ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

障害も個性です と言い出したのはだれなのか？ 最初は なんかよくない？前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね～☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね？ と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え？まただめ？、 つぎこそは？やっぱだめ！、 さいごもまさかのだめですか？ 月齢まちがえてない？ あらそうなの？ はい、残念‼️貴女、お…

からあげくんは、99.99%位人間で ほんの少しゴアテックスで ほんの少し金属で、 ほんの少しポリプロピレンやシリコン でできています。 からあげながら鳥素材は使われていないのですよ。 詳しくいうと からあげくんは心臓には金属のコイルがたくさんつまって…

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

私が傷ついた言葉ベストテンに絶対はいる悔しい言葉です。 からあげくんが脳障害が出るだろうとわかったとき。 からあげくんと同じ歳の赤ちゃんがいる身内の年下の子にいわれました。 え？脳障害？良かった‼️ と。 信じられないでしょうが事実です。 これで…

からあげくんは、高校卒業と同時に帰宅した。 とりあえずは家で暮らすと言う選択は誰も口にしなくてあたりまえにそこにあった。 しかし、まるさんは作業所や生活介護施設を回るなか、ケアマネさんの勧めで施設も見に行き、面談もしたのだ。 いつかのために。…

からあげくんは中学の２年から五年間を寄宿舎で過ごした。 学校までが遠かったということはもちろんだが。 一年の時はスクールバスで通っていたからそれだけが理由ではない。 小学生の頃から自傷、母への他害が始まった。 知的だけではなく発達障がいが潜ん…

池江璃花子さんの発言で。 報われない努力もある❗ と言うかたが一定数いる。 そりゃそうだ！ あたりまえだ。 みんなが手を繋いでゴールするわけでないから勝者と敗者がうまれる。 敗者の努力は０でない。 敗者の努力が長い目でみて無駄にはならない。 池江璃…

は？ 初めて聞いたときは我が耳を疑ったが。 息子は友人とこんなやり取りをかれこれ五年しております。 あ！俺！今日なんやけど七時からLINEよの？ いまひま？いまからLINEしよや。 わけわからん。 今からお電話してかまいませんか？ のLINEならわかる。 な…

封印していた育児日記を読み、このblogにまとめ直そうとしたのですが、早々に撤退しました。 と言うには早いかな、スピードダウンしたいとおもいます。 あまりにも強い、当時の己の感情に圧倒されて気絶するように午睡をとらねばならなくなりました。 なんと…

からあげくんは、たくさんの友人をみおくりながら生きてきた。 夜遊んでた子のベッドが朝に空っぽになること。 また会おうね。 と言う約束が消えてしまうこと。 次会うのがお葬式だったこと。 彼は小さいながらに色々な感情を胸に秘めていたんだろう。 から…

障がいを隠して生きるような事はしない。 息子の体調が許す限り普通の家庭？と同じように楽しく生きたい。 ゆったりたくさんの体験を家族でしよう。 それが私ととんかつくんの共通の思いだ。 コロナ禍以前は感染の危険が少ない時期はショッピングにも旅にも…

からあげくんは小さな頃自分が年寄りなんだと信じていた。 だから ねぇママ、からあげくんが子供になったら薬も飲まんでよくなって、走れるようになる？ 法事の席で走り回る従姉妹やまた従兄弟をみてそう言ったのだ。 笑って、からあげくんは子供だよ。 年寄…

からあげくんは足が悪い。 まっすぐ立つのも出来なくて。 歩くための鉄と皮の重たい膝下までの装具を履いている。 それでも距離は歩けないから車イス‍は必須。 はじめて数秒たったのは四歳半 はじめて一人で歩いたのは五才４ヶ月 学校時代は保護帽子を勧めら…

しんみりした話が続いたので、今日は愉快な話をかきたいと思う。 からあげくんはとても愉快な楽しい人間だ。 愉快な逸話にはネタが尽きない。 そのなかで今日は彼の好きなものの話 からあげくんは超絶おならが好きだ。 なにがあろうと笑える おならが出ると…

ミニまる日記の次は なんと。 なんと！ 父である とんかつくんの業務連絡もしくは実験記録 的な時系列箇条書きの闘病の記録が二冊ほどある。 とんかつくんも、私まるも技術者養成学校とも言える高専の卒業生だ。 教育とはすごいもので、私達の育児にはこの経…

息子は先天性心疾患をもち産まれてきた。 先天性心疾患は大人の心臓病と違う。 奇形だ。 そして、かなり確率高く発生する。 もちろん、重いものとなると確率は下がる。 からあげくんは一万人に一人程度と聞いた覚えがあるがなにしろ昔なんで記憶は曖昧だ。病…

長年、封印していた育児日記を開いた。 どさっとノートで出てきた分はまだまだ初期の日記。 それ以降の分は無くしてしまった。 blogのない時代に私はHPをつくり、日記をこまめにあげていた。その後blogに移行したがそれはある日いきなり閉鎖し削除した。 理…

願はくは 桜の下にて春しなむ そのきさらぎの 望月のころ 西行法師が詠んだように 私も桜を眺め、ゆっくり目を閉じてこの世から消えてしまうなら悪くない。 そして私の命があの人に、あの子に分けてあげられるなら。 そんなことを思うくらいには私はなんだか…