きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

その時にしか出来ないことは優先。例えばの話1

例えばね。

それで入院する羽目になってもしたいことがあるなら教えてね。

なるべくそういうことはやろう‼️

 

 

と。

私は息子に話している

 

からあげくんは小さな頃から諦めて諦めて生きてきたから諦めがいい。

その頃はまだ命に関わることが多すぎたし、幼かったから私や、とんかつくんが決めていた。

 

 

実際、小さいときの方が命に関わることがたくさんあったから我慢させてきた。

 

 

だけど。

これは無理してでも行きたい❗やりたい‼️

は誰にだってある。

特に友達との時間。

 

今はコロナ禍で我慢するしかないけれど。

落ち着いたら例えば、夜同窓会がある

なんて話があれば

学校が遠かったから、絶対会場も遠いけど、ホテルをとってやってでも二次会や三次会まで楽しませてやりたい。

夜中に迎えにいったって良い。

 

からあげくんたちにそういう楽しい時間は普通の若者より格段に少ない。

だから、もし。

それで遊びすぎて体調崩しても。

 

ほら!だから無理するなっていったでしょ?

 

という言葉は絶対使わないようにしようと思う。

 

楽しかった?なら良かったじゃない。

少し休んだらいいよ。

 

といいたい。

 

 

 

病児の親としてそれを言うのはなかなか大変なんだけど。

なるべくそういいたい。

 

 

そしてできるなら、生死をかけるまでの決断はあまりしないでほしい。

 

が、人生に一度くらいはそんな意見もききいれられる親でいたい。

 

 

 

 

学校休ませて旅行。

私はさせるタイプだった。

こちらは、閑散期に旅することで、旅がしやすくなるからだ。

感染対策もだし、激混みの公共交通機関や施設に車イスが混じると危険だし、周りもあからさまに不快な顔をするのだ。

想像できるはずだ。

楽しい旅など望めない。

 

なのに顔を曇らせた担任もまぁ、いた。

想像力ないな。

と思った。

 

 

 

私がこんな風に思うようになったのは学生の頃のゼミの教授の一言からだ。

昔、田舎町に天皇陛下がいらっしゃった。

なんと、私の家の徒歩圏内の近所にだ!

こんな機会はまぁ多分一生に一度だ。

お顔を拝見したいとおもったが、ゼミの時間がまるかぶり。

諦めてゼミにでたのだが、メンバーが一人来ない。

遅れてきた彼に、厳しい教授は理由を聞いた。

天皇さん見に行ってた❗

とあっけらかんと言った彼に。

教授はこれまたあっけらかんと言った。

なら仕方ない。私のゼミは毎週あるがこんな機会はめったにない。

優先度はそちらが高い。

と。

天皇陛下でなくても、大事なことの優先順位が高いと感じること、その時しか体験できないことは大事にしなさいと教授ははなした。

 

それを聞いて私は目から鱗だった。

私の親はガチガチに固いタイプだから学校休んで旅行なんて❗という人だったから、私も実はずっとそうおもっていた。

 

大事なことは何か。

 

こんな時代だからよく考えなければいけないのかもしれない。

本当に大事なものは何か。

どう行動すれば、後悔が一番少ないか。

 

 


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