揚げです。

だから、三人家族なのに一度にこのくらい唐揚げを作ります。
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我が家はとんかつくんが夜ガッツリ。

私やからあげくんは夜はおかずを少しだけ食べるか、もしくは無し。

なので。

からあげくんはいくら唐揚げが好きでも夜はこのくらいの唐揚げです

あ!これはとんかつくんのお膳なのでご飯は半分以下です。
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となると、唐揚げはこのくらいあまるわけですf:id:maruttosiawase:20210712052427j:image

で、夜中にメンズがつまみ食いをして。

残ったのは、あさノンオイルフライヤーでかりっと温め直して、

これがからあげくんの朝ごはん。

唐揚げとご飯だけ食べたがる彼に、大根おろしを無理やり提供しました。
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唐揚げで親子丼にして‼️

というとんかつくんリクエストでからあげは消えました。

 

NO からあげ NO LIFE

 

 

扇風機たちの季節がキターーー(゚∀゚ 三 ゚∀゚)

私は、実は扇風機があまり得意ではなくて。

 

なくても生きていけます❗

クーラーがあれば‼️

寝るとき?お腹痛くなるから、やだ。

 

 

と思っているんですが。

からあげくんは扇風機が好き❤️

普通のありふれた白い扇風機を使っています。

これは私が見た目より値段を追い求めていた頃の最後の一台。

実はこの普通のありふれたやつが我が家には昔6台くらい有りました。

いや、もっとかも❗

昔は自宅で法事等が開かれ、よく来客もあり、個室にはあって当たり前❗

なかおをして扇風機がありました。

 

うちで壊れたり、義母ちゃんちにあげたりして暫くうちには息子が使う一台だけでしたが、

とんかつくんが

風呂上がりに扇風機が欲しい😩

っていうことで一台目


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折り畳むと薄くなるこちらを購入。

こう見えて高さも変えれるし、首降りもする、リモコンだってある。

なかなか出来るやつなんですが少し風力が弱かった。

風呂上がりにガツン❗

というより、上品な風が吹く😂

 

ならばと言うことで


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こちらのタワー型を購入。

風のでる範囲が広いから風呂上がりに良いだろう❤️

スリムで場所もとらないし❤️

と思いましたが、これも風量がいまいち。

しかも、毎回12かな?風量を1から増やしていく操作が必要。

面倒。

満を持して次の奴は、サーキュレーターにしました。


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風量すご😳

洗濯物の乾燥にも威力発揮。

しかし、場所をとる。

使わないときは邪魔。

 

っていうわけで。

完璧な扇風機が見つからないまま増えた扇風機。

 

諦めました。

完璧な人間がいないように、完璧な扇風機もない‼️

 

とりあえず、彼ら三台ともルックスは良い。

もうそれだけで許そう。

 

実は、ルックス気にしないなら、普通の扇風機が一番いい仕事をするんです。

定番ていうのは強い❗

 

でも私は顔で選んだ。

しかも少し変わった感じのを買ってしまった❗

定番の、ちょいカッコつけた感じの扇風機も最近たくさんあるのに。

スタイリッシュ❗を追い求めてしまった。

仕方ない。😥😥😥

 

 

 

脱衣室に求められる風量はサーキュレーターが。

後の二台は和室とリビングでクーラーの冷気を循環させるサーキュレーター的仕事を。

ぼちぼち頑張ってもらうことに。

実際、出すは出したけどあまり使われてない。

 

うち、

リビング、キッチン、和室、脱衣室、家族玄関

のエリアはエアコン一台なんです。

案外とこれで冷える。

扇風機使う必要があまりない。

だから、大型クーラー

こちらの方が調子悪くなったら困るな😅

なんせ、高い😫

 

 

 

 

 

 

猫様だけの場所

我が家の猫様のトイレは造作家具。

私がこんな感じで❤️

とお願いした。
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左下が通常もーど。

右下がお掃除もーど。

上はたくさん人が来たときのかくれんぼもーど。

扉は三枚有り右上のみ上部への引き込みになっています。

この扉はほぼ開けっぱなしで、我が家で宴会が開かれて、たくさんの人が長時間滞在するときに猫様がトイレやエサの不安なく、隠れるために閉められます。

 

そして椅子。

これは太って棚の上に自力で飛び上がれなくなった彼のためのステップです。

ある日、ジャンプしたは良いけど高さが足りなくて、漫画みたいに猫様は扉に激突し、ずるずるっと落ちてきました。

思わず吹き出した私になにもなかったかのように、しかし絶対目を合わせず消えていき、更にはもう上らなくなりました。

ビビリで誇り高い猫様のために下僕の私は椅子をこっそり貢ぎました。

最初は上るときのみ使用していたのですが。

一度だけうまく降りられず扉に盛大に傷をつけながら滑り落ち、次回からは降りるときにも椅子を使用しています。

非常に場にそぐわないので、この場所にしっくりして、更には猫様の体重を支えきれる、どちらかというとアートに近い感じの椅子を探していますが未だ見つかりません。

 

扉の中のゴミ箱には奥の一つに掃除セット

手前に猫ご飯が入っております。

 


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最後に。

こちらは上部の窓の網戸に爪がひっかかりとれなくなりパニックになった猫様のお姿。

 

慎重派の彼がそれ以降網戸に手をかけることはなくなりました。

もちろん、笑い転げる下僕を横目に、何もなかったような素振りでその場を立ち去り、暫くは笑った下僕に気分を害したらしく納戸の高い場所で昼寝をきめこんでおりました。

 

そんな、猫様。

今、下僕の肘枕に頭をのせ、ご機嫌よく喉をならしておられます。

わたくし、いまからごみ捨てに行くのでおきまするよ。